Саркома

Привет.

Утро началось с того,что в ВК увидела пост от имени жены пациента. Девушка просит помощи, так как они из Калининграда приехали в Питер с маленьким ребёнком лечить мужа.

Я работаю в морфологической лаборатории, практически все случаи (тем более очень сложные) попадают на диагностику к нам. Не буду сильно хвалиться, но мы - лучшая лаборатория по региону, стране. Где-то приходится отказывать пациентам в обычном пересмотре потому, что это пустая трата денег. Да, несмотря на высокую стоимость некоторых исследований, мы никогда не берём деньги ради денег. Сначала врач смотрит препараты и говорит, можем мы помочь чем-то или отпустить пациента без оплаты, так как предыдущее заключение верное.

Память у меня хорошая несмотря на огромный ежедневный поток пациентов. Данные показались знакомыми - синовиальная саркома, 26 лет, Старченко Д. Списались с девушкой (женой пациента), предложила работу у нас, чтобы немного наладить процесс поступления финансов (пока решают, так как пациент требует ухода, присмотра, ещё и ребёнок).

Ребятам нужно продержаться полгода - это исследования, подготовка к химии, сам курс. Все документы девушка предоставит сама, я скачала лишь выписку, которая фигурирует в комментах в ВК.

Почему я накатала такой пост? Блин, я очень сентиментальна, несмотря на то, что из моих первых рук люди часто узнают о самом страшном. А тут молодая семья.

Диагностика таких сарком - долгий и трудный процесс. Часто теряется много времени ввиду трудностей диагностики и её этапов.

Так и в этом случае всё начиналось с боли в ноге. Казалось бы, незначительно. Но выявили заболевание уже на поздней стадии. Так, кстати, обычно и бывает. Иногда пациентам никак васкулит подтвердить не могут, а здесь - саркома.

В общем, ребята проходят долгий и трудный путь. Я понимаю и знаю, что таких людей, которым нужна помощь - миллионы. Но здесь тот случай, когда я точно знаю, что это так.

После нашей беседы в ВК мне написали очень приятное :)) именно после таких слов понимаешь, что ты не зря делаешь то, что делаешь!

Скину этот пост супруге Дениса, пусть зарегается, расскажет всю историю сама, отметится в комментариях. Я пыталась убедить Оксану, что на Пикабу куда более отзывчивые люди, чем укурки в ВК, но после литров говна в комментах, ей уже страшно хоть с кем-то делиться и просить о помощи.

Спасибо, что дочитали!

UPD: Саркома !

Пост от супруги пациента, она всё-таки зарегистрировалась!

Несколько лет на Пикабу, но никогда не писала посты, и даже комментарии. Этот пост исключительный для меня, написав его преследую 2 цели - выплеснуть боль и помочь некоторым владельцам животных ещё раз переоценить жизнь своих питомцев, ведь жизнь их так хрупка.

У меня пока есть моя любимая собака. Но это только пока.
Она - мое счастье, радость, она лучшая из всех. Хоть как собака, и неидеальная - помесь стаффа с дворнягой, характер ого-го, других девочек не любит. Но своих людей обожает, как вечный и Верный щенок.
К моему горю, сегодня пришёл результат ее трепан-биопсии - остеосаркома кости. Я с ней вместе с начала, она родилась у меня на глазах 25 августа 2010 года. Рано, под утро. Далее было многое - и школа щенков, потом сдача ОкД, и различные жизненные обстоятельства… мой переезд в другой город за 1000 км, и нежелание окружающих верить в то, что я смогу ее с собой забрать. Забрала. За всю ее жизнь сменили порядка 5 местожительств.
Познакомилась с будущим мужем, убежденным кошатником, и при его изначальному к ней равнодушию, ей было 5 лет, сейчас, когда ей 12, он любит ее очень сильно, почти как меня.
Сколько всего хорошего было не передать словами! Вся наша жизнь была построена на прогулках, по лесу, и не только, даже на море возили, собака - это ответственность, когда квартиру в ипотеку брали, одно из условий было, чтоб рядом было хорошее место для прогулок с ней. Уж что что, но поесть повкуснее и погулять подольше она всегда любила, и мы ее в в этом поддерживали.
Но любому счастью, бывает, мешает несчастье. В один непрекрасный день она захромала. По итогу долгих обследований у хороших врачей + КТ + биопсия, оказалось, что у моей прелести рак. Слез выплакано немерено, в душе рана наотмашь на всю горизонталь. Да, головой понимаю,что возраст и тд ,но сердце не хочет ничего принимать. Сердце, как и мы, хочет, чтоб она жила. Невероятно больно, даже физически, принимать то, что остались считанные месяцы., может, и меньше.
Мы сделаем все возможное для облегчения ее незавидной участи, а вы, счастливые владельцы здоровых, молодых питомцев, наслаждайтесь их резвостью и веселостью, к сожалению, в своё время как раз этих моментов жесть как будет не хватать. Просто цените моменты, я тоже всегда ценила и ценю, но кажется, сейчас, что мало.

