Болезнь Бехтерева

Итак. 2022 год.

Каждый врач решает свою задачу. С точки зрения гастроэнтеролога НПВС-абсолютное зло и его надо прекратить. Как прекратить - без понятия, но есть такой врач, который знает как прекращать боль в спине и коленях и имя ему ревматолог. ГЭ убеждает меня бросить каку (я на тот момент принимал 100 мг. нимесулида вечером) и обратиться к ревматологу.

До этого я обращался к ревматологу дважды. По поводу колена, которое у меня болит уже лет 15 и локтя, который у меня болит лет 6-7. И каждый раз я прерывал процесс диагностики по финансовым соображениям и по соображениям потраченого времени. МРТ чуть ли не всего тела я в платной клинике не тянул по деньгам, а в бесплатной по времени ожидания. Записаться к ревматологу по ОМС, кстати, на момент 2022 можно было только через 2 месяца.

К 2022 я финансово окреп настолько, что уже мог себе позволить и платное МРТ, узи, рентнен и пачку анализов в платных лабораториях и платных ревматологов. Кстати, не утверждаю, что это система, ибо выборка мала, но самые бездарные ревматологи были именно забабловые, это я понял впоследствии, но тогда они были для меня самыми вежливыми и участливыми.

Что попросят принести после первой же консультации.

1. МРТ, КТ, Рентген, УЗИ ... тут уж какие пристрастия у врача чтобы оценить механическое состояние ваших суставов. Как минимум на предмет исключения интереса со стороны хирурга-травматолога. Ну и оценить насколько всё плохо в плане необратимых деформаций. Мне назначили: МРТ повздошной области, рентген обоих коленных суствоа в двух проекциях, рентген обоих кистей в двух проекциях, узи локтевого сустава.

2. Общий анализ крови. Сюда же относим СОЭ, С-реактивный белок, лейкоциты и пр. чтобы оценить количественную суровость идущего воспалительного процесса.

3. Ревматоидный фактор.

4. Мочевая кислота

5. Некоторые ревматологи добавляют сюда же сразу и анализ на HLA-B27, чтобы 2 раза не вставать или чтобы пациент сразу присвиснул (анализ относительно недешевый). Но будем считать, что в первый заход нам его не назначили.

Итак, мы приходим с этой пачкой и врач начинает примерно следующие размышления. На самом деле признаков куда больше. Вас наверняка разденут до исподнего и всего прощупают, поищут псориатические бляшки и вопросов зададут кучу. Но на основе объективных показателей схема примерно такая.

Расшифровка

1. Вполне возможно, что там у вас там что-то посерьёзней ревматологии. Перелом, разрыв связок ... ну или характерные для системного поражения суставов: деформация, сужение суставной щели и пр.

2. Если и на рентгенах/мрт ничего криминального нет и воспалительный процесс отсутствует, то возможно вы симулянт. Ну или объект интереса невролога.

3. Поскольку ревматоидный фактор у меня не нашли, то эту часть я честно проскипал. Про ревматоидный артрит не знаю почти ничего. Кроме того, что девушка с таким диагнозом выкупила у меня неслабую партию метотрексата, который мне не пригодился. Вторую часть партии я отослал в Махачкалу, разместив объявление тут. Объявление мгновенно снесли, но кто-то успел прочитать и связаться по указанному контакту.

4. Подагра. Как бы я хотел чтобы у меня была подагра, а не вот это всё. Во-первых -- это престижно. Болезнь аристократов. Её очень трудно заполучить не имея в анамнезе склонности к чревоугодию и поклонению Бахусу. Во-вторых, её можно большей частью побороть просто перестав жрать всякое и бухать разное. Впрочем для моего соседа по палате это было совершенно невыполнимо и он ложился "отдохнуть" в ревматологию по его же словам практически каждый год.

Что конкретно по моим анализам.

1. На МРТ - сакроилеит без признаков анкилоза. На рентгене коленей: артроз 3 степени на левом колене, артроз 2 степени на правом колене, сужение суставной щели, на правом колене признаки застарелого перелома (sic!). Тут я припоминаю как лет в 25-27 неудачно приземлился на ногу и долго хромал, пока хромота и боль не стали хроническими. Позволить больничный я себе тогда не мог. Рентген запястий - деформация, сужение щелей, артроз. Тут я припоминаю перелом пястной кости лет в 30. УЗИ локтя - бурсит. Тут я припоминаю как в меня лет в 35 въехал велосипедист.

2. Ревматоидный фактор отрицательный

3. Мочевая кислота в норме

4. С-реактивный белок за 50. СОЭ примерно там же.

