Саркома

Пикабу в моей жизни очень и очень давно, но, как и многие здесь, решилась написать после определенных событий. Просто выговориться и, возможно, сподвигнуть кого-то обратиться к врачу раньше чем я. Итак, дано: я, молодая цветущая женщина 34 лет, с хорошей и любимой работой, с ипотечной квартирой и даже с сердечным другом (правда, отношения с ним мы не стремимся широко афишировать, у каждого свой анамнез и по паре неудачных браков за спиной. Общие друзья в курсе, ну а дальше мне малоинтересно). Итак, примерно в начале июля мне привезли шкаф, я отпросилась на полчаса с работы дабы его принять, и на обратном пути подумала, что подвернула ногу, ведь шла я быстро и на работу, соответственно, торопилась. Левая нога чуть выше колена с внутренней стороны бедра начала чуть болеть. Ну реально, потянула мышцу!.. Как будто, перезанималась в зале и в ноге образовалось много молочной кислоты. Болело не каждый день, какие-то дни вообще не болело, в начале августа на пару дней посетила Питер и там мы ходили, много гуляли и всё было хорошо. Я вообще, не самый болеющий человек, на регулярной основе сдаю донорскую кровь. Два-три раза в неделю тренировки. Велик в теплое время года. Ну, обычная физкультура, без рекордов. Но 25 августа всё начало меняться…

Я находилась на рабочем месте и нога заболела так, что я подумала, что потеряю сознание. Начало тошнить и кружится голова. Записалась к хирургу на 26 августа в платную (ибо бесплатный хирург так скоро не может принять, сами понимаете, там ближайшая запись на 1 сентября) и на первичном осмотре мне был поставлен диагноз тромбофлебит, типа что-то с венами вот поэтому и болит. Отправили меня на ЦДС нижних конечностей, на котором выяснилось, что с венами всё хорошо, но в левой ноге обнаружили оплетённое множественными сосудами новообразование с предварительным диагнозом ангиосаркома. Меня, конечно, уверили, что это под огромным вопросом и вообще для того, чтобы быстрее сделали биопсию, а так может и жировик. 9 на 6 сантиметров жировик такой. Не хилый. Про слезы и сопли писать не буду, сами всё понимаете.

27 августа я проснулась с твердым намерением посетить местный онкоцентр лишь для опровержения данного диагноза. Что это не ангиосаркома с минимальной выживаемостью (да, гуглить я умею), а реально что-то типа липомы или фибромы. Там мне сделали УЗИ, взяли биопсию и сказали приезжать спустя два часа. И через два часа врач УЗИ, которая особо со мной и не разговаривала на первичном приеме, сказала, что это не доброкачественная хрень, а реальная саркома. Посоветовала взять коньяк и подружку, напиться (благо, что это была пятница), в выходные принять все стадии неизбежного и в понедельник начинать действовать. Собственно, я почти так и сделала:)

30 августа в понедельник было КТ с контрастом, которое показало отсутствие метастаз, что меня, безусловно, несказанно порадовало. 31 августа меня вывели на консилиум в местном онкоцентре и постановили: резать к чертовой матери:))) Диагноз: саркома мягких тканей. Я даже чуть порадовалась, что не ангиосаркома (да, даже в этом стоит искать что-то хорошее). Попросилась я на операцию в Москву и, чудо (!) - мне действительно выдали направление по форме 057 в московский онкоцентр. Оставшуюся неделю я сдавала разные анализы, ЭКГ и ФГС и на 8 сентября записалась в Москву. Думаю, уже понятно, что я из глубокой провинции:)

Я всё это к чему… Поддержка пикабушников поистине бесценна, я это знаю, но самое главное, я хочу всех предостеречь: следите за собой! пожалуйста! Как видите, я тоже думала, что просто потянула мышцу… Но на исследовании мне было сказано, что это вся движуха не с июля, она давно, просто болеть и разрастаться начала с июля, давить на нервы и сосуды, оттуда и боль. Иногда очень болит ночами. Реально очень страшно, но я больше успокаиваю своих близких и друзей, ведь они по-моему, переживают больше меня. Плюс ко всему сопутствующие новости, которые возникают вокруг меня (не со мной), это какой-то трэш… Неделю назад в ДТП погиб мой однокурсник, у которого остались жена и двое детей, а пару недель назад у беременной подруги убили её мужчину… и мне кажется, иной раз, что я живу в каком-то ужасном сериале…

С родителями тема сложная, они уже давно в разводе, у каждого свои семьи и мама вообще живет с новым мужем в другой стране. Общаемся по типу «привет-пока» и она ничего не знает о диагнозе. И я даже ничего не хочу ей говорить. Любимый мужчина в ахуе, но поддерживает. Друзья в ахуе, но рядом.

