Рассеянный склероз

А теперь возьмите лягушку и киньте ее в пустыню.

Как думаете, что с ней будет?

Вот это произошло и со мной.

Помню как шла во время какой-то экскурсии (в +45 градусов мы зачем-то поднимались на какую-то гору по песку) и плакала. Вся моя кожа как будто была покрыта песком, мне казалось что я задыхаюсь. В конце у меня случилась настоящая историка: «Я не могу тут быть. Я не для этого создана. Это место мне не подходит».

Чуть позже выяснилось, что причина моего состояния не только стресс и непривычный климат. Именно там я столкнулась со своим рассеянным склерозом. Болезнь дебютировала резко, как будто в наказание за то, что я наступила себе на горло с этим переездом.

Сначала я заметила странную особенность своего организма - днем, под солнцем я становилась невероятно медленной. Я все время отставала от группы. Ощущалось это как когда пытаешься бежать во сне - стараешься изо всех сил, но почему-то стоишь на месте. Я думала - наверно просто из-за лишнего веса (я тогда 120кг весила), и из-за жары такая реакция.

Но однажды утром я проснулась и с ужасом осознала, что вся левая часть моего тела практически полностью потеряла чувствительность.

Словно по линейке тело разделили пополам и «отключили» левую сторону.

Все мышцы работали, мимика, движение - все я порядке. Просто я не чувствую прикосновений к себе. Вообще ничего не чувствую левой стороной. Голова, лицо, спина… вся левая часть.

Сложно передать в каком я была шоке от этого. Я не понимала что происходит. Местный врач осмотрел меня и сказал - Это не инсульт, но я не понимаю что с тобой. Поезжай к неврологу, вот тебе «срочная запись» (через месяц).

Представьте уровень моего ужаса. Каждую ночь я ложилась спать и думала, что уже не проснусь. Я так боялась, что умру. Каждый вечер я пересматривала всю свою жизнь. Каждый вечер мысленно благодарила своих родных, своих подруг, и всех, кого любила.

В какой-то момент я поняла, что на самом деле прожила хорошую жизнь, и умирать будет не жалко.

Моя жизнь прошла полную перегрузку в это время. Тот рубеж, та линия, после которой изменилось все.

Но это уже совсем другая история.

________________________________________________

Нажимая на кнопку доната, и оставляя даже 10р вы очень сильно меня поддерживаете. Спасибо❤️

Сначала у меня онемела левая нога.

Это не онемение в глубоких мышцах, а онемение на поверхности и потеря чувствительности кожи. Касаешься - как будто протеза.

«Ну ничего страшного, это пройдет. Работаем дальше.».

Онемение потихоньку распространялось по ноге, потом голова с левой стороны тоже стала онемевшая, часть лица, а когда это опустилось в глазницу и горло - мне пришлось прекратить работу, но процесс было уже не остановить.

Дальше начались проблемы с глазами, это тоже обычная история при склерозе, но крайне дискомфортная - очень сильно двоилось все, что дальше метра от меня. Передвигаться по городу из-за этого очень сложно. Я была сильно дезориентирована.

А потом к этому всему добавилась слабость в левой ноге с которой все началось.

Врач назначила лечение для снятия обострения. Но как бывает в таких случаях «мы можем остановить обострение, но не гарантируем что все восстановится полностью». Всегда есть риск … потерять зрение, ноги, руки.

Но я любимчик богов.

Все постепенно восстанавливалось. Правда на это ушло очень много времени.

С тех пор моя работа - живопись плюс я взяла пару учеников. Все остальное время я занимаюсь собой. Чтобы держаться на плаву.

Но последнее время я сильно слетела со своей дисциплины.

Расслабилась. Поверила в свою неуязвимость.

Буду возвращать себе себя. Расслабляться нельзя. У меня слишком много планов на эту жизнь.

