История болезни

Тимофей прекрасно знает, что его ждёт. Он мечтает съездить в Крым и увидеть море. Но в последнее время подросток все меньше выходит даже во двор. Ему тяжело сидеть, у него развился ужасный сколиоз, тело перестает его слушаться.

Мы помогли Тимофею попасть на операцию, которая исправила сколиоз. Да, ребёнок не стал здоровым. Но то время, что отмерено ему судьбой, он проведет без постоянной боли и страданий. И это тоже невероятно ценно.

Посмотрите короткое видео о Тимофее, там его мама рассказывает, как они живут, как борются каждый день, и как справляются, точно знаю, что надежды на долгую и счастливую жизнь у них нет.

Она подошла к своему столу. Он стоял точно так же, как и до болезни: заваленный книгами фэнтези, блокнотами с набросками драконов и эльфийских замков, коробками карандашей и пастели. Мир, который казался таким реальным, таким важным. Она взяла знакомый блокнот, открыла на чистом листе. Пальцы дрожали – мелкая дрожь, оставшаяся после одного из препаратов. Она сжала карандаш. Линия должна была быть плавной, изогнутой, – крыло феникса, возрождающегося из пепла... Но рука не слушалась. Линия получалась прерывистой, корявой. Она попыталась навести тень – штриховка легла неровно, сбившись в кучку. Вот только раньше образы рождались в голове яркими и требовали немедленного выхода на бумагу. Сейчас перед глазами стояли другие картины: бесконечные коридоры, лица врачей, капельницы, мерцающие мониторы в реанимации, куда ее увозили после особенно тяжелой реакции. Краски мира потускнели, сместились в сторону серого и больнично-зеленого. Она отшвырнула карандаш. Он покатился по столу и упал на пол с тихим стуком. Не ее рука. Не ее жизнь.

«Анечка, мороженое! Ты же так просила!» – Мама заглянула в комнату, держа в руках яркую пачку. Ее голос был нарочито бодрым. Аня взглянула на ванильный шарик в хрустальной вазочке – символ нормальной жизни, праздника. Она взяла ложечку. Холодок, сладость... и тут же – знакомый металлический привкус во рту, подкатывающая тошнота. Она сглотнула, заставила себя съесть еще ложку. Мама сияла: «Видишь, все налаживается! Кушай, кушай, сил набирайся!» Аня кивнула, изображая удовольствие. Каждая ложка была борьбой. Это был не праздник. Это была проверка. На прочность, на нормальность. Страх рецидива висел в воздухе густым, невидимым туманом. Он был в каждом взгляде родителей, в каждом ее утреннем пробуждении («Болит ли? Где болит?»), в каждом внезапном приступе слабости. Возвращение домой не означало возвращения к прошлому. Прошлое было навсегда отрезано, как гнилая ткань. Здесь были будто другие стены, другая атмосфера, другая она.

Она подошла к окну. За ним кипела жизнь: бегали дети, спешили по своим делам взрослые, росли деревья. Мир продолжался. Но он был отделен от нее толстым стеклом. Она приложила ладонь к холодному стеклу. Там, за ним, была ее старая жизнь: школа, подруги, планы, беспечность. Здесь, внутри – островок хрупкой передышки, выстраданной ценой нечеловеческих мук. Несколько месяцев в больнице она видела только потолок и лица склонившихся врачей. Здесь окна были большими, но ощущение было похожим – она все еще наблюдала за жизнью из застекленной камеры, где главными спутниками были слабость, боль и этот всепроникающий, липкий страх. Страх, что этот свет, этот воздух, это мороженое – всего лишь короткий перерыв. Что тени за спиной догонят, и тогда – снова белые стены, иглы, боль, и на этот раз уже навсегда.

«Хочешь, включим твой любимый фильм?» – предложил папа, осторожно присев на край кровати. Его рука легла ей на плечо, теплое, тяжелое, заботливое и одновременно невыносимое. Она хотела крикнуть: «Отстаньте! Дайте просто побыть! Дайте забыть!» Но увидела его глаза – такие же потерянные, как у нее, только тщательно спрятанные за родительской маской. Она кивнула, уронив голову ему на плечо. На экране запестрели знакомые кадры фэнтезийной саги. Герои сражались с воплощениями зла. Аня смотрела, но сюжет шел мимо нее. Ее мысли были там, за окном, и там, внутри, где под тонким слоем обретенного покоя копошился червь сомнения: «Надолго ли?» Ремиссия. Не победа. Передышка. И в этой передышке не было радости возвращения, только горечь невозможности вернуться назад и леденящий душу вопрос: «Что дальше?»