Что дальше? Поздравляю, вы выиграли приз! Ещё пачку анализов.

1. Анализы на все возможные популярные инфекции. Из списка, что мне дали я с удивлением узнал, что хламидий бывает несколько видов. Это следующий финансовый уровень для любопытствующих "а чего это у меня спина болит". Тут многое зависит от опыта и пристрастия врача, но в каком-нибудь Инвитро такое любопытство вполне может потянуть на 20-30К.

2. Его величество HLA-B27. Настолько противоречивый зверь, что я посвящу ему ниже отдельный раздел.

Расшифровка:

1. Иногда инфекционные заболевания провоцируют воспаление в суставах. На этот случай вас проверят почти на всё. На что-то еще и дважды. Что с происходит с людьми у которых что-то находят я не представляю. Подозреваю, что их (и их печёнку) прожаривают коктейлем из антибиотиков.

2. Да, в схеме на последнем условии никакой ошибки нет. Есть статистически значимая корреляция, да что уж там, практически прямая зависимость. До 90% людей с ББ являются носителями HLA-B27. Но считанные проценты носителей B27 имеют проблемы по линии ревматологии. Носителей среди европейской расы около 7-10%. У скандинавов вообще под 20%. С другой стороны диагноз ББ нередко ставят людям и без HLA-B27. В чате, что я упомянул в благодарностях, такие водятся в статистически значимых количествах. А в показаниях к новомодному лекарству от ББ прямым текстом сказано, что эффективно только для носителей ББ. Зачем людям без B27 ставят этот диагноз ... у меня есть только домыслы социально-этического характера. У человека прёт аутоимунное воспаление суставов, подбирать базисную терапию ему всё равно надо, и диагноз тоже нужен. Диагноз "вы старый, толстый и ленивый и ваш организм пытается избавиться от вашего бесполезного тела" вряд ли встретит понимание со стороны пациента. Кстати, такой же диагноз можно было бы поставить, по моим наблюдениям и большей части b27-положительных.

Что по мне.

1. По анализам на инфекции я чист.

2. HLA-B27 положительный.

Пара абзацев про HLA-B27

То что в человеческой популяции B27-положительных так много, особенно среди европейцев, издавна живущих скученно и периодически прореживаемых всякими эпидемиями, наводит на определённые мысли. Например что у мутации этой изначально есть какая-то фунция кроме "а давайте сделаем так чтобы люди страдали от болей в суставах". Какое-то эволюционное преимущество она точно даёт.

Как-то раз я решил погуглить что-то вроде "HLA-B27 versus HIV and HCV ". Результат был довольно любопытным. Если кратко носители этой мутации в статистически значимых случаях сопротивляются прогрессированию Гепатита-С и ВИЧ/СПИД. Легко накапывается масса статей на эту тему на английской языке. Почему-то на русском языке я таких публикций не находил. У меня вообще сложилось впечатление, что это за бугром такая популярная тема для изысканий: берём какой-нибудь злобный вирус и выясняем как себя чувствуют люди с b27 под напором этого зловреда. Кстати из одного исследования на бразильских пациентах я узнал, что ковиду на B27 по барабану, то есть статистически значимых отличий от неносителей нет.

Механизм совсем упрощённо такой. В организме есть клетки, которые выполняют функцию службы безопасности, точнее её силового блока. Уничтожают клетки организма, которые похожи на неблагонадёжных: инфицированные вирусом или же просто не совпадающие с предоставленными шаблонами. У носителей B27 эти самые безопасники не следуют шаблонам слепо, а проявляют излишнюю инициативу. Террорист не растворится в толпе, если просто сбреет бороду. Минус в том, что похожие на террориста законопослушные граждане тоже иногда попадают под раздачу. А иногда и непохожие.

То есть можно сказать, что это некий баф против вирусных инфекций. Но не бесплатный. Ну и не забываем, что огромное количество факторов делает любую взаимосвязь вопросом вероятности. То есть это не значит, что если вы носитель B27, то вы бессмертный.

Мои соболезнования тем, кто больные суставы получил, а бафа против вирусов нет. Мне в этом смысле повезло. По крайней мере я не могу вспомнить когда болел ОРВИ больше дня-двух. Прям вот гриппом не болел никогда. Хотя может быть это всё от сала с чесноком )

В следующем посте, может так же через год, расскажу как меня вокруг базисной терапии кругами водили.

Диагностика:

1. Клинический осмотр: Оценка подвижности позвоночника и суставов.

2. Рентген или МРТ: Для выявления изменений в позвоночнике и крестцово-подвздошных суставах.

3. Анализ крови: Для обнаружения маркеров воспаления (например, СОЭ, С-реактивный белок) и генетического теста на HLA-B27.