Хочу писать сюда о своих достижениях на пути восстановления дисциплины❤️

_________________________________________________

Нажимая на кнопку доната, и оставив даже 10р вы очень сильно меня поддержите. Спасибо

Я каждый раз впадаю в ступор от этого всего. Но ничего другого медицина предложить мне не может. Мы просто затыкаем дыры в лодке которая наполняется водой.

Я не могу это изменить и делаю то, что велят делать врачи. Но это ужасное чувство  осознания: «Мы не понимаем что делаем и просто надеемся что это поможет продлить тебе время полноценной жизни».

Такие вот реалии жизни, с которыми мне пришлось столкнуться. Я бы предпочла об этом ничего не знать, но увы.

История 1 — отражение

@ holoroad

Маленькая дочка почти научилась ходить и всюду телепалась за мной. Я не курил при ней. Ходил на балкон, а она, прильнув к стеклу, смотрела на меня и ждала, когда я докурю и выйду к ней. И в какой-то момент она начала повторять за мной вот эти движения. Маленький человечек, ей было года полтора или два, прикладывала воображаемую сигарету к губам, а потом делала вид, что выпускает дым. И весело так на меня смотрела, сквозь стекло балконной двери. Ей нравилось все, что со мной связано, и она подражала всем моим действиям. Я курил уже двадцать лет и, конечно, делал множество попыток бросить до этого. Но в этот раз у меня в первый раз появилась по-настоящему важная причина бросить. Это важно для человека, который безгранично мне доверяет. С тех пор прошло почти десять лет, в течение которых я не сделал ни одной затяжки.

Решение бросить курить — одно из лучших, которое вы можете принять для своего здоровья, будущего и близких. Но справиться с зависимостью только потому, что «это вредно» будет тяжело. А вот если хотите не задыхаться, поднимаясь по лестнице, или волнуетесь за своего ребенка, которые вдыхает табачный дым, — уже другое дело.

Сформулируйте, что для вас значит отказ от никотина. Это может быть желание прожить дольше, избавиться от проблем со здоровьем, выглядеть моложе, сэкономить деньги или защитить близких от пассивного курения. Напоминание об этой причине повесьте на видное место.

История 2 — список

@ maxneb

Беременность жены, рождение ребенка, здоровье, деньги — ничего не было веским поводом бросить окончательно. Постоянно срывался. Помогло составить список, что теряю и что получаю от сигарет, и понимание, что хотя бы одна затяжка — и все насмарку: пару месяцев буду курить. Только список и его осознание. Для каждого он свой. И постоянное обращение к нему. После составления списка курил еще. Но он как заноза висел в голове с вопросом «зачем?»... Так, что-то щелкнуло и сейчас не тянет. Иногда тянет физически, но осознание бесполезности курения сразу глушит позывы. Полгода, полет нормальный...

Бросать на авось — идея, которая подойдет не всем. Нужно понимать, что делать в трудные моменты:

• Определите дату отказа. Подготовьтесь морально, уберите сигареты, зажигалки, пепельницы.

• Замените привычки. Сигарету в руках можно заменить орешками, палочками морковки, жвачкой или даже кубиком льда.

• Займите время. Вспомните, чем вы любили заниматься: спорт, хобби, прогулки.

• Планируйте, что делать при тяге. Она длится всего 3–5 минут. Дыхательные практики или звонок другу помогут пережить сильное желание закурить.

• Откажитесь от «наградных сигарет». Одна затяжка и вы откатитесь назад.

Можно бросить резко, «с понедельника», или постепенно, снижая количество сигарет до нуля. Главное — определиться и не отступать.