Внезапно, в отражении на темнеющем окне, ей показалось, что она видит не свое бледное лицо с короткими, странно торчащими волосиками (они только начали отрастать после выпадения), а знакомое мерцание монитора. Она резко обернулась. В комнате было тихо, только голоса из телевизора. Сердце бешено колотилось. Тень рецидива была здесь – она особо далеко и не уходила. Аня прижалась к отцу крепче. Он обнял ее, не спрашивая. Они сидели так, двое на острове хрупкого затишья, глядя в окно, за которым сгущались сумерки и ждало будущее, неизвестное и пугающее.

Шли дни, недели, а колено не проходило. Я пошла второй раз в жизни в бесплатную поликлинику, где Собянинская система не пропустила меня дальше терапевта. Удивительно, но во мне проснулась недовольная баба, что жалуется на эту же систему, якобы почему мне надо посещать ЛОРа, чтобы меня пустили на конкретные анализы, не связанные с моим горлом или носом? Меня послали снова в травмпункт. Дело в том, что тот первый травмпункт был в Подмосковье, а то, что дальше мкад - автоматически глушь и результаты рентгена хранятся только оффлайн и это не шло в зачет на госуслуги, и даже заключение Пробейголовы, сфотканное на коленке, ничем не могло помочь. И я ругалась на терапевта, но это ничем не помогло, он так и не стал хакером, чтобы взломать ЕМИАС. Вопрос: почему нельзя ругаться на врачей? Ответ: Они забудут упомянуть, что москвич с пропиской привязан к конкретному травмпункту, пришлось “побегать” на одной ноге. И вот через 30-40 минут доходит моя очередь:

-У вас жидкость в колене. Будем делать пункцию?, - непринужденно сообщил молодой специалист.

Какая еще пункция? Что это вообще такое?

-Хорошо, а анестезия будет?