Лечение:

Лечение направлено на уменьшение симптомов, замедление прогрессирования заболевания и улучшение качества жизни. Оно включает:

1. Медикаментозную терапию:

   • Нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП) для уменьшения боли и воспаления.

   • Биологические препараты (например, ингибиторы ФНО) при тяжелых формах заболевания.

2. Физиотерапию: Упражнения для поддержания подвижности позвоночника и укрепления мышц.

3. Образ жизни: Регулярная физическая активность, правильная осанка и отказ от курения.

4. Хирургическое лечение: В редких случаях при выраженной деформации позвоночника или поражении суставов.

Прогноз:

Анкилозирующий спондилит — это хроническое заболевание, которое требует пожизненного контроля. При своевременной диагностике и правильном лечении большинство пациентов могут вести активный образ жизни. Однако в некоторых случаях заболевание может привести к значительным ограничениям подвижности и инвалидности.

На Р-граммах поясничного отдела позвоночника в 2х проекциях: структура костной ткани позвонков разряжена, высота тел L3,L5 неравномерно снижена в пределах 20% в передних и средних отделах, неравномерное умеренное сужение межпозвонковых рентгенологических пространств, субхондральный склероз замыкательных пластинок, краевые остеофиты. Оссификация передней продольной связки позвоночника на всем протяжении-синдесмофиты.

Заключение: Анкилозирующий спондилит поясничного отдела позвоночника (б.Бехтерева).Дегенеративно-дистрофические изменения поясничного отдела позвоночника. Остеопороз.

Категория годности с диагнозом анкилозирующий спондилит(б.Бехтерева),будет соответствовать ст.64(Артриты и артропатии инфекционного, воспалительного и аутоиммунного происхождения, системные заболевания соединительной ткани:)-а-Д(не годен к военной службе),по I, II, III графам.

https://t.me/MME_SurgeryRadiolodgy

https://vk.com/club223629464

https://boosty.to/mme_surgery_radiology

- Не болит.

- Чего и снимки есть?

- Ага, с протрузией.

- Ну, батенька, снимки, конечно, так себе, но в целом понятно, вон у вас отек какой, а вон и узурации есть, это мы знаем.

- А суставы?

- Не, я же по спине только.

История художественно преувеличена, но на реальном примере.

Буду освещать проблемы диагностики анкилозирующего спондилита (болезни Бехтерева) пока есть длительно недиагностированные пациенты, а они постоянно идут.

1. Первое, на что нужно обратить внимание (ревматологу, неврологу, терапевту, самому пациенту) - это клинические симптомы, воспалительная боль в спине, нарастает в покое, во второй половине ночи, утром, после начала движения уменьшается.

У Фёдора такой ритм боли 1,5 года.

2. Инструментальные данные. МРТ нужно для определения активности воспаления - отек костного мозга видно только в режимах жироподавления, хронические изменения в последовательностях Т1, Т2.

Рентгенография нужна для оценки структурных изменений.

У Фёдора были снимки МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника годичной давности, попало несколько срезов с крестцово-подвздошными сочленениями с характерными изменениями, но их никто не описал. Поэтому пересматривать снимки/диски нужно самостоятельно (для ревматолога/невролога прямо обязательно).

3. Лабораторные данные. Специфических особенностей нет, могут быть признаки воспалительной активности - повышение СОЭ, СРБ, иногда очень сильно, а может все быть в норме

у Фёдора лабораторных отклонений не было.

4. Определение гена HLA В27, не должно быть определяющим фактором в диагностике, его отсутствие не может уводить от диагноза.

у Фёдора есть позитивность по HLA В27.

5. А что с суставами? Анкилозирующий спондилит мультидоменное заболевание, могут поражаться суставы, позвоночник, энтезисы, глаза, кишечник, кожа, стоит всегда уточнять на счет системного поражения.

у Фёдора зафиксировано только поражение позвоночника, суставные боли имеют механический характер, не выявлено синовитов, тендинитов, энтезитов и бурситов.

Фёдор начал лечение, история продолжается…

(совпадения имен случайны, не имеет пересечения с реальными историческими личностями).

Кому удобнее другие площадки: телеграм, ВК.

К концу месяца я снова погнала на сплав и там меня опять накрыло, наверное потому что

Во-первых - я рискнула идти без трости под рюкзаком

Во-вторых - 7 часов заброска на автобусе и потом еще часа 3 жопой на кате.

Оказалось, что сидеть долго нельзя . Это потом подтвердилась сентябрьским сидением в самолете длительностью в 4 часа. Опять пришлось ставить гормоны.