История 3 — переключение

@ Spaka

45 лет, стаж 30. Пытался завязать много раз, потом понял, что после каждой попытки бросить, курить начинаешь больше. Как ребенок, которому не дают вкусняшку, а она случайно попала ему в руки. Из чего мозг сделал вывод: не уверен — не бросай. Потом стал замечать, что организм уже стал сам просить перестать курить. По утрам было очень неприятно во рту, удовольствие после сигареты стало короче, а негатив, приходящий следом, ощутимее: неприятные ощущения в горле, боли миндалин, страх схватить онкодиагноз. Хотя врачи говорили, что все ок, в голове-то гоняешь мысли. Я решил попробовать обмануть сам себя. Не делать из процесса отказа какого-то события. Бросить так, как будто это и должно было произойти, но ты не знаешь когда. Про себя помолился, как сумел, и попросил помощи, хитро прищурил глаз и в момент, когда забыл купить про запас (оставалась пара штук в пачке), просто перестал курить. Мне теперь даже странно, как я раньше это делал. Так и живу почти два года. Кстати, раньше в момент завязки курящих ненавидел, дым был очень противен, до тошноты. Теперь все равно. Присоединяйтесь ;)

Есть несколько стратегий отказа от курения:

• Резкий. Эффективный и решительный подход.

• Постепенный. Сначала — меньше сигарет, потом — меньше затяжек. И так до нуля.

• Психологическая замена. Каждая сигарета — это ритуал. Найдите для каждого из них «здоровую замену».

• Медикаментозная терапия. При сильной зависимости врач может порекомендовать никотинозаместительную терапию (пластыри, таблетки, жвачки) или препараты, которые помогают справиться с синдромом отмены. Но любые лекарства принимаются только по рекомендации специалиста.

Каждый, кто хочет оставить зависимость в прошлом, может обратиться в центры здоровья, которые работают при поддержке нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь», и получить необходимую помощь специалистов. Адреса доступны на официальном портале Минздрава России о здоровье: takzdorovo.ru. Также можно позвонить на горячую линию по отказу от зависимостей 8 800 200-0-200.

История 4 — форма

Аноним

Курила электронки 2 года как замену обычным сигаретам. Думала, что это не так дорого, не так вредно да и для девушки вроде более привлекательно: не пахнут волосы и руки. А потом решила привести свое тело в форму. Стала ходить в зал и поняла, что задыхаюсь на первом же упражнении, хотя женщины гораздо старше меня бодрячком. Было очень тяжело слезть. Друзья советовали заменять сигаретами. А потом уехала в отпуск в страну, где нельзя покупать электронки, отвлеклась, и после возвращения уже не тянуло. Даже на тусовках, где все дымят.

За модными гаджетами и фруктовыми ароматами скрывается химическая бомба, разрушающая организм быстрее, чем обычные сигареты. Электронные сигареты активно продвигаются производителями как «безопасная» альтернатива сигаретам. Но курение вейпа может обернуться серьезными проблемами: от кашля и одышки до поражения сосудов и дыхательных путей.

«Особую тревогу вызывает рост потребления табачных изделий и электронных сигарет. Согласно исследованию, проведенному в нашем Центре, 36,8% курильщиков потребляют одновременно и табак, и электронные сигареты. Среди молодежи в возрасте 25-39 лет этот показатель превышает 45%. Электронные никотиносодержащие и безникотиновые устройства поражают сердце, сосуды, дыхательную систему и ДНК организма не менее пагубно, чем традиционные сигареты, а в ряде случаев способны вызывать острые состояния, включая сосудистые поражения и летальные исходы» – рассказывает руководитель Центра профилактики и контроля потребления табака НМИЦ терапии и профилактической медицины Минздрава России Маринэ Гамбарян.

История 5 — пари

@ kernima

Вроде не было никаких серьезных предпосылок, чтобы бросить. Да и чтобы начать: просто все вокруг курили, думал, это сейчас тренд. А потом как-то сидели в баре и решили поспорить с некурящим другом. Он затирал, что моя жизнь из-за электронки катится ко дну, я — доказывал, что это всего лишь маленькая шалость. В общем поспорили на пять тысяч. Чтобы было легче и можно было отвлечься, начал бегать по утрам. Друг проиграл, а я возвращаться к курению не стал. Вдруг снова у еды появился вкус, я начал высыпаться и больше не устаю на втором лестничном проеме. Короче, советую!))

