Постараюсь сократить все и впихнуть в один-два последних поста. Эта серия не фор фан, а потому что так бывает. И попавшие в это ДОЛЖНЫ БОРОТЬСЯ! И не верьте лишь одному источнику.
Я не знаю как так быстро, но малышка впала в делирий, её мозг не уходил в сон, организм нападал сам на себя, а первый иммуноглобулин не дал результатов.
На третью неделю борьбы, я начала задавать три вопроса: «считаете ли Вы, что болезнь побеждена и это лишь последствия», «есть ли показания к реанимации», «какой дальнейший план лечения/реабилитации». Я старалась понять, как я могу помочь врачам, как ускорить процесс. И жаловалась. В Казахстане есть ресурс : E-otinish или просто 1414.
То есть, нужно всегда подитожить все что они говорят, чтобы не размазывать время. Врачи частенько просто сохраняют жизнь, но понятия не имеют что делать дальше.
Ребенка нужно было забирать из инфекционки. Показаний к реанимации не было. Но на МРТ контрольное - везти самим нельзя. Далеко ехать нельзя, без мед.помощи нельзя, её состояние не просто остаётся тяжелым, а даже критичным. След.шаг- интенсивная терапия, чтобы с дочкой можно было лечь и уже ухаживать самой.
Как только пошли вот эти не понятные: «она тут лежать не может, домой тоже нельзя, а по профилю не берут», ничего не осталось как идти в Управление здравоохранением по городу и жаловаться опять.
Они тянули время, собирали консилиумы вне штатных врачей с военным врачом, профессорский консилиум, все осложнял факт не типичного течения болезни. Ребенка уберегли от комы, если можно так сказать, кажется что течение болезни слишком активное, но не слишком тяжелое, ведь дышит и испражняется самостоятельно, однако на иммуноглобулин нет должной реакции. Его включили в терапию ещё раз в двойной дозе….
И уже вызвали нас, родителей, сказать что сделали все. Ничего не сработало. Её нужно забирать и «поливать», мол «терапевтическое окно» потеряно и они свои полномочия все…
«Нужно противопролежневый матрац, слюноотсос, святая вода и молитвы»
Я не против молитв, но слышать от врачей как будто кринж.
Короче. Я отказываю и прошусь в отделение. При этом, передвигаться нам самим все ещё нельзя и в итоге везде перевозят на скорой! А дочь в карете скорой, впервые четко смотрит на меня, на отца и УЛЫБАЕТСЯ, своей костлявенькой улыбкой… она итак худышка, а тут минус 5 кг…
Следующие три недели, я изучила всееее о мед.терапии, чтобы вовремя корректировать или понимать что будет. Ее улыбка в первый день, означала одно - динамику! Положительную динамику, которая говорит о том что они не правы и все окна открыты.
В палате мы не спали несколько первых суток. Дочь кричала и её мозг пробовали «отключать» сильными препаратами, типа сибазона внутривенно. А мозг не отключался больше чем на 20 мин. Дали наркотический препарат, с которого по отзывам сложно спрыгнуть. Тогда я и искала хоть что-то похожее на нашу историю… И нашла Женю, девочку перенесшую бактериальный энцефалит, который поразил 70% мозга. Коротко - она ходит, кушает и даже говорит! Остальные 30% мозга взяли на себя всю работу и «вспоминают», все что умела девочка раньше) мотивация - зашкалила!
И у нас пошла динамика. Запустилась мелкая моторика , малышка узнала свою игрушку, улыбалась, но все ещё не говорила, а назогастральный зонд, видимо, уже натер гортань и кушать ещё было сложно. Она смотрела на девочку соседку, которая кушала и «бе-кала», протестуя глотанию еды😅
(Для тех кто устал читать, в итоге она пока не говорит, но уже ходит. Возможно, её мозг ещё не запустился и мы все ещё ищем причины. Но на реабилитацию поедем в «Три сестры», чуть ли не в единственную клинику по профилю)
