Синдром

На этой ноте, я стала волноваться и переживать, а как всё пройдёт, а сколько я буду рожать, а сильно больно будет, а добрые ли люди вокруг меня, и все эти вопросы в моей голове крутились по кругу

В палате, куда меня определили, лежала девушка, которая громко кричала, я так и не решилась спросить у неё, чего она так надрывается 🫣 сразу подумала - наверно и я так кричать буду и я не ошибалась

Первые роды, дались не просто
Рожала сама, сил не было, за весь день я так ничего и не ела, мед сестричкам пришлось выдавливать, даже мужчину позвали на помощь

В 18:20 с небольшими минутами, я услышала первый крик нашего сыночка
Мне показали его, со словами- заберем пока, кажется у вас кривошея
С той минуты, в моей голове совсем не укладывалось всё то, что происходит, ведь не так я всё себе это представляла...

В итоге, все попытки были тщетны, позвали анастазиологов, я уснула
Открыв глаза, ощутила лёгкое покалывание, а там мед сестра заканчивала ювилерную работу моей ракушки 🐚

Чуть набравшись сил, перекатилась на другую кушетку и повезли меня в палату
Сынулю я в этот день так и не увидела

Вечером пришёл доктор, сказал:
-у вашего ребёнка расщелина нёба, вы знаете?
-нет, а что это такое?
-сейчас мне некогда, поговорим завтра
С тех пор этого врача, я не видела, осталась один на один с его словами и страхом, что же это значит, открыв поисковик, земля ушла из под ног, совершенно не понимая, дальнейшее развитие событий и как я могу помочь своему маленькому человечку

#расщелинанеба

Провела кучу времени в просторах интернета, ища ответы на свои вопросы, даже не помню как уснула, просто отрубилась
Проснувшись утром, резко соскочила с кровати, с целью скорее бежать к врачам, узнать о самочувствии нашего сына, как прошла ночь у него
И тут я просто рухнула обратно на кровать, как будто на несколько секунд потеряла сознание, чуть посидев и придя в себя, встала и по стеночке поползла по коридору
Найдя живую душу, меня проводили к Илюше
-ваш сын не сосёт бутылочку у него нет сил, поэтому мы будем кормить его через зонд
-а что случилось, что мне делать?
-не волнуйтесь, отдыхайте и набирайтесь сил, ваш сын под присмотром
-покажите мне его, пожалуйста...
Почему такая большая голова и он весь опухший?
-маленькая гидроцифалия, ему нужно набраться сил

Смотря на своего маленького человечка, сердце сжалось, я поцеловала его и погладила по головке
Побрела по коридору, в полном непонимании происходящего, не знала куда бежать, кому кричать, очень хотелось конкретики, которую ни кто не говорил

На 2-е сутки, я узнала, что нашего сыночка, забирают в реанимацию
Дыхательная недостаточность 3 степени, возникшая на фоне врождённой патологии челюстно-лицевой системы
Сердце билось так, как будто вот-вот и остановится...

На 3 день, меня выписали с роддома и мы помчали к Илюне, где нам сказали:
-в связи с ОРВИ и тяжёлым состоянием ребёночка, нас не пустят...
Я умоляла, хотя бы сделать фото

Места для меня в больнице не было, сказали ждать, как будет место, я сразу же лягу к сыну
На том момент я чувствовала себя просто телом, которое передвигалось на автопилоте
Мой характер закалялся каждый день!

Каждый божий день, звонили в больницу с вопросами (а как спит, а как кушает, а ему сегодня легче, а какой прогноз)
2 недели были просто вечностью, и вот он долгожданный звонок, приезжайте, место освободилось!

#реанимация

Наша первая встреча, когда я могу рассмотреть каждый миллиметр своего сильного мальчишки! 🙏

С каждым днем, Илюнька набирался сил, но кушал, так же через зонд, ни грудь, ни бутылочку, брать не мог
Даже спец соску купили, для детей с расщелиной неба, безрезультатно
Наш лечащий врач, сказала:
-пока не научится сам сосать, я вас не выпишу

И вот спустя неделю, вроде как бы парень то у меня и запричмокивал, но быстро уставал, носогубка сразу синела
Шли дни, с каждым разом объем увеличивался, когда сам, я маленько поддавливала, и так, мы вместе победили и слопали всю бутолчку

Пришла женщина неонатолог, проверить слух
Заключение: отрицательный результат и нужно будет повторить скрининговое тестирование

Лежали мы почти целый месяц, 3 дня оставалось до исполнения месячного срока...