В августе был эксперимент со снижением дозировки базовой терапии и он закончился плачевно. Сразу же случился иридоциклит, с которым могут справиться только уколы дексаметазона в глаза.

Я надеялась, что благодаря Трибувиа смогу уменьшить дозировки нпвп и МТХ, но это оказалось не возможно, по крайней мере на даном этапе. Я считаю, что это будет возможно, через несколько лет на терапии BCD-180, учитывая опыт его создателя.

Благодаря препарату - я чувствую себя хорошо, пусть даже я не могу исключить базу. Состояние на 90% лучше, чем то которое было последние несколько лет.

Заметки, которые я сделала с начала болезни.

Все, капец как индивидуально и очень динамично. Сегодня помогает одно, завтра другое.

По поводу спорта:

Сначала был эллипс ( стало больно и я убрала его )

Силовые в зале до сих пор с тренером и я считаю-это лучшее что может быть.

Добавила вел месяца на три, но потом убрала из-за болей в Ж. - это индивидуально, может вам норм будет.

Хочу вернуть эллипс, потому что сейчас иногда болит совсем в других местах, не в тех, которых болело год назад.

От ЛФК мне было только хуже.

Весной добавила BCAA себе перед тренировками и показатели кратно улучшились. Это комплекс аминокислот. Судя по тому, что БЦА остальным как мертвому припарка, делаю выводы о том, что из-за болезни или терапии организм не может усваивать аминокислоты в полной мере.

Я не знаю что будет через год или два. Буду ли я получать лекарство бесплатно и будет ли мне помогать оно так же как сейчас. Поэтому моя задача на текущее время - зарасти мышцами и поддерживать эластичность связок. Прийти к 50 кг веса , потому что каждый килограмм в перерасчете на препарат обойдется мне в 1500р. Для ЛЛ- от 1 млн до 0,68 млн в год на писят кило живого веса.

Что делаю :

Слежу за анализами каждые три месяца как обычно.

Белок считаю 1,2-1,5 гр на килограмм веса.

Хожу в зал 2 раза в неделю

Массаж один раз в неделю

Добавлю эллипс или скакалку, как только кровища из глаза уйдет.

Ем BCAA для мышц и выносливости.

Придерживаюсь режима сна.

И я очень надеюсь, что Трибувиа даст старт для того, что бы мы смогли победить болезнь и не боялись каждого нового дня.

Если коротко, то около года назад, эта фигня перестала приносить ему доход и по-тихоньку он вышел в ноль. На тот момент мы попали в аварию (на единственном моем бюджете в виде старого европейца 2006г) и я решила перекредитнуться и взять машину получше т.к. моей зарплаты вполне хватало и я даже могла бы содержать нашу небольшую семью.. он попросил денег с выплаты страховой и с продажи моей старой машины "на работу", т.к. напомню, его подработка перестала приносить доход и стало просить снова вложений. Я подумала и решила дать. Че уж. Все ж хорошо... Мы жили, вроде даже так же как и раньше. Кредит конечно он не помогал платить, но деньги дома были.

Через пол года он попросил взять новый кредит. Я в шоке. Как так. Сказал, "так получилось"... кароче непонятно как. Но он меня уговорил. Я ему сразу обозначила, что для меня будет проблематичным платить два кредита. Денег хватать будет, но дорогой, мне это уже не нравится. Он успокоил, и все стало...Ну... нормально. Не так, чтоб прям огонь, но как то жили и даже расписаться решили. Зайку то надо в семье делать. Подали заявление. Я начала готовиться к свадьбе. Мужик то у меня ж пашет же. Деньнно/ночно. (измен если что не было, работал он дома). В подготовке к свадьбе как мог помогал, место выбирали, все дела. Свадьба не пышная, если что, просто с родственниками отпраздновать, максимальный бюджет планировался тысяч 300. Ну то есть все понимают, что никаких супер-бупер излишеств. Все как у неАйтишников))

За пару недель до свадьбы (благо предоплату еще никому не вносили) он мне говорит, что у его бабушки нашли рак. Ну рак и рак, казалось бы. Щас все лечат) НО. Он мне говорит, что там какая-то плохая свертываемость. Что почему то, по ОМС не лечат, что надо лететь в Питер или Москву, потому что только там врачи готовы взяться за такое. ИИИИ самое главное ОН ДАЛ ДЕНЕГ НА ОПЕРАЦИЮ. Тадамс

Я не буду рассказывать какой распиздос я ему устроила. Не буду рассказывать как орала и как выясняла там всякое... Кароч. Он мне заявляет, что деньги все он вывел на бабку. И просит взять еще один кредит! Тут конечно я ахуела и выхуеть не смогла, но блять. Бабушка же 600 тыщ же дал. Пиздец. У нас свадьба на носу, а тут вот это вот. И... блять. Я взяла. Знаю, что овца. но я даже подумать не могла, что меня обманывают...