В предыдущих сериях: летом 2021 приболела нога, боль всё списывала на усталость и потянутость мышцы, а оказалась саркома третьей стадии. Я рассказывала про химиотерапию, операцию и вот теперь меня полирнули, так сказать, лучевой терапией. Края резекции отрицательные, ура! Но врачам виднее и ввиду особой злокачественности опухоли (G3), меня все-таки решили облучать.

Немного официального (из протокола прижизненного патологоанатомического исследования операционного материала): фрагмент скелетной мышцы размерами 14х10х7.5 см с обрывками жировой клетчатки. В области края резекции определяется бедренный сосудисто-нервный пучок протяженностью до 1 см. На разрезе в толще скелетной мышцы, на расстоянии 4 см от верхнего, 1.7 см от нижнего, 3 см от медиального и 0.2 см от латерального и 0.2 см от латерального и 0.2 см от переднего и 0.5 см от заднего краев резекции определяется опухоль размерами 8х7х5.4 см, на разрезе - солидно-кистозного строения, солидный компонент представлен дольками серовато-розового цвета, с участками костной плотности по периферии, волокнистого вида, кистозный компонент представлен кистами диаметром 0.1-1 см, заполненными жидким геморрагическим содержимым. Морфологическая картина и результат ИГХ наиболее всего соответствует монофазной синовиальной саркоме с лечебным патоморфозом I степени по Huvos (I степени по Лавниковой). По результатам FISH исследования выявлена перестройка гена SYT.

В конце марта присвоили группу инвалидности. Вторую. Теперь получаю пенсию. 11500.

Было 15 сеансов по 3 грея каждый на ногу (от паха до колена). Поначалу всё казалось легко: на КТ поставили метки, разрисовали ноги, надули мой личный матрац, который подстроился под очертания моего тела (надо была лежать с согнутой ногой) и сделали прогон под меня. Каждый день я приходила к назначенному времени в онкодиспансер, ложилась, аппарат меня сканил и потом облучал. Ну типа, был мерзкий звук бззззззз и всё. Никаких неприятный ощущений не было. Пока.

Ближе к концу всех этих сеансов (15 сеансов это 15 рабочих дней), начались ожоги на ноге, опять выпадения волос и отечность ноги (хотя отек не спал еще после операции, так что лучи только присовокупили слоновость ноги). В какой-то момент ожоги начали напоминать сериал Чернобыль (тот, что HBO)… Сейчас всё в норме, уже нет вздувшихся пузырей, до сих пор мажу мазью, но цвет кожа поменяла основательно.

Хожу на ЛФК. Пришли после полугода задержки первые месячные (возможно, цикл восстановится, на неделе прием у гинеколога). На следующей неделе первое контрольное МРТ. Надеюсь, там всё хорошо и нет ничего подозрительного.