Наш папка поддерживал нас как мог
Шарик притащил, привязал к веточке - милейший поступок, хоть какая то романтика 😀
Бесконечные разговоры по телефону и хлюпанье носа

И вот наконец наша выписка, которую я так долго ждала! 👏
Целый месяц, я лила слёзы, так хотелось выяснить причину всего букета, который рухнул на нашу семью
Выписной эпикриз был похож, на книгу кошмаров с множеством страшных диагнозов:
ВПР ЧЛС
Полная двусторонняя расщелина нёба
Микрогения нижней челюсти
Синдром Пьера-Робена?
Церебральная ишемия 2 степени
Синдром угнетения
Установочная кривошея влево
Короткая уздечка языка - произведена анкилоглоссия
С каждым днём, делая шаги, совершенно не зная маршрута, мы оббивали пороги множества врачей

Первым делом нужно было:
📌повторить аудиологический скрининг
📌сходить к ортодонту на консультацию, сделать подбор индивидуального обтуратора (специальная пластинка в рот, чтобы не давиться едой)
📌записаться в очередь, на радикальную уранопластику
📌оформление инвалидности
📌консультация генетика, сдача генетического анализа на кариотип
📌встать на учёт в городское отделение мониторинга и реабилитации (ведут наблюдение за ребёнком, до 3 лет)

Коненчо, это далеко не всё...

Сдали кариологическое исследование (все, втроём)
Заключение: хромосомной патологии не выявлено
Продолжили жить жизнь, разбираясь с каждым пунктом по здоровью, отдельно
Никто не давал никакой конкретики, только лишь наблюдение, рекомендации, медикаментозное поддержание организма

Радикальная уранопластика...
18.07.2019
Подготовка к госпитализации, сбор кучи документов, анализов, заключений
Нужно было за неделю до операции, начать носить специальную пластинку, чтобы привыкнуть к ней, для того чтобы после операции, защитить нёбо от повреждений, кушать можно было только с ней, снимать только на ночной сон, справились 💪

В этот раз в наш "номер", мы заехали все вместе, руководство пошло нам на встречу, Вова был поддержкой и опорой, моё эмоциональное и душевное состояние было на уровне плинтуса
В палате была маленькая койка для одного взрослого и кроватка для ребёнка, приходилось спать на полу, но на тот момент нам было совершенно пофиг, хоть стоя, зато ВМЕСТЕ!

Настал день икс...
Спустя 2 часа ожиданий и трясучки, принесли нашего героя, со словами: "Операция прошла успешно" 🙏
Ещё один маленький шажочек к восстановлению и победе!

#радикальнаяуранопластика

Повторили проверку слуха, ситуация не изменилась, назначили КСВП
Заключение: двусторонняя смешанная тугоухость 3-4 степени
Вывод: нужны слуховые аппаратики, простые заушные, купили сами, за свой счёт, но носить не смогли
Спустя время выясняется, что у Илюни атрезия слуховых проходов и нужно сделать МСКТ височных костей, для того чтобы понять подойдут ли нам аппаратики костной проводимости...
Да, подойдут!
Встали на учёт в Фонд социального страхования РФ, от 15 августа 2019 года, оставалось только ждать...
От 7 июля 2020 года, пришло письмо-направление на получение технического средства!
Нашей радости не было предела, наконец то Илья, будет слышать нас так, как слышим этот мир мы...

#аппараткостнойпроводимости
#слуховыеаппараты
#тугоухость

Встали на учёт в МАУЗ ДКБ 8
Выполняли все рекомендации врачей

Время шло, наш парень креп, рос, развивался без каких либо отставаний в физическом развитии
Гулил, балякал на своём
С возрастом, стали посещать логопеда, дефектолога, сурдопедагога
Но речи так и не было как и звукоподрожания

В 2023 году, попадаем на приём к неврологу, единственная, которая, после осмотра клинической картины, нам сказала - ребят, это генетика 100%, сдавайте- полное секвенирование генома

#полноесеквенированиегенома

И тут начинается совершенно новый этап в нашей жизни

Со всех сторон задавали вопрос, а когда за вторым?
А что второго то не рожаете?
А что вторую ляльку не хотите?
Знали бы все эти люди, какую боль они приносили мне, задавая такой казалось бы обычный вопрос...
Но, в тоже время очень личный и бестактный

6 лет мы находились в полном непонимании, что же всё таки произошло с нашим сыночком
Как жить дальше, как воспитывать, каким он будет по мере своего взросления, чего вообще ждать, может чего-то опасаться, как вести себя с ним, как показать этот мир, во всех его красках, как уберечь от всех бед, как лучше сделать и поступить, чтобы только не навредить