"Долгое молчание и взгляд в пустоту"

Отменили свадьбу по моей инициативе. Спросила у его бабушки. Да, говорит, давал денег. Кароч все выглядело как правда. А потом. А потом все. Пару месяцев давал деньги на кредиты, все казалось, что хорошо. Кроме моего здоровья. Мне становилось все хуже и хуже. Дошло до того, что я ходила сгорбившись как бабка старая. Не могла разогнуться. Болели колени, все тело меня просто послало. Начала обследование. Естественно платно, потому что бесплатно, мне говорили "остеохандроз". Купи таблеточки, все пройдет. Но мне только хуже и хуже. Круги ада по больницам иииииииии "болезнь Бехтерева".Кто не знает, это аутоиммунное заболевание, при котором позвоночник пытается срастись. Классно? Истерики, слезы..

Через пару недель после того, как я узнала о диагнозе, он мне выдает, что и последний кредит благополучно тоже проебан.

"Долгое молчание и взгляд в пустоту"

Я не знаю чем я думала. Я не знаю, почему поверила. Наверное, потому что его друзья (которые и привели его в эту тему) стали мне говорить про то, что на ставках все нормализовалось и нужно быстрее быстрее туда заходить. Наверное, потому что его бабка сказала, что он действительно давал денег. Наверное потому что его мать тоже говорила, что он давал денег. Не знаю почему. Я проклинала всю его семейку и продала машину, чтобы он работал. Наверное еще сработало то, что мне нужны были деньги на лечение. Я не знаю...

Итог таков. Что сейчас при зарплате в 100, я плачу 70к кредитов. Итог таков, что мне 30 лет, у меня нет детей и неизлечимая болезнь. Итог таков, что я закидываюсь ударными дозами колес и железом, потому что у меня анемия началась. У меня нет жилья. У меня нет машины. Суммарно кредитов на больше двух миллионов. Одно хорошо, все таки он честный человек и пытается сейчас продать свою ипотечную квартиру в которой мы жили чтобы закрыть мои кредиты. Но реальность такова, что сейчас квартиры вообще никто не покупает. Приходили там пару человек. И все. Кстати. Бабке он реально давал денег. Только всего 100тыщ. И мать его знала, покрывала его.

Я понимаю, что от него нужно уходить. Ладно бы вопрос только в деньгах был, но он когда пьет, то агрессивный. Раньше он пил гораздо больше, не знаю почему я еще тогда не ушла, потом все меньше и меньше. И как то даже подзабылись его пьяные выходки. А тут какая то новая волна пошла. Честно говоря, в последний раз я его даже "отпиздила")))нервы не выдержали. Но он меня не тронул. Просто мне на работу в шесть вставать, а он пьянющий пришел во втором часу и начал мозг ебать и мне и собаке и че попало творил... Я не могу от него уйти. Сейчас, пока я с ним живу и реально вижу, что квартира продается есть хоть какой то шанс, что он мне вернет деньги. Я боюсь. Банально боюсь, что придется выплачивать в одно мое прекрасное,не совсем молодое лицо, все эти сраные кредиты.

Кто там неудачник, говорите?) Кто там ничего не добился?) Главное в ноль по всем фронтам не уйти... А эти ваши лень и депрессии

Лично я, даже без антидепрессантов обошлась. Хотя мне прописали. Пожрала как лошадь пару месяцев. Тортики, конфетки, пироженки. И все... Набрала правда, а мне с новой моей болячкой поправляться то вообще нельзя. И пить. И курить. И, вероятно пока, рожать.

Со всем можно справиться. Я тоже справлюсь наверное. Подработку на работе попросила, в такси устраиваться буду. Как то вывезу. И вы не нойте. Нехер делать.

Как я справляюсь? Во-первых, я продолжаю работать, нельзя себя причислять к инвалидам, нужно максимально социализироваться. Во-вторых, здоровый образ жизни: может, это и звучит банально, но алкоголь, сигареты и лежачий образ жизни явно нужно оставить здоровым)

На мой взгляд, очень важно ещё сохранять нормальное психологическое состояние и не впадать в отчаяние. Хотя у меня самого сейчас такой период, когда я не хочу или не могу ни с кем общаться, очень тяжело, когда твой организм пытается уничтожить сам себя.

Я пишу этот пост, потому что понимаю, что людям, столкнувшимся с такими диагнозами, может быть сложно. Ну, и хочется поделиться