Берегите себя!

Всем Привет, хотела бы рассказать вам друзья, с чего все началось. Как начался мой жизненный путь из тернии к звездам.
Глава 1 :
Начнем с того, что росла я здоровенькой, активной девочкой. Потом как многие ходила в сад, закончила среднюю школу, после школы поехала покорять город Тюмень, поступила в лесохозяйственный техникум на ландшафтного дизайнера . Молодая и полная амбиций 😁 Под конец первого курса меня начала тревожить левая нога, все чаще я не посещала занятия, все больше лежала. Под конец третьего курса началась практика, которую я совсем не вывозила. Так как по моей будущей профессии было нужно украшать город красивыми цветами. А мне уже тогда было на столько сложно наступать на ногу , болело в области колена. Я начала обращаться в поликлинику к разным врачам, ревматологам , травматологам,хирургам . Врачи назначали мне обезболивающие, согревающие мази(что было категорически нельзя делать) и отправляли домой. На учебе мне увы ни кто не верил, думали обманываю,да не тут то было. Через некоторое время я перестала выходить из дома, не могла элементарно спустится по лестнице со 2 этажа, поднялась температура до 39 . Так я пролежала неделю. Естественно моя мама запереживала и приехала ко мне в Тюмень чтобы во всем разобраться. И тут мы начали искать...
Глава 2. Мир не без добрых людей
Мои дела становились хуже, сил оставалось все меньше.
Мы ходили по больницам в надежде, что кто то скажет , что то разумное. Нас направили в Патрушево . Заходя туда я надеялась , что мне помогут. Все были очень радушны. Наконец нас пригласили в кабинет ревматолога. Которая изучила все пройденые узи, сданные анализы и назначила нам Компьютерную томографию. Через пару дней пришли ее результаты. Мы снова пришли на прием. Доктор смотрела на нас так... как будто сейчас будет что то совсем страшное. А я сижу в этот момент и думаю. - все будет хорошо, помажу и пройдет. Доктор помолчала, повесила снимок на доску . И сказала - я не вижу здесь артрита , как указано в твоей мед карте. И сразу начинает говорить , что моя коленная чашечка пустая 🤤

ВСЕ РЕШИЛИ!
Ниже описал все более подробно!
Все здоровья и следите за ним более тщательно, оно одно!

Так на данный момент такие новости.
помимо поста на Пикабу, паралельно написал похожий текст в Инстаграмме Мэру Омска, Минздрав Омской области, Руководителю ЦУР Омской области и Омским СМИ НГС55 (паралельно написал им ещё на почту и Ватсапп в рекламный отдел) и позвонил в свою страховую компанию. Мне ответили в инстаграмме лишь Руководитель ЦУР Омской области ей огромное спасибо!!! Страховая компания сказали позвонят, сегодня в 12:00 по московскому времени что бы точно узнать дали мне направление или нет на ПЭТ КТ, что действовать исходя с ситуации. Но самое огромное спасибо НГС55 они ответили мне и Ватсапп и на почте и сделали запрос в министерство здравоохранения Омской области по моему вопросу и министерство им отписались дословно.
"Данный пациент находится под наблюдением врачей Клинического онкологического диспансера. Вся необходимая документация готовится, справка по форме 057/у с направлением на ПЭТ КТ будет им получена в рамках бесплатного лечения по полису обязательного медицинского страхования, для этого нет никаких препятствий. Медицинские показания для любых обследований, в том числе и для прохождения ПЭТ КТ, устанавливаются на основании клинических рекомендаций, утвержденных Минздравом Российской Федерации, они являются едиными для всех регионов России." После отправки мне этого сообщения одного из корреспондентов НГС55 (Антона), через пол часа ко мне пришел доктор и сказал, что он все решил, направление на ПЭТ КТ в ПЭТ Технолоджи в городе Екатеринбург будет после выписки.
Огромное спасибо Руководительнице ЦУР Омской области, за ее отклик, моей страховой компании и в особенности НГС55 и корреспонденту Антону именно они сыграли главную роль в решение моего вопроса. Спасибо друзья за ваши комментарии, спасибо NemoM.D Ефимова Галина Владимировна, в дальнейшем воспользуюсь вашим советом "#comment_196081957", но конечно надеюсь, что не мне это не придется делать. По поводу моих онкологов из Омска, они меня устраивает как доктора, просто какие то непонятные новые правила, бюрократия которая усложняет и так не самую лёгкую жизнь онкобольного... Но главное все решилось. Спасибо всем, обязательно следите за здоровьем и не тяните. Болит сразу Форест беги в больницу. Здоровье оно одно. Берегите близких и себя!!!