Обратились в центр Геномед, г. Челябинск
25.09.2023 сдали анализ
Ожидание, было вечностью
Результаты мы получили 30.01.2024
Вариант с неизвестным клиническим значением - цереброкостомандибулярный синдром

Дальше нас ждала консультация генетика
Врач, назначила дополнительный анализ
(подтверждение мутации, выявленной при NGS секвенированию по Сэнгеру у трио)
Исследование показало:
У Илюши и Вовы, обнаружена одна и та же мутация...
Но, не поддаётся логическому объяснению, что якобы Илюша унаследовал данный синдром, от папы, так как визуально папа здоров и не имеет ни одной аномалии, которая входит в синдром 🤷‍♀️

Нас направляют на мскт грудной клетки, так как именно аномалия рёбер и различные деформации, являются главным клиническими характеристиками, цереброкостомандибулярного синдрома

МСКТ сделано, заключение: данных за аномалии развития рёбер не получено, что у Ильи, что у Вовы

#Цереброкостомандибулярный
#генетика

Снова бежим, к генетику
Она в недоумении, а мы и подавно
Назначает ещё один дополнительный анализ
(хромосомный микроматричный анализ)
Сдали 2.10.2024
Результат получили 5.11.2024
Месяц неизвестности, и мольба господу богу, чтобы уже наконец-то добиться правды, которую мы роем с рождения, на протяжении 6-ти лет
Заключение: делеция хромосомы 18q (de novo)
De novo - генетическое изменение, возникшее у ребёнка впервые и отсутствовавшее у обоих родителей!

#делецияхромосомы18q
#синдромДегруши
#хма
#хромосомныймикроматричныйанализ
#denovo

Молчала 7 лет, знали только самые родные и близкие
Зная сейчас наш синдром, легче найти какую либо информацию, клиническую картину развития и лично поговорить с родителями, чьи детки имеют такой же синдром

Сегодня, я решила поделиться своим личным горьким опытом, своей дикой болью...
Может и наша история, будет близка для кого-то, и поможет представить, что их ждёт, к чему готовиться и как может быть, в этой жизни
Никто, ни от чего не застрахован!

По сей день наш парень нем, как рыбка, речи нет
Занимаемся с разными специалистами и врачами, никто не даёт какого либо прогноза
Неврологи меня вообще удивляют, вроде специальность одна а их лечение и рекомендации, люто отличаются друг от друга, нам нужен опытный, матерый, сильный с большой буквы, чтобы не навредить всякими бадами, ноонтропами, как это любят делать в последнее время большинство врачей...

Это лишь сторона генетики...
А у нас букет большой
📌Ушки-тугоухость 2-3 степени (да-да, кто заметил, была 3-4, после операции на небо, слух чуточку улучшился, потому что вода в среднее ухо после уранопластики, не попадает)
📌 Глазки- миопия слабой степени обоих глаз, сложный миопический астигматизм слабой степени обоих глаз, расходящееся содружественное косоглазие частично аккомодационное
📌ЖКТ- хронический дуоденит низкой степени активности, хронический гастрит низкой степени активности, без Hp-обсеменности
📌 ЗРР ЗПР
📌 Умственная отсталость лёгкой степени
📌 Аллергия на березу
📌Алергия на глютен
📌Головной мозг-?
А это, то, с чем мы разбираемся сейчас
Делали МРТ головного мозга+краниовертебральный переход+сосуды
И всё бы вроде хорошо, без патологий, но есть, но...
📌Миндалины мозжечка расположены выше плоскости большого затылочного отверстия, с аномалией развития в виде гипогинезии червя с объединением полушарий, слиянием зубчатых ядер
/Ромбэнцефалосинапсис/

#ромбэнцефалосинапсис
#мртголовногомозга

Мы с мужем так же сдали
(Хромосомный микроматричный анализ)
И да, генетик дала добро на рождение второго малыша 🙏
Эти слова, подняли меня с колен и дали огромную надежду и силы! 💡

📝В продолжении...
Про анамалию мозжечка 🧠
Были сегодня на приёме у невролога (в поликлиннике, по прописке)
В жизненном рабочем опыте, специалист не встречала данную патологию и рекомендаций ни каких дать не может, мол наблюдать только и держать на контроле, никакой  конкретики снова 😠
Выписала направление в ЧОДКБ к нейрохирургу, для консультации дальнейшей тактики, дальше с этим направлением нужно было сходить к спец. человеку, который подписывает и ставит печать, плюс подпись заведующей, но  кабинет, где могут поставить эту подпись, работает с 11 часов 😡 а время было 9
Пришлось связаться лично по телефону, с нашей заведующей, быстро решили вопрос 🙏
Мы при направлении, со всеми печатями и подписями, судорожно ждём встречи с нейрохирургом 👨‍⚕
🗓28. 03. 25