Помимо прощания с саркомой произошло месяц назад еще прощание с мужчиной. Лига разбитых сердец в совокупности с онкологией - кккккомбо. После четырех лет отношений, я уже не столь привлекательна (тем более лысик после болезни), там есть уж как полгода другая. Чего ждал и зачем пудрил мозги - непонятно. Я рассказывала об этом в комментариях здесь на пикабу #comment_237597962 . Случилось какое-то предательство что ли… Громкое слово, конечно, но я себя такой и чувствую. Обманутой и уязвленной. Даже после постановки диагноза я не чувствовала себя столь тяжело. Там как-то я понимала, что делать дальше, сразу какой-то план, а сейчас я очень растеряна и потеряна. Это и страх одиночества, чувство отверженности, и обида, и сломленность, и отчаянная беспомощность и безысходность. Ищу в себе силы всё пережить, но пока не нахожу. Хожу к психотерапевту. Уверена, что врачи не для того спасли меня и мою ногу, чтобы я сейчас так сломалась. Согласно с @Gokonda у него сгниет хуй. К сожалению, это не спасает от бесконечных ежевечерних слез и мучительных переживаний.

Тем не менее, мои посты и мои рассказы - это попытка рассказать, что даже с такой болезнью есть неплохие шансы на благоприятный исход. Воодушевить и обнадежить. Подсказать что-то кому-то. Не терять оптимизма. Улыбаться и радоваться каждому дню.

Думала, мышцу потянула, а оказалось вон оно что…

В предыдущих сериях: летом приболела нога, боль всё списывала на усталость и потянутость мышцы, а оказалась саркома третьей стадии. Я выиграла в лотерею. В самую отстойную лотерею в своей жизни.

Я прошла четыре пятидневных курса химиотерапии, последний из которых закончился 30 декабря, подключичный катетер сняли в восьмом часу вечера и, не желая больше ни минуты оставаться в стационаре, я отчалила домой. Новогодние каникулы были прекрасным временем, за исключением побочек (после каждой очередной химии побочки всё хуже, восстанавливаешься всё дольше, полагаю, присутствует какой-то накопительный эффект) и необходимости ездить в дневной стационар за восстанавливающими капельницами и, конечно, филграстимом. Лейкоциты, тромбоциты, нейтрофилы и гемоглобин покинули чат примерно на 1.5-2 недели. После этого очередное КТ и МРТ и опять в Москву, опять на консилиум.

В конце января состоялся очередной консилиум, на котором наконец-то (!!!) принимается решение об операционном лечении, но с поправкой, что это, скорее всего, будет ампутация. Да, конечно, ногу постараются сохранить, но, мол, тёть, готовьтесь. Домой я отправилась в смешанных чувствах с наказом сделать очередную кучу анализов крови и ангиографию сосудов нижних конечностей.

В середине февраля пришел вызов на операцию и я отправилась навстречу неизвестности.

В стационаре со мной опять говорили врачи, теперь уже другие, всё популярно объясняли, что опухоль сожрала бедренный сосудисто-нервный пучок, необходимо ее удалять вместе с пораженными сосудами, а без сосудов нога останется без питания смысла в её оставлении не будет, поэтому в таких случаях её тоже под нож. Для них это тоже нестандартный случай, они постараются сделать всё возможное, помимо прочих будет работать на операции сосудистый хирург, с тем чтобы совершить эндопротезирование сосуда, но ты готовься к ампутации. Опухоль росла не в окружающую среду, а внутрь, поэтому она довольно большая, хотя нога выглядит обычно, без наростов и уродств. И даже в случае успешной операции и успешного протезирования, в 24часовой послеоперационный период возможны осложнения в виде тромбозов и, соответственно, ногу мне могут отчекрыжить и после основной операции. Результатом всех этих бесед мною было дано помимо прочих семи согласий, восьмое и самое страшное - согласие на потерю левой нижней конечности. (Я говорила, что я «счастливчик»?.. :)))))

Подготовка стандартна: накануне операции вечером не есть, не пить, очищающая клизма и успокаивающая таблеточка перед сном от анестезиолога. Поэтому уснула я прекрасно, сны не снились, утром сложнее было натянуть компрессионные чулки, чем проснуться. Где-то в 7.30 утра меня уложили на каталку, накрыли простыней и повезли в реанимацию (я могла дойти пешком, но протокол есть протокол). Реанимация выглядела местом из фантастических фильмов, там было столько всего, всяких умных штук и приборов! Венозный катетер в правую руку, манжета давления на левую руку и спинальная анестезия, соответственно, в межпозвоночное пространство. Последнее, что я помню - наложение маски с кислородом на лицо.