Сульфат никотина, один из компонентов электронных сигарет, раньше использовали как пестицид, но запретили из-за высокой токсичности. Жидкость для «электронок» содержит и опасные химикаты вроде пропиленгликоля, ацетальдегида и акролеина — промышленных веществ, способных вызывать воспаления, поражения органов и мутации клеток. Ароматизаторы, создающие иллюзию безвредности, на деле могут привести к более тяжелой интоксикации, чем при курении сигарет. А еще вейпы содержат не природный, а синтетический никотин — солевой. Он быстрее всасывается, дольше выводится и вызывает зависимость стремительнее.

Когда организм отвыкает от никотина, бывает нелегко: люди становятся раздражительным и нервозными, быстро устают, возникают сухость во рту, кашель, трудности с концентрацией. Важную роль в борьбе с этими симптомами играет питание. В рацион стоит включить овощи, фрукты, орехи, семечки. Клетчатка способствует очищению организма от токсинов. Важно питаться сбалансировано: с достаточным количеством белков, жиров, углеводов и витаминов. Лучше временно исключить продукты, усиливающие удовольствие от табака (например, мясо), а также отказаться от алкоголя, кофе и крепкого чая. Они могут спровоцировать желание закурить. А вот большое количество воды, травяных чаев и настоев облегчит очищение организма и поможет справиться с сухостью во рту.

История 6 — связь

Аноним

Устал курить, понял, что мне это мешает заниматься спортом и в целом комфортно себя чувствовать. Пошел через ассоциации: покурил во время головной боли, и потом через самовнушение дал себе установку, что голова болела от курения. Звучит странно, конечно, но это сработало. Никотиновую зависимость снижал постепенно через редкое курение кальяна (2-3 раза в неделю с последующим уменьшением).

Чтобы добиться успеха в отказе от курения, стоит подготовиться. Обязательно расскажите о своем решении друзьям и близким — поддержка со стороны очень важна. Если вы уже предпринимали попытки бросить, вспомните, что тогда пошло не так, и постарайтесь не повторять этих ошибок.

Разберитесь, что именно тянет вас к сигарете: скука, стресс, привычка? Когда вы это осознаете, будет легче подобрать альтернативные действия — прогулку, книгу, разговор с близким. Учитесь распознавать моменты, когда особенно хочется закурить, и переключаться на что-то другое. Можно подключиться к программам или группам поддержки — это поможет не сдаваться. И главное: уберите из дома все сигареты.

История 7 — вершина

Аноним

Поднимался с сыном по Пушкинской тропе на гору Железная. Мне лет сорок пять было, идем общаемся, сын бегает туда-сюда. Ну идем короче, а сзади нас догоняет семейная пара, мирно о чем-то щебеча между собой. Догнали и обходят. И так спокойно удаляются… Все бы ничего, но им лет по шестьдесят, если не больше. Я попробовал в их темпе, но задыхаться стал. Короче, поднялся я на гору, спустился, смял пачку и выкинул в мусорную урну. Вот уже 13 лет не курю. Стаж 27 лет.

Курение — это быстро развивающаяся зависимость, схожая по механизму с наркотической. Никотин воздействует на мозг, вызывая кратковременное улучшение настроения, за которым следует упадок сил и потребность в новой дозе. Со временем формируется толерантность, и прежние негативные реакции организма на табак ослабевают. Физическая зависимость сочетается с психологической: сигарета начинает ассоциироваться с отдыхом, решением задач, рутиной. Курение укрепляется поведенческими шаблонами: кофе, вождение, паузы на работе уже не мыслимы без сигареты.

Каждый, кто пытался избавиться от никотиновой зависимости, знает, как это тяжело. Ломка, раздражительность, навязчивые мысли. Даже при переходе на вейпы, иллюзия «меньшего вреда» быстро развеивается: химические коктейли из ароматических смесей также бьют по легким, сосудам и всему организму.