#ЧОДКБ
#нейрохирург
#аномалиямозжечка

🚨 Сегодня состоялась наша консультация с нейрохирургом (ЧОДКБ Алексеев А. В.)
Я была готова к любой информации, и точно знала, всё что зависит от нас, мы это сделаем и преодолеем 👨‍👩‍👦
Док сказал 🗣 что у нас всё хорошо и ни какой аномалии он не видит (лично смотрел снимки)
И что он вообще не любит заключения МРТ с данной больницы (Дружбы 2),где мы делали...

Из меня сразу посыпались вопросы, тогда на основании чего было написано данное заключение, зачем так написали ‼️
На что док мне ответил - горе от ума, любят мол писать то, чего нет 🤷‍♀️🤦‍♀️
Моему внутреннему возмущению не было предела! 😡

Спросил:
- почему сделали МРТ не у них?
- я звонила, на что регистратор сказала, мы не принимаем городских, у нас областников хватает
- А лично, приходили, записывались?
- нет, только по телефону общались

Сказал, куда подойти и записаться, через пол года нужно будет снова сделать МРТ

Ждёт нас на дополнительную консультацию, хочет обсудить со своими коллегами наш случай и уже совместно принять решение по дальнейшим действиям

Вывод: коненчо мне хочется наказать того специалиста, который изначально выдвинул такой диагноз, неопытность это или на всякий случай... Не понятно, но злая я ОЧЕНЬ ПРИОЧЕНЬ

Важно попасть к опытному и матёрому доктору, желательно чтобы у него была и теория и практика!
И никогда не делать вывод, из заключения одного врача
Я всегда посещаю 3-4 врачей и уже только потом делаю вывод и собираю все рекомендации в кучу

#ЧОДКБ
#консультация
#нейрохирург
#МРТ

Наконец-то можно перелистнуть этот лист!
Сафронов Герман Юрьевич (заведующий нейрохирургическим отделением в ЧОДКБ)
Очень информативно всё нам разъяснил
Диагноз: ромбэнцефалосинапсис- отсутствие червя между полушариями мозжечка, или же гипоплазия мозжечка - то есть недорозвитие
Симптомы которые есть у нас:
Нарушение слуха
Нарушение координации
Нарушение координации глаз
Задержка речевого развития
Задержка интеллектуального развития

Причина? А причиной является генетика, то есть наша микроделеция хромосомы 18 q
Не опирируется, не лечится
Корректировка и помощь: работа логопеда, нейропсихолога
Чем мы и занимаемся ✔️

👁В тысячный раз читая клинический синопсис...
Увидела "гипоплазию мозжечка" в описании центральной нервной системы
Ещё раз убедилась, что это генетика
Меня прям осенило, что нужно прочесть ещё раз, и только сейчас, мои глаза увидели эти строки‼️

Вот так бывает, к сожалению 😢
Один доктор говорит, что всё хорошо и не видит аномалии
А другой, увидел, показал и объяснил

В какой раз убеждаюсь, что мнение и взгляд одного человека, ничего не значит!
Всегда нужно 1.000 раз всё перепроверить и послушать несколько специалистов, ведь одно не верное заключение, может привести к МАСШТАБНЫМ проблемам и не дай бог, более печальному исходу

🖥Сайт OMIM-медецинская база данных, где можно прочесть всё, о любом генетическом синдроме

История 1 — отражение

@ holoroad

Маленькая дочка почти научилась ходить и всюду телепалась за мной. Я не курил при ней. Ходил на балкон, а она, прильнув к стеклу, смотрела на меня и ждала, когда я докурю и выйду к ней. И в какой-то момент она начала повторять за мной вот эти движения. Маленький человечек, ей было года полтора или два, прикладывала воображаемую сигарету к губам, а потом делала вид, что выпускает дым. И весело так на меня смотрела, сквозь стекло балконной двери. Ей нравилось все, что со мной связано, и она подражала всем моим действиям. Я курил уже двадцать лет и, конечно, делал множество попыток бросить до этого. Но в этот раз у меня в первый раз появилась по-настоящему важная причина бросить. Это важно для человека, который безгранично мне доверяет. С тех пор прошло почти десять лет, в течение которых я не сделал ни одной затяжки.

