Только проснулась, а уже устала. Почему? Ну, потому что проснулась с мигренью. Выпила лекарства, позавтракала, выпила витамины, теперь жду, когда отпустит. А потом - когда отпустит слабость (побочка от самого лекарства от мигрени).
Кто-то просыпается полным сил, а кто-то - я. Но с этим тоже можно вполне комфортно жить. Главное - не требовать и не ждать от себя слишком многого.
Спустя время и много разнообразного лечения (ежегодно курсы таблеток, капельницы, уколы, дневной стационар, образ жизни, питание, спорт, режим труда и отдыха и т.д.) годам к 27 я стала мочь даже работать, несмотря на мигрень. Приступы стали менее мучительными, менее долгими, общее самочувствие удалось подтянуть. Больше ничего сделать не удалось.
Про Иринэкс
Сам препарат, к сожалению, в ДМС не входит, но хотя бы консультация - да.
Спрашивать я шла про моноклональные антитела - Иринэкс. Принцип действия у препарата вот такой:
Это человеческое моноклональное антитело, являющееся антагонистом рецептора CGRP.
CGRP — это нейропептид, модулирующий передачу ноцицептивных сигналов, и вазодилататор, связанный с патофизиологией мигрени.
В отличие от других нейропептидов, концентрация CGRP значительно увеличивается во время приступа мигрени и возвращается к норме после его разрешения.
Введение CGRP вызывает у пациентов мигренеподобную головную боль, из чего можно предположить, что CGRP может являться причиной возникновения мигрени.
Проще говоря, это очень новое (оно появилось в мире в 2018, а в России - в 2020 году) лекарство от мигрени. Цена 25 тысяч за укол. Нужно 1-2 укола каждый месяц в течение 6-12 месяцев, и приступы, скорее всего, станут реже и менее интенсивными. Без гарантий, но статистика хорошая. Это дороже, чем мои обычные таблетки (суматриптан), но зато и приступов может стать меньше, это было бы нереально круто. К тому же, эффект после курса может быть очень длительным.
С этим я и пришла к нашей неврологине, а она сказала, что хочет сначала убедиться, что именно мигрень является моей основной головной болью, а так просто деньги тратить мне не даст. Ок, я ей более-менее доверяю, хотя и удивилась.
Про путь к Иринэксу
Сделала УЗИ сосудов головы и шеи (кстати, кайф, там гель прохладный) и ЭЭГ (в этот раз на меня не бухтели из-за густых волос!), всё по ДМС, получила пока что назначения:
После первого приёма миорелаксанта таааак расслабились мышцы, что я говорила и шепелявила, а уснула, едва голова коснулась подушки. Буквально. Со мной такого не было много лет, такой кайф! Лет 12 такого со мной не было, если быть точной. В последующие дни такого мощного вау-эффекта уже не было, а жаль, но засыпаю всё равно в пределах 10-15 минут, как в 20 лет!
ЭЭГ мне разъяснили очень понятно: мозг не отдыхает вообще, постоянно напряжён (несмотря на то, что при закрытых глазах я хорошо расслабилась и почти уснула).
Это я подозревала и так. У меня как перестроился организм на чуткий сон с появлением младенца, так и не смог перестроиться обратно до сих пор. В последнее время я сплю в наушнике (в том ухе, которое не на подушке)), чтобы не вскакивать от каждого шороха, кашля за стеной, шагов кота и т.д., и это здорово помогает. Но в целом-то это не норма.
Я отлично помню, что такое норма: первые 22 года моей жизни никаким гипер-чутким сном я не страдала, как и ежедневной головной болью, меня разбудить всегда было трудно, я могла не просыпаться и от салюта за окном, и от музыки в комнате. А теперь что?
Релпакс тоже понравился мне.
В таком режиме пришлось пожить какое-то время
Я всегда стараюсь не навязывать врачу свои мысли о том, что со мной происходит и почему, чтобы не искажать картину. Просто как в инструкции к препарату: со стороны ЖКТ беспокоит это, со стороны нервной системы то-то и то-то, началось тогда-то, после того-то. Связываю ли? Не знаю. Наверное.
И в процессе работы с врачом я не ставлю под сомнение рекомендованные методы, даже если знаю, что не все они - докмед. В жизни должно быть место чуду, особенно если оно по ДМС. А для меня это эксперимент. В конце концов, я ничего не теряю, кроме времени (2 часа туда, час там, 2 часа обратно).
Поэтому всегда ценно, когда твой доктор приходит к тем же выводам, что и ты внутри своей головы пришла.
В тот период именно по поводу мигрени я принимала 7 таблеток в день, не считая тех, которые надо пить при боли, прошла курс мануальной терапии (знаю, что не докмед), далее будет курс массажа и, если в итоге приступов всё равно будет много, мне пропишут моноклониальные антитела. Собственно, так и получилось.
Общее состояние от всего этого улучшилось. Мне стало прямо нормально большую часть времени. Много энергии. Моментальное засыпание - в пределах 15-30 минут. Крепкий сон, восхитительные сны, иногда по три полноценных "фильма" за сеанс.❤ Просыпаюсь утром по-прежнему тяжело, но другого у меня не было совсем никогда.) Релпакс принимаю всего раза три в неделю, с остальной болью справляются другие лекарства, это какая-то магия. Судя по всему, часть болей - ГБН (головная боль напряжения). Жаль, что не все, но это и так было очевидно.