Хорошая новость в том, что вы не одни. В сообществе «Давай бросать» (ВКонтакте и мессенджере Telegram), который работает при поддержке нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь» знают, каково бороться с триггерами, искать замену привычке и удерживать себя от срыва. Здесь делятся историями тех, кто смог, поддерживают тех, кто только начал, и помогают разобраться в главном: как пережить отказ без мучений.

Социальная реклама. АНО «Национальные приоритеты», ИНН: 9704007633

В феврале я увидела в соцсетях объявление о крупном кастинге в проекты ЛДМ Life dedication musicals (компания makers lab, которая создала Демон Онегина, Мастер и Маргарита и тд).
Я и мечтать не могла о работе в таком театре. Подала заявку с видеозаписями и прошла заочный отбор. Кстати, о том, что я прошла - узнала я ЗА ДЕНЬ очного прослушивания, а от Иванова до Питера ехать ночь + целое утро. Экстренно взяла билеты и примчала в Питер на очный кастинг.

Как это было?
Нас разделили на танцоров и певцов. Как вы понимаете, я была в группе певцов. Нас по фамилии вызывали на сцену и под минусовку просили спеть всё что угодно, да даже можно было аккапелла.
Я хотела удивить и спела сложные произведения, разных жанров с широким диапазоном. Удивила.

Счастью не было предела. Меня попросили приехать на третье прослушивание и исполнить на нем арию из 5го элемента. К тому моменту я была уже снова в Иванове и на этот раз меня предупредили хотябы за неделю. Неделю я впевала арию Дивы, прорабатывая свисток и скорость движения гортани.
И вот я вновь в Питере, пою эту арию и, о удача, главной продюссерке нравится. На добром слове она сказала, что меня возьмёт. Если более подробно, то на соло на вторую сцену и в ансамбль.

У ЛДМ готовилась вторая сцена, которая, как мне позднее стало известно, должна быть предназначена для КАБАРЕ.
Хммм...подумала я, ну и ладно, опыт тоже неплохой, но когда мне прислали сценарий спектакля для того самого "КАБАРЕ" - мне стало как-то неуютно и мерзко.
Ааа! Бог со мной. Продюссерша пыталась вовлечь в пошлую историю Кабаре артистов основной сцены, среди которых есть очень и очень крутые певцы и довольно знаменитые...артисты стали отваливаться один за другим, и, как я позже поняла, именно поэтому организовали КАСТИНГ.

Театр ЛДМ коммерческий, поэтому для меня условия контракта были ультра важны. Благо, дело до контракта даже и не дошло.

Небольшое, но яркое отступление, точнее парочка.
В ноябре меня стала беспокоить усталость, нет, не лень, а именно усталость, которая не проходила даже после хорошего сна.
Конечно, сжав ягодицы, я ходила на работу, а потом возвращалась домой и засыпала прямо в одежде на диване + беспричинная температура 37,3-37,5.
Потом температура спала.
В декабре я купила волнистого попугайчика, так как одной стало жить в квартире немного скучно. Назвала я его Чаплином.
Увы в феврале Чаплин умер так как изначально был болен, о чем я не знала и наивно купила его в зоомагазине без разбора.
Нам было с птичкой очень хорошо и весело, пока он не увял на моих глазах(

Стресс по этому поводу был просто ужасный.

И вот возвращаемся мы к началу марта, прослушиванию и арии Дивы из 5 элемента.
В этот период у меня появились странные ощущения в руках. Они стали неметь, причем не обычно, когда отлежишь, а именно будто бы то колит, то горит, приступами. К рукам приливали неприятные волнообразные ощущения колики и стянутости, особенно к пальцам. Позже я стала замечать, что у меня стали руки не только неметь, но больше даже вибрировать, особенно, когда я наклоняла голову вниз. Ощущения вибрации доходили даже до ног. Через какое-то время у меня снова появилась дикая усталость, но в целом я продолжала ходить на работу, пытаться что-то сочинять, глушить упадок сил кофеином и просто силой воли выполнять домашние дела.

