Горячее
Лучшее
Свежее
Подписки
Сообщества
Блоги
Эксперты
Войти
Забыли пароль?
или продолжите с
Создать аккаунт
Я хочу получать рассылки с лучшими постами за неделю
или
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Получить код в Telegram
Войти с Яндекс ID Войти через VK ID
Создавая аккаунт, я соглашаюсь с правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.
ПромокодыРаботаКурсыРекламаИгрыПополнение Steam
Пикабу Игры +1000 бесплатных онлайн игр
Добро пожаловать в Кран-ресторан — казуальный симулятор, который превратит вас в настоящего мастера кулинарии! Управляйте краном, ловите нужные ингредиенты и готовьте блюда по рецептам, избегая ошибок, чтобы сохранить рейтинг и получить ценные награды.

Кран-Ресторан

Казуальные, Аркады, Шарики

Играть

Топ прошлой недели

  • AlexKud AlexKud 38 постов
  • SergeyKorsun SergeyKorsun 12 постов
  • SupportHuaport SupportHuaport 5 постов
Посмотреть весь топ

Лучшие посты недели

Рассылка Пикабу: отправляем самые рейтинговые материалы за 7 дней 🔥

Нажимая кнопку «Подписаться на рассылку», я соглашаюсь с Правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.

Спасибо, что подписались!
Пожалуйста, проверьте почту 😊

Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Моб. приложение
Правила соцсети О рекомендациях О компании
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды МВидео Промокоды Яндекс Директ Промокоды Отелло Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Постила Футбол сегодня

Лечение + Рассеянный склероз

С этим тегом используют

Медицина Болезнь Здоровье Врачи Лекарства История болезни Больница Жизнь Неврология Все
29 постов сначала свежее
Milagordon
Milagordon
11 дней назад
Серия Рассеянный склероз

Как «работает» медицина⁠⁠

У меня рассеянный склероз.

Если объяснять просто - мой иммунитет работает неправильно и разрушает мой мозг.

Половину жизни я об этом не знала и ужасно гордилась своим иммунитетом. Я не болела. Совсем. Последний раз я лежала с температурой и больным горлом когда училась в десятом классе, а это был 2008 год.

Я всем сообщала - я супергерой, я не болею. У меня супериммунитет.

Оказалось, что мой супериммунитет работает против меня.

В 2020 году мне окончательно поставили диагноз и мой мир разделился на до и после. Я в первый раз столкнулась с медициной и тем как она «работает». После каждого посещения своего невролога, я нахожусь в какой-то растерянности - почему же все так устроено?

Рассказываю как проходит «лечение» (потому что мы ничего не лечим):

-Давайте разберемся в причинах «поломки» и починим это. Ведь у происходящего есть причина. Почему-то ведь этот механизм вышел из строя. Мы же такое крутое человечество. Мы летаем в космос, создаем искусственный интеллект…

-Нет. Давай ка мы лучше долбанем по твоему иммунитету каким-нибудь серьезным препаратом и посмотрим остановит ли это его.Так, этим препаратом не вышло (ну подумаешь пол года принимала токсичную фигню), значит пробуем другой. Ах да, от этого препарата другие системы могут выйти из строя. Могут опухоли начать расти и вообще штука серьезная, так что придется за всем следить как следует. Но решать новые проблемы будем уже по мере поступления.

Я каждый раз впадаю в ступор от этого всего. Но ничего другого медицина предложить мне не может. Мы просто затыкаем дыры в лодке которая наполняется водой.

Я не могу это изменить и делаю то, что велят делать врачи. Но это ужасное чувство  осознания: «Мы не понимаем что делаем и просто надеемся что это поможет продлить тебе время полноценной жизни».

Такие вот реалии жизни, с которыми мне пришлось столкнуться. Я бы предпочла об этом ничего не знать, но увы.

Как «работает» медицина Рассеянный склероз, Склероз, Медицина, Иммунитет, Лечение, Наука, Болезнь, Лекарства
Показать полностью 1
[моё] Рассеянный склероз Склероз Медицина Иммунитет Лечение Наука Болезнь Лекарства
14
14
user9598195
4 месяца назад

Ищу Autoject2⁠⁠

Всем привет!

Мне поставили рассеянный склероз, выписали Тимексон и теперь встал вопрос о том, где взять для него автоинжектор, нужен Autoject2. На маркетплейсах его давно уже нет, Амазон в Россию не доставляет, Авито пустует.

Не продает ли кто-то автоинжектор или хотя бы знает где его сейчас купить?