Не буду томить, операция длилась 4.5 часа и прошла успешно. Первое, о чем я спросила медсестер, когда очнулась после наркоза и после их стандартных проб Гейла (пожать руку, достать кончик носа пальцем руки, поднять голову и удержать ее в приподнятом положении в течение 2-3 секунд, задержать дыхание), сколько у меня ног. И после их ответа, что две, конечно, заплакала. Даже сейчас, когда я это описываю, я вновь переживаю это чувство - непередаваемая радость, благодарность, облегчение и еще куча всего, что, ввиду моего скудоумия, на бумагу я перенести не могу.

Меня перевезли в палату, наказав не двигать ноги вообще. Сложно было в принципе ими двигать - действие спинальной анестезии не закончилось, ног я не чувствовала вовсе. Максимум, что я смогла - пошевелить большими пальцами ноги, ну прям как в мелодраматическом сериале. Во мне всё еще был венозный катетер (забегая вперед, он будет еще 8 дней) и спинальный катетер (к нему подключили помпу с обезболивающим), добавились дренаж из зашитой раны и мочевой катетер.

Из официального: иссечение опухоли мягких тканей левого бедра с резекцией бедренного сосудистого пучка и аутопластикой бедренной артерии большой подкожной веной. Иными словами, взяли мою вену повыше места опухоли (хорошую, годную вену) и пришили ее к месту вырезанной артерии дабы сохранить кровоток. Вену и нерв, которые сожрала опухоль уже было не восстановить. Это ебучее яйцо чужого размерами 10на8на7 см захавало медиальную широкую мышцу бедра, полуперепончатую, полусухожильную мышцы. Всё на выброс. Собакам (вообще-то нет, морфологам на гистологию).

Восстановительный период в больнице проходил хорошо, тромбов не оказалось, сначала разрешили стоять, потом потихоньку ходить. Швы не кровоточили, гноя не было, на УЗИ тоже все сосуды проходимы. Моё состояние радовало и меня, и врачей и на двенадцатый день после операции меня, наконец-то, выписали. Уже дома в местной поликлинике мне сняли швы. Еще хожу как раненая черепаха, нога сильно не сгибается и очень отекшая, а также нет чувствительности в коленке и ниже до стопы и не вернется эта чувствительность никогда (поскольку нерв удалили).

Из планов: узнать результаты гистологии (лаборатории работают не так быстро как хотелось бы) и определяться с дальнейшей тактикой. Я так поняла, что предстоит еще лучевая терапия, дабы убить все возможные оставшиеся клетки опухоли. Но, возможно, если края резекции будут отрицательными, то обойдусь без неё. В любом случае, ложе опухоли мне пометили скобами специально для лучевых терапевтов.

Моё отношение к врачам… как бы поскромнее… они боги!!! Реально, починка моей ноги это какое-то чудо, для меня похлеще превращения воды в вино. Без лишних размусоливаний и сюсюканий, всё четко, логично, спокойно. И такое отношение не только ко мне - ко всем, абсолютно ко всем пациентам. И средний, и младший медперсонал очень корректные, уважительные и заботливые. Больница не курорт, но в данном случае, всё на высоте: и работа медработников, и состояние больницы, и еда, и санузлы, и телек в каждой палате. Само пребывание в больнице и операция не стоили мне ни рубля - всё квота на ВМП. Единственное за что я платила, это сиделка (так называемой патронаж) пять суток после операции и кофе из вендинга с шоколадкой с первого этажа клиники:)

Знаю, в последнее время много постов с тегом рак и онкология. Это один очередной из них. Я постаралась рассказать (как могла) свою историю, на сегодняшний день со счастливым исходом операции. Но это еще не конец моей болезни, не конец моего лечения. Я всё еще лысая (хотя потихоньку отрастаю), всё еще мелкие ранки плохо заживают (привет, ифосфамид!), всё еще аменорея. Но это всё такая фигня, по сравнению с тем, что я на ДВУХ своих ногах! Всё остальное меркнет, поверьте. Я хотела до всех донести, что даже саркома (а это довольно редкий и агрессивный вид опухолей) поддаётся лечению, что рак реально не приговор, что не надо на себя забивать и теперь я действительно думаю, что хороший подарок друзьям на день рождения - это МРТ всего тела:)

Итак, прошло уже два месяца с момента моего последнего поста, и я еще жива, что очень неплохо!) и я искренне надеюсь, что кому-то моя история может быть интересна, а кого-то заставит пойти к врачу вот прямо сегодня (ну, хотя бы записаться).