Решение бросить курить — одно из лучших, которое вы можете принять для своего здоровья, будущего и близких. Но справиться с зависимостью только потому, что «это вредно» будет тяжело. А вот если хотите не задыхаться, поднимаясь по лестнице, или волнуетесь за своего ребенка, которые вдыхает табачный дым, — уже другое дело.

Сформулируйте, что для вас значит отказ от никотина. Это может быть желание прожить дольше, избавиться от проблем со здоровьем, выглядеть моложе, сэкономить деньги или защитить близких от пассивного курения. Напоминание об этой причине повесьте на видное место.

История 2 — список

@ maxneb

Беременность жены, рождение ребенка, здоровье, деньги — ничего не было веским поводом бросить окончательно. Постоянно срывался. Помогло составить список, что теряю и что получаю от сигарет, и понимание, что хотя бы одна затяжка — и все насмарку: пару месяцев буду курить. Только список и его осознание. Для каждого он свой. И постоянное обращение к нему. После составления списка курил еще. Но он как заноза висел в голове с вопросом «зачем?»... Так, что-то щелкнуло и сейчас не тянет. Иногда тянет физически, но осознание бесполезности курения сразу глушит позывы. Полгода, полет нормальный...

Бросать на авось — идея, которая подойдет не всем. Нужно понимать, что делать в трудные моменты:

• Определите дату отказа. Подготовьтесь морально, уберите сигареты, зажигалки, пепельницы.

• Замените привычки. Сигарету в руках можно заменить орешками, палочками морковки, жвачкой или даже кубиком льда.

• Займите время. Вспомните, чем вы любили заниматься: спорт, хобби, прогулки.

• Планируйте, что делать при тяге. Она длится всего 3–5 минут. Дыхательные практики или звонок другу помогут пережить сильное желание закурить.

• Откажитесь от «наградных сигарет». Одна затяжка и вы откатитесь назад.

Можно бросить резко, «с понедельника», или постепенно, снижая количество сигарет до нуля. Главное — определиться и не отступать.

История 3 — переключение

@ Spaka

45 лет, стаж 30. Пытался завязать много раз, потом понял, что после каждой попытки бросить, курить начинаешь больше. Как ребенок, которому не дают вкусняшку, а она случайно попала ему в руки. Из чего мозг сделал вывод: не уверен — не бросай. Потом стал замечать, что организм уже стал сам просить перестать курить. По утрам было очень неприятно во рту, удовольствие после сигареты стало короче, а негатив, приходящий следом, ощутимее: неприятные ощущения в горле, боли миндалин, страх схватить онкодиагноз. Хотя врачи говорили, что все ок, в голове-то гоняешь мысли. Я решил попробовать обмануть сам себя. Не делать из процесса отказа какого-то события. Бросить так, как будто это и должно было произойти, но ты не знаешь когда. Про себя помолился, как сумел, и попросил помощи, хитро прищурил глаз и в момент, когда забыл купить про запас (оставалась пара штук в пачке), просто перестал курить. Мне теперь даже странно, как я раньше это делал. Так и живу почти два года. Кстати, раньше в момент завязки курящих ненавидел, дым был очень противен, до тошноты. Теперь все равно. Присоединяйтесь ;)

Есть несколько стратегий отказа от курения:

• Резкий. Эффективный и решительный подход.

• Постепенный. Сначала — меньше сигарет, потом — меньше затяжек. И так до нуля.

• Психологическая замена. Каждая сигарета — это ритуал. Найдите для каждого из них «здоровую замену».

• Медикаментозная терапия. При сильной зависимости врач может порекомендовать никотинозаместительную терапию (пластыри, таблетки, жвачки) или препараты, которые помогают справиться с синдромом отмены. Но любые лекарства принимаются только по рекомендации специалиста.

Каждый, кто хочет оставить зависимость в прошлом, может обратиться в центры здоровья, которые работают при поддержке нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь», и получить необходимую помощь специалистов. Адреса доступны на официальном портале Минздрава России о здоровье: takzdorovo.ru. Также можно позвонить на горячую линию по отказу от зависимостей 8 800 200-0-200.

История 4 — форма

Аноним

Курила электронки 2 года как замену обычным сигаретам. Думала, что это не так дорого, не так вредно да и для девушки вроде более привлекательно: не пахнут волосы и руки. А потом решила привести свое тело в форму. Стала ходить в зал и поняла, что задыхаюсь на первом же упражнении, хотя женщины гораздо старше меня бодрячком. Было очень тяжело слезть. Друзья советовали заменять сигаретами. А потом уехала в отпуск в страну, где нельзя покупать электронки, отвлеклась, и после возвращения уже не тянуло. Даже на тусовках, где все дымят.