Вот вам моя Кисушка для внимания

upd: Вопрос решен, нашла в чате для склеротиков, спасибо за подсказки

Ищу Autoject2 Болезнь, Рассеянный склероз, Помощь, Медицина, Лечение, Лекарства, Ищу лекарства
Показать полностью 1
[моё] Болезнь Рассеянный склероз Помощь Медицина Лечение Лекарства Ищу лекарства
3
43
user6569344
6 месяцев назад
Лига врачей

Ответ на пост «SOS SOS SOS Нужна сила Пикабу, болеет ребёнок, вопрос жизни...!!!»⁠⁠1

К сожалению, вы можете хоть профессора из Израиля себе выписать для онлайн консультации, но давать вашему ребёнку лекарства для РС будет регион и федеральное льготное обеспечение. Чем богаче регион, тем более доступны дорогие препараты. Поэтому мой вам совет, либо ищите постоянную прописку в Москве, либо налаживайте контакты с центром РС по месту жительства для участия в международных программах исследований терапии ( они пока есть).

Максимум, что можно сейчас сделать - перепотвердить диагноз в НИИ неврологии(myneurology.ru), но я бы своему ребенку уже сейчас пульс терапию сделала. Очень уж плохо очаги в мозгах после обострений воссстанавливаются. А время можете потерять безвозвратно,пока носитесь с подтверждением диагноза

Помощь Рассеянный склероз Дети Невролог Неврология Врачи Лечение SOS Болезнь Без рейтинга Telegram (ссылка) Длиннопост Ответ на пост Текст
1
3853
sphinx1991
sphinx1991
6 месяцев назад
Лига врачей

SOS SOS SOS Нужна сила Пикабу, болеет ребёнок, вопрос жизни...!!!⁠⁠1

UPD:

Большое спасибо, пикабушники, за помощь в получении информации, много людей написало в личку. Ещё раз огромное спасибо!!!

Сейчас решается вопрос об перевозке ребенка в клинику.

Доброе время суток, пикабушники! Нужна помощь, поднимите в ТОП для огласки, просьба НЕ ФЛУДИТЬ!!!

У ребенка РАССЕЯНЫЙ СКЛЕРОЗ, сильные боли. Нужен узконаправленный невролог. Сейчас он находится в Томске, всех возможных местных специалистов посетили. Нужен врач из Москвы или Питера, который может подсказать в лечением и т.п. Личные данные прошу прислать в телеграмм на t.me/fregat_1

@moderator, не смог найти как сделать без рейтинга, исправьте пожалуйста, заранее спасибо!

SOS SOS SOS Нужна сила Пикабу, болеет ребёнок, вопрос жизни...!!! Помощь, Рассеянный склероз, Дети, Невролог, Неврология, Врачи, Лечение, SOS, Болезнь, Без рейтинга, Telegram (ссылка), Длиннопост
SOS SOS SOS Нужна сила Пикабу, болеет ребёнок, вопрос жизни...!!! Помощь, Рассеянный склероз, Дети, Невролог, Неврология, Врачи, Лечение, SOS, Болезнь, Без рейтинга, Telegram (ссылка), Длиннопост
SOS SOS SOS Нужна сила Пикабу, болеет ребёнок, вопрос жизни...!!! Помощь, Рассеянный склероз, Дети, Невролог, Неврология, Врачи, Лечение, SOS, Болезнь, Без рейтинга, Telegram (ссылка), Длиннопост
SOS SOS SOS Нужна сила Пикабу, болеет ребёнок, вопрос жизни...!!! Помощь, Рассеянный склероз, Дети, Невролог, Неврология, Врачи, Лечение, SOS, Болезнь, Без рейтинга, Telegram (ссылка), Длиннопост
Показать полностью 4
Помощь Рассеянный склероз Дети Невролог Неврология Врачи Лечение SOS Болезнь Без рейтинга Telegram (ссылка) Длиннопост
155
4
VladimirValouis
VladimirValouis
7 месяцев назад

Медицинская реабилитация: какие методы используют?⁠⁠

Медицина Реабилитация Здоровье Инсульт Рассеянный склероз Болезнь Паркинсона Мозг Лечение Видео YouTube
0
9
Вопрос из ленты «Эксперты»
marina.sergeevna
9 месяцев назад
Рассеянный склероз

Мавенклад (кладрибин)⁠⁠

Добрый вечер!

Диагностировали РС год назад. Назначили Тебериф (3 раза в неделю укол), после месяца уколов анализы АЛТ и АСТ зашкаливают - более 800 единиц. Тебериф отменяют из-за гепатотоксичности.

Новые обследования в Москве (пункция - чистая), консультации в Московском центре РС. Приступ, новый очаг на МРТ. Описание всех моих МРТ отдают рентгенологу, специализирующемуся на РС. Подтверждает РС (не могли изначально поставить диагноз, так как МРТ сносные, пункция чистая, подозревали ОРЭМ).