-Конечно

“Глупо отказываться от предоставляемых судьбою возможностей, всегда говори ДА”, - так твердит мой голос в голове, когда мне что-то предлагают. К слову, боль была адская, и я на 99% уверена, что новокаина у них и нет и не было вовсе. Мне казалось, я прохожу афганскую войну и это никогда не кончится. Представьте, что вам вонзают иглу в кость и давлением её распирают. В кость пункцию мне не делали, но по ощущениям это так было. После меня отправили делать снимок еще раз. Самое забавное, что они расположили рентген-кабинет в другом крыле от кабинета травмы, это конечно издевательство высшего уровня. То есть мало того, что надо ещё как-то допрыгать до конца коридора, отсидеть в очереди, попасть в единственный открытый кабинет, так потом надо ещё и вернуться к выходу, потому что там рентген, сделать рентген, допрыгать обратно до кабинета травмы для постановки диагноза травматологом и снова допрыгать в том же направлении, где рентген, так как там выход. “Вам 23? Такая молодая. Вы уверены, что не было никаких травм? А спортом занимались?”, - в суставной щели нащупали гемартроз. К слову, спортом я занималась с 4 до 18 лет и даже профессионально с 10 до 18 лет, но я не прыгала, не дралась и не бегала, я плавала и травм у меня никогда не было. Итог: возможно была травма незначительная, вывернулась нога и пошла жидкость в суставную сумку. «Принимайте нпвс, мази, ортез и лфк». Всё было куплено, но была проблема: я была на селективных ингибиторах обратного захвата серотонина, а принимать их вместе с нпвс нельзя, иначе высок риск кровоизлияния в мозг. Какой был план: я слезаю постепенно с флуоксетина, чтобы не поймать синдром отмены, иду к другому врачу, чтобы тот подтвердил диагноз и начинаю пить нпвс. И было решено направиться в платную клинику с докдок на консультацию за условные “500 рублей”. Цена была щедрой, а врач квалифицированный с хорошими отзывами, поэтому, не думая долго, я пошла с широкой улыбкой в травматологу-ортопеду за такую сказочную цену. Сам доктор был обходителен, единственное, что смутило, когда тот перед моим носом разложил смайлики от грустного до веселого, попросив выбрать уровень боли на данный момент. Это было похоже на “оцените качество нашей работы по шкале от 1 до 10”. Странный вопрос, ведь в зависимости от времени дня боль разная, например, ночью я не чувствую боль, потому что не шевелюсь, а днем я двигаюсь и всё чувствую. Я этот момент решила сильно не обдумывать. Доктор что-то под нос бормотал, что нужно сделать и стремглав назначил мне лечение. “Ну-с, наверное, это затянется на неделю или больше”, - промелькнула мысль, но нет, у меня в тот же час взяли кровь - весьма безалаберно - положили на кушетку и выкачали 80мл жёлтой жижи из колена под узи. Взяли синовиальную жидкость на анализ и пришла пора платить по счетам. Я готова была ко всему, но такую сумму я услышать была не готова: 24 тысячи рублей. В тот день я была готова расстаться с 500 рублями, никак не с 24 000. Был когнитивный диссонанс, но зато мне стало намного легче. Конечно, мне впихнули ещё бумажки со всякими терапиями за еще большие суммы, но я вовремя улизнула. Меня слегка начинали напрягать своими уговорами, что это всё ради моего здоровья. 24 тысячи встали мне немного поперек горла, протяжно похрипывая, я попрощалась до следующей «бесплатной» консультации. На следующей консультации мне ещё раз впихнули бумажки с какими-то космическими цифрами, недовольно бормоча, что я уже должна была быть на других процедурах и «это же для вашего здоровья, тем более такая молодая». Диагноз мне поставили тот же «артроз», хотя это я совершила ошибку, сказав прежде его слов свой диагноз, что поставили в травме, т.е. он по сути просто согласился. По поводу причины тот сказал «ну это могла быть травма, вы же спортом занимались», «но я плавала», - я возразила, «но вы же и на суше занимались, могли не заметить», - парировал врач. Но это всё звучало слишком просто, чтобы быть правдой.

И вот уже наступил мой долгожданный отпуск, я полетела на Алтай кататься на лыжах, колено не болело, всё было просто супер. «Я снова здоровый человек, могу бегать и прыгать», - были мои мысли на весь февраль. Я падала, выворачивала ноги, врезалась в кусты и ничего не было с коленом, полное выздоровление, я снова живу полной жизнью.

Март, я бегу по эскалатору вниз, чтобы успеть на свой день рождения и чувствую боль в обеих коленях. Только не это. Нет, это не оно, просто так получилось и ничего больше, все пройдёт. Пару дней наблюдаю те же симптомы в левом колене, что были с правым коленом. «Не может быть». Мне было очень грустно, этимология таких болей была мне неизвестна и непонятна. В апреле начинает болеть правый локтевой сустав, поясница, а в мае подключаются кисти рук. Вдобавок выскочил халязион ни с того ни с сего. У меня будто забрали возможность, жизнь ударила меня под дых безо всяких объяснений. Я стану инвалидом? Это не лечится? Мои кости срастутся?

Результат за 6 месяцев: 35 приемов разных врачей; ~60 различных видов анализов; ~14 инструментальных исследований. Я проверила себя на инфекции, на боррелиоз, делала МРТ, КТ, много раз сдавала кровь, мочу и кал, побывала в гостях в центрах и больницах Москвы, и из важного, что указывает на суть болезни: положительный hep-2, высокие с-реактивый белок и соэ.

Бесконечные очереди, ловля записей, ожидание - это всё так выматывает. Всё, что мне нужно знать - диагноз, почему это произошло, какая природа болезни? С января я не курю, не ем фастфуд и чипсы, потеряла 10см в талии (потому что питание поменяла, не из-за болезни), в прошлом спортсменка с кмс, никогда не юзала что-то из запрещенки, всегда была здорова телом, а тут тело говорит “ты теперь бабка”. Раньше я не понимала, как моя бабушка не могла встать из ванной и сейчас еле-еле встает с кровати, а теперь я буквально 15 минут назад застряла в ванной, потому что колени не могут поднять тело, а кисти не могут делать упор. В целом, мне ещё остался вторичный прием ревматолога в Логинова и Пирогова платно, хотя сейчас уже можно сказать, что это либо серопозитивный ревматоидный артрит, либо серонегативный. Скорее первое, так как второй анализ на hep-2 положительный. Да, в платке мне сделали тоже самое ранее и там ничего не нашли, а в Логиново всё-таки нашли аутоиммунное. Что могу сказать из полезного:

1. Каждое утро в 7:30 появляется новая дата в ЕМИАС, соответственно надо ловить в это время узкопрофильных, ревматологов разбирают очень быстро (реально за 1 минуту, я с этого в шоке);

2. Можно чекать ЕМИАС регулярно и просто переносить на самое удобное время запись;

3. Кто пренебрегает КДЦ, лучше проходите диспансеризацию, потому что без неё система вам не даст направлений;

4. Не ходите в разрекламированные частные клиники, вас скорее всего будут крутить, ходите к академикам в Пирогово, там и цены прозрачные и врачи настоящие. Мне повезло, что мама подсказала, я бы и не знала про Пирогова.

5. По возможности сходите к двум врачам одного профиля и не подсказывайте им диагноз, пусть сами подумают.

И также в чем суть повествования: если вам кажется, что то, что с вами произошло, не похоже на травму или кажется, что на ровном месте травма не возникает (хоть мельчайшее сомнение), а вам твердят “ну вы могли не заметить”, бегите на всякий случай к другому специалисту перепроверяйте, возможно это что-то серьезнее.

Всем здоровья!

Кто входит в группу риска?

• Дети, у которых оба родителя или родственники страдают нарушением слуха с рождения или с детства.

• Люди, в чьей семье есть несколько случаев тугоухости — даже если у самих родителей слух в норме.

• Семьи, где есть известные генетические заболевания, связанные с потерей слуха (например, синдром Ушера, синдром Ваарденбурга).

• Недоношенные и маловесные дети также имеют повышенный риск, особенно если есть отягощённая наследственность.

Почему важно знать о наследственной тугоухости?

Ранняя диагностика позволяет вовремя начать реабилитацию, подобрать слуховые аппараты, провести кохлеарную имплантацию и поддержать развитие речи у ребёнка. Если вы планируете беременность и в семье были случаи тугоухости — обязательно проконсультируйтесь с генетиком и сдайте анализы на носительство мутаций.

Мой тг-канал с интересной информацией про ЛОР-заболевания

Осматриваю: в статусе все норм, нет очаговости и менингеальных. Давление на мониторе высокое: до 160/100. Акушер уже набирает реанимацию в операционную.

Мысли скачут: Говорит, что «по голове ударили», давление повышалось. Может быть, инсульт? кровоизлияние? спазм? а галлюцинации откуда? поражение затылочной доли (которая за зрение отвечает)?

Похоже на PRES — синдром задней обратимой энцефалопатии (это когда мозг отекает, часто в затылочной области). При беременности с преэклампсией это состояние относят к эклампсии, но там часто возникают судороги, а у пациентки их нет. Отёк затылочных долей? из-за скачка давления — вполне. Оттуда и зрительные нарушения.

Тогда, если не снизить давление, будет инсульт, судороги и даже, возможно, смерть. Но если успеть — всё обратимо. Хм. Нужно срочно МРТ!

Акушер объясняет пациентке, что все будет хорошо, что это лечится, но ребёнка придётся извлекать раньше.

Она кивает, глаза полны страха. Операция прошла быстро.

Пациентку быстро везут на МРТ. Снимки подтверждают характерный отёк в затылочных долях. Никаких инсультов, слава Богу, но счёт идёт на часы.

Через два часа давление под контролем, галлюцинаций нет, ощущает «мутность в глазах». К утру она уже чувствует себя хорошо, зрение восстанавливается.

Выхожу из роддома на рассвете. Суббота кончилась, а дежурство нет. Возвращаюсь в отделение, где ждут кипы бумаг. Но хотя бы одна история сегодня закончилась хорошо.

PRES — коварная штука. Но если вовремя сообразить чаще полностью обратима.

Это непередаваемые ощущения: когда успели.

Врач-невролог. ТГ, подписывайтесь, если интересно.