За модными гаджетами и фруктовыми ароматами скрывается химическая бомба, разрушающая организм быстрее, чем обычные сигареты. Электронные сигареты активно продвигаются производителями как «безопасная» альтернатива сигаретам. Но курение вейпа может обернуться серьезными проблемами: от кашля и одышки до поражения сосудов и дыхательных путей.

«Особую тревогу вызывает рост потребления табачных изделий и электронных сигарет. Согласно исследованию, проведенному в нашем Центре, 36,8% курильщиков потребляют одновременно и табак, и электронные сигареты. Среди молодежи в возрасте 25-39 лет этот показатель превышает 45%. Электронные никотиносодержащие и безникотиновые устройства поражают сердце, сосуды, дыхательную систему и ДНК организма не менее пагубно, чем традиционные сигареты, а в ряде случаев способны вызывать острые состояния, включая сосудистые поражения и летальные исходы» – рассказывает руководитель Центра профилактики и контроля потребления табака НМИЦ терапии и профилактической медицины Минздрава России Маринэ Гамбарян.

История 5 — пари

@ kernima

Вроде не было никаких серьезных предпосылок, чтобы бросить. Да и чтобы начать: просто все вокруг курили, думал, это сейчас тренд. А потом как-то сидели в баре и решили поспорить с некурящим другом. Он затирал, что моя жизнь из-за электронки катится ко дну, я — доказывал, что это всего лишь маленькая шалость. В общем поспорили на пять тысяч. Чтобы было легче и можно было отвлечься, начал бегать по утрам. Друг проиграл, а я возвращаться к курению не стал. Вдруг снова у еды появился вкус, я начал высыпаться и больше не устаю на втором лестничном проеме. Короче, советую!))

Сульфат никотина, один из компонентов электронных сигарет, раньше использовали как пестицид, но запретили из-за высокой токсичности. Жидкость для «электронок» содержит и опасные химикаты вроде пропиленгликоля, ацетальдегида и акролеина — промышленных веществ, способных вызывать воспаления, поражения органов и мутации клеток. Ароматизаторы, создающие иллюзию безвредности, на деле могут привести к более тяжелой интоксикации, чем при курении сигарет. А еще вейпы содержат не природный, а синтетический никотин — солевой. Он быстрее всасывается, дольше выводится и вызывает зависимость стремительнее.

Когда организм отвыкает от никотина, бывает нелегко: люди становятся раздражительным и нервозными, быстро устают, возникают сухость во рту, кашель, трудности с концентрацией. Важную роль в борьбе с этими симптомами играет питание. В рацион стоит включить овощи, фрукты, орехи, семечки. Клетчатка способствует очищению организма от токсинов. Важно питаться сбалансировано: с достаточным количеством белков, жиров, углеводов и витаминов. Лучше временно исключить продукты, усиливающие удовольствие от табака (например, мясо), а также отказаться от алкоголя, кофе и крепкого чая. Они могут спровоцировать желание закурить. А вот большое количество воды, травяных чаев и настоев облегчит очищение организма и поможет справиться с сухостью во рту.

История 6 — связь

Аноним

Устал курить, понял, что мне это мешает заниматься спортом и в целом комфортно себя чувствовать. Пошел через ассоциации: покурил во время головной боли, и потом через самовнушение дал себе установку, что голова болела от курения. Звучит странно, конечно, но это сработало. Никотиновую зависимость снижал постепенно через редкое курение кальяна (2-3 раза в неделю с последующим уменьшением).

Чтобы добиться успеха в отказе от курения, стоит подготовиться. Обязательно расскажите о своем решении друзьям и близким — поддержка со стороны очень важна. Если вы уже предпринимали попытки бросить, вспомните, что тогда пошло не так, и постарайтесь не повторять этих ошибок.

Разберитесь, что именно тянет вас к сигарете: скука, стресс, привычка? Когда вы это осознаете, будет легче подобрать альтернативные действия — прогулку, книгу, разговор с близким. Учитесь распознавать моменты, когда особенно хочется закурить, и переключаться на что-то другое. Можно подключиться к программам или группам поддержки — это поможет не сдаваться. И главное: уберите из дома все сигареты.

История 7 — вершина

Аноним

Поднимался с сыном по Пушкинской тропе на гору Железная. Мне лет сорок пять было, идем общаемся, сын бегает туда-сюда. Ну идем короче, а сзади нас догоняет семейная пара, мирно о чем-то щебеча между собой. Догнали и обходят. И так спокойно удаляются… Все бы ничего, но им лет по шестьдесят, если не больше. Я попробовал в их темпе, но задыхаться стал. Короче, поднялся я на гору, спустился, смял пачку и выкинул в мусорную урну. Вот уже 13 лет не курю. Стаж 27 лет.