Кто хочет помощь если хотите пишите на почту savakric15051995@yandex.ru я буду благодарен, не буду скрывать, любой помощи. Кто хочет. Но и кто сам болеет, обязательно пишите поделюсь с вами своим опытом, что я принимаю, что бы погасить побочные эффекты после химиотерапии. Да и просто поддержку вас. Я прекрасно понимаю, что онкология это страшный враг и с ним нежелательно находится один на один!!!!

Кратко обо мне у меня Саркома Юинга 4 стадии. Прошел 14 курсов химиотерапии и лучевую терапию 32,5 гр. Лечусь в г. Омске. Наблюдаюсь в федеральном центре НИИ Герцена г. Москва. Езжу туда за свой счёт, в нашем городе нету специалистов по костным саркомам. В Омске прохожу лишь лечение по назначению из Москвы (химиотерапии).

Сегодня 25.03.2021 г. столкнулся с такой проблемой. В данный момент прохожу 15 курс химии. Есть заключении из федерального центра НИИ Герцена города Москва, что после прохождения 3 курсов химии, необходимо пройти ПЭТ КТ, мой лечащий врач (химиотерапевт) из Омского стационара по адресу учебная 205 сообщил мне, что рекомендация из федерального центра на прохождение ПЭТ КТ после 3 курса х-т не является для них основанием. Окончательное решение будет принимать консилиум во главе с Начмедом (повторюсь в нашем городе нету специалистов по костным саркомам, они отправляют или в Томское НИИ онкологии или же по телемедицине консультируются с НИИ Петрова, так у нас договоренность). Как они могут решить какое обследование мне лучше сделать если они не имеют должного в назначение эффективных тактик лечения сарком. Если они (Омский консилиум) решат, что мне необходимо ПЭТ КТ, тогда они дадут справку формой 057 у04 для прохождения данного обследования в городе Екатеринбурге (в Омск нету аппарата ПЭТ КТ), если не найдут оснований буду проходить КТ с контрастированием в Омске. Является ли правомерным, в отказе мне в справке формой 057 у04, неужели рекомендации из федерального центра не является  основанием для нашего регионального онкологического диспансеров и их решение и мнение в априори выше решений федеральных центров? ПЭТ КТ мне необходимо сделать так как для более тщательного контроля за ростом опухали нужно ими ПЭТ, что бы прослеживать количество фарм препарата в зоне основной зоны локализации опухали. Благодаря этого будет легче определить прогрессирует ли опухоль у меня или нет, необходимо мне меня схему или нет. Да и просто выбрать более верную стратегию борьбы с моим заболеванием.

Помогите пожалуйста советом. Почему я должен умирать! что я сделал плохого нашему Омскому министерству здравоохранения, что они кидают палки в колеса, когда я из кожи вон лезу что бы вылечится и снова приносить пользу своему городу Омску и региону!
P.s. до этого таких проблем не было, доктора спокойно выдавали справки по этой форме, но со с прошлой недели, для выдачи любой справки по форме 057 у04 необходимо решение консилиума, начиная с обычной консультации с доктором в федеральном центре, заканчивая обследованием ПЭТ КТ и т.д.

1. ПЭТ/КТ (позитронно-эмиссионная томография — компьютерная томография) — это метод диагностики заболеваний, при котором совмещается исследование структуры и функциональных особенностей тканей. Наиболее востребована эта технология в онкологии для диагностики и определения степени распространения злокачественных новообразований.
2. КТ с контрастированием – исследование, предполагающее использование рентгеновского излучения в минимальных дозах, а также сопровождающееся введением специального вещества для усиления контрастности здоровых и патологически измененных тканей. Компьютерная томография (КТ) — один из самых эффективных и наиболее точных методов современной диагностики.
3. Справка 057/у-04 «Направление на госпитализацию, восстановительное лечение, обследование, консультацию» – документ, форма которого регламентирована приложением № 5 к Приказу Минздрава РФ от 22.11.2004 N 255.