В образе жизни толком ничего не меняла. Запретили физкультуру, но не запретили плавать в бассейне и ходить по улице. Самовольно временно и безрезультатно снизила потребление кофеина. Делала гимнастику Шишонина для шеи.
Вот я в день первого укола.
Укол делают в плечо, не больно, место укола потом и не болит, и не найти его. Ощущений никаких нет.
Учитывая, что я впечатлительная, не уверена, что что-то уже успело действительно измениться, но мои мигрени как будто стали другими. Гораздо более слабыми. Например, сегодня утром меня разбудил кот, и я почувствовала, что, кажется, мигрень. Походила, приняла душ, удостоверилась, что это именно она, но такая... Интенсивность процентов 30 от обычной. Выпила своё лекарство, и обычная побочка (ощущение тошноты и озноба 30 минут), которая на фоне мигрени обычно остаётся незамеченной, оказалась куда более заметной на этот раз, чем сам приступ. Знаете, как будто я приступ поймала не в самом начале, а часов через шесть, когда он в разгаре. Но он по ощущениям ни в каком разгаре не был!
А вот мой оплаченный счёт.
А вот я уже после второго укола.))
После второго укола я поняла, что мне не показалось Эта штука работает, блин! Работает. Мне не показалось.
Доктор говорит, что я не выгляжу больше измотанной постоянной болью. Так и есть, так и есть, я не чувствую себя больше измотанной и почти не устаю в формате "вот-вот разрыдаюсь". Усталость бывает, но такая, которая "какой насыщенный день, глаза слипаются, тело тяжёлое, как же я сейчас буду крепко спать, ура".
Я и забыла, что такое обычная жизнь нормального человека. У кого не болит голова, цените. Срочно цените.
В этот раз уже 25 500 р. На всё цены растут.
С доктором поделилась и вам расскажу. Раньше всегда очень боялась остаться без триптанов, всегда мы делали огромные запасы, мало ли, что. Реально огромные. В 2014 это пригодилось, так как "мало ли, что" настало во всей красе. Когда физически бегаешь по аптекам и скупаешь остатки, волей-неволей думаешь о самом разном. Я понимала, что в случае чего я никуда не уползу. Что в случае любой катастрофы при отсутствии триптанов я умру. Либо долго и мучительно, либо быстро, как повезёт, но совершенно неминуемо. Во время приступа не уползу в окоп, не убегу от пули, не смогу покинуть рушащийся дом и т.д.
А сейчас за месяц с моноколнальными антителами я понимаю, что даже при отсутствии триптанов уже и уползу, и убегу. И это чертовски успокаивает. Даже давление почти перестало скакать.
Частота приступов у меня пока не сильно снизилась: где-то 2-3 в неделю. Но как же снизилась интенсивность! Если полноценные брать за 9-10, то сейчас от силы 6. Это вполне пригодно для выживания. Не для комфортной жизни, но для выживания уже да. Офигенно.⭐
Изумительно, когда здоровье можно купить за деньги
Самый главный момент
Обычно, помимо стандартных мигреней, у меня 1-2 раза в месяц была тяжёлая. От неё быстро не помогало ничего, и я просто старалась её "заспать", принимая периодически рандомные лекарства из списка, рекомендованного доктором, в надежде, что что-то, наконец, спасёт меня.
В такие дни я не могла, естественно, ни работать, ни есть, ни как-либо ещё взаимодействовать с миром. Максимум такое длилось по двое суток.
Честно, во время таких приступов жить не хочется совершенно. Лежишь, ищешь по миллиметрам какую-то позу, в которой вроде легче, то дышишь, то не дышишь, больно впиваешься ногтями в вену над виском и просто ждёшь, чтобы это кончилось уже хоть как-то. Чтобы следующая таблетка подействовала. Чтобы потерять как-то сознание. Чтобы хоть что-то.
Я радовалась только тому, что это происходит редко, и что всё-таки заканчивается.
Так вот. Оказалось, что для того, чтобы это убрать, достаточно было только НАЧАТЬ мою моноклональную терапию. Счастье стоит 25,5к в месяц.
Да, курс длится год (между 6 и 7 дозами можно будет сделать перерыв), но мне помогло прямо сразу. Два месяца я уже не умирала вот так. Не факт, что со мной этого не случится больше никогда, но риски значительно снижены, и я это уже вижу. Таких месяцев у меня не было ещё ни разу за 11,5 лет.
Если б я знала раньше, что это ТАК, я б и с зарплатой в 30к как-нибудь извернулась, но получила бы это лечение, потому что важнее этого в жизни нет ничего.
Результаты на сегодняшний день
Уже 9 месяцев как я закончила свой курс уколов Иринэкса. Их было 12 штук. Сильных убийственных приступов больше пока не было. Обычно это 4/10 и помогает назальный триптан - Эксенза.
Если есть какие-то вопросы, обязательно задавайте, я на всё отвечу.💜