Доктор на консультации упоминает такой препарат, как Мавенклад.

Стоимость препарата порядка 90-100к за одну таблетку (их нужно в год 12). Однако, препарат, судя по всему, возможно получить за счет государства.

Был ли у кого-то подобный опыт?

И еще вопрос: нашла информацию, что существует индийский дженерик. Но он только в инъекциях. Пока не понимаю, можно ли заменить таблетки на инъекции.

Если у кого-то есть релевантный опыт, поделитесь, пожалуйста 🙏🏻

Я в отчаянии…

Рассеянный склероз Лекарства Лечение Медицина Вопрос Спроси Пикабу Текст
9
476
Вопрос из ленты «Эксперты»
user9193187
9 месяцев назад

Рассеянный склероз(дженерики)⁠⁠

Без рейтинга.
Поставили диагноз рассеянный склероз. В России есть единственное рабочее лекарство мавенклад, от американсого merc.
Стоит одна таблетка 100 тысяч,в год нужно миинимум 12 шт, но есть индийские аналоги cladribine, котоырй стоит в 10 раз дешевле.

Возможно кто-то может поделиться опытом покупки и применения дженериков.
(Тут одно время было много постов по лечению гепатита и других заболеваний индийскими дженериками)

Лекарства Лечение Медицина Рассеянный склероз Дженерики Индия Вопрос Спроси Пикабу Текст
82
21
SonyaSofa
SonyaSofa
1 год назад

Рассеяный склероз. Спустя 10 месяцев после постановки диагноза⁠⁠

Прошел почти год после постановки диагноза. Кто не знает - это хроническое аутоимунное заболевание ЦНС, которое поражает головной и спинной мозг. Еще более простыми словами - мой иммунитет сломался и решил атаковать меня. О том, как все начиналось, писала в прошлых постах.

Тяжело? Да.
За это время у меня было два обострения (появление новых или усиление прошлых симптомов), которые полностью выбивали меня из жизни. Первый раз отказали ноги, второй раз сильно кружилась голова на протяжении долгого времени в сопровождении с тошнотой. Все обострения сопровождались отдыхом на больничной койке под капельницами.
После такого «отдыха» ты еще долго не можешь прийти в себя.

С октября я сижу на каждодневных уколах (ПИТРС - препараты, изменяющие течение рассеянного склероза), которые мне выдает государство. Иногда бывает проблематично их получить и приходится покупать самостоятельно.
Удовольствие не дешевое, а куда деваться?
В уколах нет ничего страшного, но каждый день делать себе больно так себе удовольствие.

На работе предложили сесть в офис на оклад, чтобы при подобных выпадах из жизни была подстраховка. Согласилась, но за три месяца такой работы поняла, что мне очень тяжело сидеть весь день за компьютером. Уставать стала еще больше, чем когда каталась и бегала по городу и проводила встречи с клиентами с утра до ночи. Хочу вернуться обратно в свою деятельность, но боюсь, что снова вышибет. А если вышибет - не будет денег. Мой заработок полностью зависел от моей работы.
Сейчас же от меня не зависит ничего, стараешься - получишь оклад и не стараешься - тоже получишь оклад.
Все хотелки урезаны и теперь, кроме как дом-работа-работа-дом ничего и нет. Угнетает.

Со всем остальным, вроде как, проблем нет. Чувствую себя хорошо, однако состояние амёбности присутствует. Грешили на витамин D, он и вправду был на уровне мертвого человека. Пропила курс таблеток. Скоро пойду снова сдавать кровь, чтобы посмотреть, как обстоят дела.

Сделала повторное МРТ, в середине июня поеду в Москву на консультацию к врачу, посмотрим на динамику. Если будут новые очаги, придется менять препарат.

Мне, кстати, уже предложили другое лекарство, однако пока боюсь переходить на что-то более сильное. Об этом напишу позже, может посоветуете как лучше поступить. Понимаю, что решение принимать мне, но взгляд со стороны необходим.

Вот такие дела. Не унываем и ищем везде положительное. Всем бобра 🦭

Показать полностью
[моё] Рассеянный склероз Болезнь Больница Жизнь Здоровье Лечение Текст
12
Посты не найдены
О нас
О Пикабу Контакты Реклама Сообщить об ошибке Сообщить о нарушении законодательства Отзывы и предложения Новости Пикабу Мобильное приложение RSS
Информация
Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Конфиденциальность Правила соцсети О рекомендациях О компании
Наши проекты
Блоги Работа Промокоды Игры Курсы
Партнёры
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды Мвидео Промокоды Яндекс Директ Промокоды Отелло Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Постила Футбол сегодня
На информационном ресурсе Pikabu.ru применяются рекомендательные технологии