Я понимаю ваше недоверие, я сейчас лежу на химиотерапии все кто не верит пишите на почту savakric15051995@yandex.ru, с каждым готов обменяться номером Ватсапп и доказать, что я реально лежу.
но народ цель поста не в финансовой помощи, а в юридической я боюсь, что мне откажут в выдачи справку 057 у04 для проведения обследования ПЭТ КТ в городе Екатеринбурге. 1. Что мне делать если откажут.
2. Правомерно ли это вообще, ставить свое мнение выше федерального центра который имеют огромную практическую базу в лечение сарком.

Ну кто хочет помощь финансово я не буду врать, в тот же Екатеринбург ездить и в Москву на консультацию это все деньги! Конечно же мне тяжело, все таки я лечусь второй год, я только 23 ноября похоронил своего отца (отчима). Но я не требую денег, кто хочет и имеет возможность помогите, я буду благодарен. Если нет. Значит нет. Главное дайте дельный совет!

слег как то в больничку с кравохарканьем там у меня обнаружили синовиальную саркому в легком во время операции, долю легкого оттяпали, посыпались осложнения в виде свищей, кое как отлежал пол года.. врач уверял что все вырезано и теперь я точно здоров.

за какую то неделю после выписки понеслись новообразования выскакивать и пока туда сюда потаскался по диагностике, в итоге на мне крест поставили.

пост чисто выговориться, рекомендации приветствуются.

-

арт от меня.

Начну с того, что ещё в 2017 году у меня начала болеть нога в районе голени, куда мы только не ходили, куда мы только не обращались, но не к-т ни мрт ничего не видело, и по этому врачи предлагали лишь мазать ногу мазями, носить бандаж ну вообщем то и все, проходил я так ровно год, как только нога реально начала увеличиваться в размерах и боль стала совсем невыносимой, опять обратились к ортопеду, где нам уже и сказали, что у меня ЗНО, и нужно брать биопсию, ну та ладно, взяли биопсию, поставили диазног остеосаркома, отправили в другой город для пересмотра, в другом городе сказали стекла плохие нужно делать заново биопсию и уже открытыю, за все это время кстати появился метостаз в лёгком 2,2см который благополучно удалили во время взятии очередной биопсии с ноги, после этого уже поставили диагноз САРКОМА ЮИНГА, и назначили химиотерапию 6-8 курсов точно не помню, ну вот началась химиотерапия, особых побочек не ощущал, кроме того, что волосы выпали, вообщем все было хорошо, курсы химииотерапии прошёл 6 штук и сказали отдохнуть, так как у меня пошла ремиссия, в итоге стали ждать ответ из Москвы по поводу операции, и как в итоге прошло пол года и наши врачи решили сделать мне ещё 2химии так как лечения давно не было, ну хорошо, курсы пройдены, ждём ответа ещё, проходит месяц как опухоль снова начинает рости, вообще сами дозвонились до Москвы а там говорят, что давным давно нас уже ждут, мы начали ругаться со своими врачами почему так, зачем они нас не предупредили, на что они ответили, что хотели как лучше. Приехав в Москву опухоль продалжала рости, прошёл все обследования, назначили новую химию и отправили домой, прошёл 2 курса новой химии, опухоль увеличилась в разы, и появились метостазы в лёгких, опять в Москву, снова поменяли химию, и отправили домой, снова прошёл 2 химии, но после 2химии пошла кровь из опухоли фантаном, вообщем пошёл распад опухоли, размеры опухоли уже были более 14см. Мы опять поехали в москву где врачи просто акуели с нашей медецины в нашем городе, и чуть ли не материли их там, но мне назначили ампутацию по голень, и новая таргетная химия для борьбы с метосзтазами в лёгких, вообщем ногу вчера ампутировали, ни капли не жалею, ибо она кармила меня болью 2 года с лишним, и я даже в чем то рад, что так произошло, сейчас выпишут, буду думать о протезе.. Духом не падаю, люди у кого онкология могу пообщаться с вами, и поддержать вас, всем крепкого здоровья!