В апреле я дошла до местного невролога, который сильно напрягся, выслушав мои жалобы. Врач послал меня сделать МРТ головного мозга и шейного отдела.
Хоп, а по результату МРТ у меня выявляют РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ.
Я, конечно, гуглила свои симптомы и подозревала именно его, но верить не хотелось. Когда пришел результат - сильно расстроилась. Записалась в центр РС в Санкт-Петербурге.

В период пребывания в Питере мне предложили подъехать в ЛДМ, чтобы послушать новый материал к тому самому Кабаре. Материал был совершенно не оригинален и не интересен. Петь, откровенно говоря, было нечего, но всё-таки возможность работы в ЛДМ немного перекрывала этот "кабарешный минус" и подкупала меня.

Так сложилось, что мне нужно было явиться в ЛДМ в тот же день, когда нужно было посетить центр Рассеянного Склероза, поэтому два события за день, конечно, немного меня волновали.
Сначала я поехала в Центр РС, где невролог по картине МРТ и симптомам уже официально подтвердила мой диагноз, но успокоила, что стадия очень лёгкая и через месяц с небольшим я уже начну получать лекарства. Ехала я из центра в ЛДМ в более-менее хорошем настроении.

И вот я вновь на сцене ЛДМ, пою какую-то фигню (соре, по-другому не скажешь). Я пела песню из Великого Шоумена вроде, которая называлась "never", но текст был русский и очень нескладный, иными словами говоря - ТУПОЙ, как и весь сценарий кабарешного спектакля.
Петь я старалась с душой, несмотря на скудность музыки на мой вкус.
Но продюссерша забыла и про нашу первую встречу, и про арию из 5го элемента (зачем её вообще просили спеть известно только Богу). Короче продюссерше я перестала быть интересна. Она меня не слушала. Когда я допела, она сказала, что сольных ролей мне не даст и возьмёт только в ансамбль. Здесь должна быть конечная заставка из Ералаша, правда? Пренебрежительно продюссерша махнула в мою сторону рукой и сказала заведующей труппы :" Обсудите с ней условия" и отвернулась поговорить с какими-то другими сотрудниками театра.
Я не стала никого дожидаться. Поднялась к ним в офис за верхней одеждой и уехала. Увидев такое отношение, я сделала вывод, что не сработалась бы с таким человеком даже в ансамбле, да и зачем, если у меня есть возможность солировать?

Это не мораль, а просто рассказ о последних событиях моей жизни, но могу сказать точно, что за год мое уважение к себе значительно выросло, а потом мне неприятно доказывать, что я умею петь и играть тем, кто сам этого не умеет.

Спасибо всем, кто дочитал!)

В 2021 году Альбину забрали на скорой прямо из школы. Диагноз — рассеянный склероз. Эта жуткая болезнь превращает человека в тряпичную куклу, отнимая возможность двигаться и чувствовать. Иммунитет атакует собственные нервные клетки и разрушает их. В результате со временем связь между мозгом и телом пропадает.

Болезнь постоянно прогрессирует. Альбина каждый день занимается, принимает лекарства, старается жить обычной жизнью. Но недуг всё равно забирает своё. Уже 2 года Альбина не выходит из дома. Ей тяжело ходить, больно стоять. Из-за тремора она не может держать ручку и есть самостоятельно. При этом девушка учится в университете, мечтает, строит планы.

Рассеянный склероз неизлечим. Но есть методы, которые позволяют добиться стойкой ремиссии на долгие годы. Врачи могут переобучить иммунитет, чтобы он перестал уничтожать нейроны. То есть, Альбина сможет жить обычной здоровой жизнью! Стоимость такого лечения огромна.

Наш фонд откликнулся сразу. В этом видео мы расскажем о том, как живёт Альбина, как она каждый день преодолевает обстоятельства и саму себя, и что мы смогли для неё сделать.