Курение — это быстро развивающаяся зависимость, схожая по механизму с наркотической. Никотин воздействует на мозг, вызывая кратковременное улучшение настроения, за которым следует упадок сил и потребность в новой дозе. Со временем формируется толерантность, и прежние негативные реакции организма на табак ослабевают. Физическая зависимость сочетается с психологической: сигарета начинает ассоциироваться с отдыхом, решением задач, рутиной. Курение укрепляется поведенческими шаблонами: кофе, вождение, паузы на работе уже не мыслимы без сигареты.

Каждый, кто пытался избавиться от никотиновой зависимости, знает, как это тяжело. Ломка, раздражительность, навязчивые мысли. Даже при переходе на вейпы, иллюзия «меньшего вреда» быстро развеивается: химические коктейли из ароматических смесей также бьют по легким, сосудам и всему организму.

Хорошая новость в том, что вы не одни. В сообществе «Давай бросать» (ВКонтакте и мессенджере Telegram), который работает при поддержке нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь» знают, каково бороться с триггерами, искать замену привычке и удерживать себя от срыва. Здесь делятся историями тех, кто смог, поддерживают тех, кто только начал, и помогают разобраться в главном: как пережить отказ без мучений.

Социальная реклама. АНО «Национальные приоритеты», ИНН: 9704007633

Почему же FoMO стал настоящей "чумой" именно нашего времени?

1. Невероятная скорость

Современный мир движется с беспрецедентной скоростью: технологии устаревают быстрее освоения, новости и тренды теряют актуальность за часы, культура мгновенного удовлетворения (доставка, стриминг) формирует нетерпимость к любым задержкам. Это постоянное ускорение создает фон тревоги – ощущение, что любое промедление или отключение гарантированно ведет к упущению важной информации или возможности. Параллельно социальные сети обрушивают на нас бесконечный калейдоскоп отобранных лучших моментов чужой жизни – путешествий, вечеринок, карьерных взлетов. Это изобилие демонстрируемых возможностей парализует: страх сделать "неоптимальный" выбор или пропустить событие "лучше" текущего напрямую питает FoMO и неудовлетворенность.

Усугубляет ситуацию механизм "бесконечной ленты": алгоритмы целенаправленно создают иллюзию нескончаемого потока "интересного" контента, подкидывая новое при каждом скролле. Это заставляет верить, что "самое важное" всегда следующее, а остановка гарантирует пропуск чего-то грандиозного, эксплуатируя любопытство и страх упустить. Культура же тотального онлайн-присутствия требует постоянной доступности в мессенджерах, рабочих чатах и соцсетях, стирая границы. Быстрая реакция стала нормой, а неспособность ответить мгновенно воспринимается как риск выпасть из обсуждения, тренда или пропустить срочное сообщение. Страх добровольно упустить значимое, отключившись, даже на время, дает FoMO постоянную пищу, закрепляя состояние перманентной включенности и тревожного сканирования среды.

2. Соцсети как бесконечный праздник

FoMO напрямую саботирует нашу способность к концентрации. Страх упустить что-то более важное или интересное заставляет нас постоянно переключаться между вкладками, чатами и лентами в бесконечном поиске "того самого" контента или события. Эта хроническая расфокусировка делает глубокое погружение в текущую задачу или живой момент почти невозможным – мысль "А вдруг там что-то важнее?" висит постоянным фоном, подрывая усилия. Возникает порочный круг: порожденная FoMO невнимательность ведет к поверхностному, скачкообразному потреблению информации. Это лишает нас возможности осознанно фильтровать поток и понять, что действительно значимо для нас, а не просто популярно. В результате мы легче поддаемся стадному чувству ("Все смотрят/делают это – я обязан!"), что лишь усиливает изначальный страх пропустить тренд или важное обсуждение, снова подпитывая FoMO.

Этот кризис внимания порождает мучительный парадокс: обладая технической возможностью видеть фрагменты жизни тысяч людей через экраны, мы катастрофически теряем способность глубоко видеть, чувствовать и ценить свою собственную жизнь и жизни близких рядом. Мы скользим по поверхности, фиксируя обрывки, но упуская целостность и глубину переживаний. Усугубляет ситуацию сам цифровой шум – непрерывный, часто тревожный или негативный поток информации. Он создает перманентный фон повышенной общей тревожности. На этой благодатной почве семена FoMO прорастают особенно буйно: общая нервозность снижает порог восприятия угрозы "пропуска", делая нас гиперчувствительными к потенциальному упущению даже незначительных вещей, закрепляя состояние тревожного сканирования среды и окончательно подрывая способность к устойчивому вниманию и осознанному присутствию.