8 сентября я поехала в Москву и всё заверте…. Там мне сделали МРТ с контрастом и выполнили биопсию. Отправили домой ждать результатов гистологии. Спустя где-то неделю пришла гистология, но оказалась, что нужна иммуногистохимия. И спустя еще две недели была готова и она и 5 октября случился консилиум в Москве.

Немного выдержек из протокола консилиума:

по МРТ «В мягких тканях задне-медиальной поверхности средней трети левого бедра определяется объемное образование, гетерогенной структуры, инфильтрующее длинную приводящую, портняжную, большую приводящую, медиальную широкую мышцы, размерами 71х57х90 мм. В толще опухоли визуализируется бедренный сосудистый пучок, кровоток в котором сохранен. Бедренная кость интактна.»

по ИГХ «Морфологическая картина и иммунофенотип наиболее соответствует монофазной синовиальной саркоме».

Еще правда, назначили FISH исследование, но оно еще не готово. Впрочем, и без него всё предельно ясно.

На консилиуме определили тактику лечения: два курса химиотерапии для уменьшения опухоли, потом контрольный КТ и МРТ и, если опухоль уменьшилась, то еще два курса химиотерапии.

Химию решила капать дома, в смысле в домашнем регионе, в Москве это всё платно. Протокол назначили в Москве, поэтому здешним врачам придумывать ничего не надо было, лишь следовать назначенному протоколу. Схема доксорубицин+ифосфамид+месна и потом восстановление показателей крови филграстимом. Сейчас я бы написала, что химия прошла норм, пять дней в круглосуточном стационаре, потом еще неделька на дневном и так два раза, но на самом деле, побочки были жесткие. После первой химии я в какой-то момент думала, что еще преподнесет мне мой организм, проснувшись с утра. Тошнота и слабость это фигня. Герпес, стоматит, высокая температура, запоры, тромбы, незаживающие ранки, полное облысение (да, волос нету не только на голове, но и везде:)))))) Один раз я думала, что выпадут зубы.

В перерыве между двумя химиями я узнала, что такое прорывные боли у раковых больных. Нога болела так, как будто на нее положили бетонную плиту. Ни ходить, ни стоять, ни лежать было невозможно. Я тихо плакала и скулила. Кеторол, ношпа, ибупрофен не помогали и я решила отбросить стеснения и сомнения и вызвать скорую (дело было 3 ноября вечером). Скорая приехала через три часа и вколола мне тройчатку, мотивируя это тем, что у них в укладке одна ампула трамадола на все выходные. Нучтож, подумала я, от димедрола хоть усну. И правда уснула, а на следующий день приволокшись в поликлинику мне вручили-таки трамадолу, правда нога к вечеру 4 ноября уже перестала болеть. Вот такой ссучий характер у опухоли:)

Я искренне надеялась, что это всё не зря. Что жесткачная химия, ужасные побочки и вообще вот это вот всё приводят к уменьшению опухоли. Но нет. Контрольное КТ показало отсутствие метастаз, но контрольное МРТ показало рост опухоли. Теперь она 8.1х6.5х9 см. Позавчера была в Москве, дальнейшая химия, соответственно, отменена, консилиум назначен на вторник, будет решаться вопрос о дальнейшем лечении, вероятно, хирургическом и вероятно, ногу не сохранят. Я понимаю, врач готовит к худшему, но пока еще не свыклась, что, возможно, буду без ноги.

В общем, новости пока такие. Надо было закончить словами Малахова «берегите себя и своих близких», но вы сами всё понимаете:)