3. Культура постоянной доступности

Культура постоянного онлайн-присутствия превратила доступность в новую социальную норму. Ожидание мгновенной реакции в мессенджерах (где задержка с ответом порождает вопросы или подозрения) и рабочих чатах (стирающих границы между офисом и домом) создает ощущение обязательного включения 24/7. Даже в соцсетях пассивность – нелайк, нерепост, отсутствие поста – рискует быть воспринятой как выпадение из трендов или круга общения. Эта тотальная связанность формирует систему внешнего давления, где отключение равносильно социальному или профессиональному риску.

Добровольный уход из сети воспринимается подсознательно как сознательный отказ от потенциально значимых событий или информации, давая FoMO мощный повод для панической мысли: "Пока я был офлайн, точно случилось что-то важное!". Так FoMO закрепляет состояние перманентной включенности, делая полноценный цифровой детокс психологически трудным.

FoMO превратилось из мимолетной досады в хроническое состояние тревоги, порожденное самими основами цифрового века. Это не индивидуальная слабость, а закономерная реакция на совокупность факторов, создавших идеальную питательную среду для этого страха. Эти факторы не просто вызывают FoMO – они создают самоподдерживающийся порочный круг.

Итоговая Цена FoMO катастрофична: Мы обладаем беспрецедентным доступом к информации и фрагментам жизни тысяч людей, но при этом катастрофически теряем связь с собственной реальностью. Глубина переживаний, подлинность моментов с близкими, способность просто быть здесь и сейчас – все это замещается тревожным сканированием цифрового горизонта в поисках того, что мы якобы пропускаем. Мы живем в режиме постоянной фоновой тревоги, оторванные от реального опыта и истощенные погоней за миражами "интересного".

Выход: Осознанность вместо Борьбы

FoMO – это неизбежная плата за информационное изобилие цифровой эпохи. Но признание его системной природы – первый шаг к освобождению. Выход – не в отказе от технологий, а в осознанном пересмотре наших отношений с ними и восстановлении суверенитета над собственным вниманием и временем. Это требует:

• Цифровой гигиены: Осознанного ограничения времени в соцсетях, отключения ненужных уведомлений, регулярных "цифровых детоксов".

• Практики присутствия: Намеренного сосредоточения на текущем моменте, задаче, разговоре, тренировки внимания (mindfulness).

• Приоритизации на основе ценностей: Четкого понимания, что важно лично для вас, а не просто популярно или "трендово". Принятия, что "достаточно хорошо" – это нормально, и невозможно объять необъятное.

• Смелости "пропускать": Осознания, что пропускать что-то – неизбежно и нормально. Истинная свобода – в осознанном выборе того, что вы хотите не пропустить в своей жизни.

Самый ценный ресурс в эпоху FoMO – не бесконечный поток информации или возможностей, а наше внимание и осознанное присутствие в собственной, единственной и настоящей жизни. Умение выключить шум, отфильтровать навязанное "интересное" и сосредоточиться на подлинно значимом – вот истинная суперсила, позволяющая вырваться из ловушки вечного страха пропустить и начать жить по-настоящему.

Подписывайтесь на тг-канал: https://t.me/Bugaev_contentik

А также другие симптомы.

Диагноз может быть установлен, если:

• есть особенности внешности + 1 основной критерий или 2 дополнительных.

• есть предполагаемые особенности внешности + 2 основных или 3 дополнительных.

Интересные факты:

- данный синдром может быть связан с пожилым возрастом отца.

- признаки могут проявиться в любом возрасте.

- у плода могут также выявляться некоторые особенности (многоводие, легкое укорочение конечностей, патология сердца или почек).

- часто наблюдается АИТ, поэтому необходим скрининг.

- средний рост мужчин с этим синдромом - 169.2 см, женщин - 154.4 см.

Применяется ли гормон роста?

Да, он безопасен при данном синдроме и может быть использован, но часто также наблюдается резистентность к нему, поэтому решение о необходимости терапии принимается индивидуально в каждом случае (в зависимости от степени отставания в росте, динамики роста, ростового прогноза и др).

Синдром многогранен, поэтому таких детей обычно наблюдают: педиатр, генетик, кардиолог, эндокринолог, нефролог, уролог и другие специалисты.

Слышали ли вы ранее о таком синдроме?

И напомню, что рассчитать норму роста и веса ребенка вы можете в калькуляторе