Нейробластома

В августе мне приснился сон, что мне вырвали два зуба, а в сентябре внезапно умерла моя дочурка.Ей было 24 года.

В мае племянница двух лет попадает в больницу с диагнозом аутоиммунная анемия. Затем ее состояние ухудшается от воспаления лёгких, диареи и побочных эффектов от лекарств.

Я конечно очень переживаю. После смерти дочки опять стала читать литературу по эзотерике, смотреть соответствующее видео на Ютубе. Когда-то у меня получались пару осознанных снов, сейчас опять у меня было пару выходов из тела во время осознания во сне.

Пару дней назад я заснула с мыслью, чтобы была подсказка о болезни племяшки. Приснилось что у моей мамы миоз. Я такого слова не знаю. Утром в поисковике прочитала, что это сужение зрачков и вроде бы никак не связано с тем, что у ребенка. Вчера я носила передачу в больницу.Это РНПЦ онкологии и гематологии. Невестку с ребенком выпустили на часок погулять, я наконец увидела бедняжку, так как до этого она была в инфекционном отделении, да и сейчас там. Зрачки у нее были узкие, но это из-за солнца скорее всего. Боясь показаться странной я всё-таки рассказала о сне. Конечно меня всерьёз не восприняли и я понимаю, невестка сама находится на грани из-за болезни малышки и долгого нахождения в больнице. Вчера вечером натыкаюсь на пост о том, что умерла девочка за которой я следила в инстаграме от нейробластомы. Начинаю читать об этой болезни и признаках, а там и анемия и расстройство стула и миоз и воспаление лёгких. Если я об этом расскажу невестке я понимаю какую вызову реакцию. Я же не врач и они наверняка лучше видят, что с ребенком. Да и нет у нее миоза, а воспаление лёгких было от легионелы (такая бактерия). Понос от нее же или антибиотиков, хотя он начался до них. Перестала ходить от слабости. Но анемия не проходит. Я прочитала, что если нейробластома поражает костный мозг, то признаком является анемия и прогноз неблагоприятный. Кто я такая, чтобы высказывать свои опасения? Ребенок выздоровеет, а я буду странной тетей и добавлю тревожности ее маме, которая и так измотана.Что посоветуете?

Привет.
Сегодня Виктории уже 9 лет. Целых 9!
А в 2,8 я думала, что есть 20 % на выживаемость > 5 лет.

Когда мы лежали в больнице у меня было очень мало примеров (личных примеров) детей, которые до 5 лет после обнаружения диагноза и лечения не попали опять в онкологию с рецидивом нейробластомы.

Сейчас такой ребенок - Моя Победа.
Я помню, как подруга удивлялась, когда я ее
маленькой называла не Виктория/Вика, а именно ПОБЕДА.

Моя дочь научила меня ценить жизнь, показала, что есть жизнь после 4 стадии онкологии.

Может Вам попадется история Виктории и, может быть, Вы тоже столкнулись с таким же диагнозом, знайте, есть примеры детей, которые смогли побороть эти страшные "шансы на выживание".

Но лечение будет долгим, тяжёлым и со своими последствиями.

Привет
Я очень давно не писала.
Было лето, мы отдыхали, потом школа.
Первый класс Виктории дался тяжело, несмотря на то, что она пошла в 7 лет.

Я потихоньку стала отпускать ситуацию, ну как отпускать...
Страшно жить, осознавая всю серьезность ситуации, когда это 4 стадия онкологии.
Жизнь в каком-то страшном сне.
В первые дни в больнице было страшно, от лечения, от мыслей справится ли ее организм, какая реакция будет на химию.
А потом страх дома.
Очаги на лёгком + 1 новый + свечение на КТ в области S1.

Разговоры с тремя онкологами о том, что это.
По всем показателям в норме все, только новые очаги, врачи пришли к единому мнению - спайки.
В области S1 из-за роста дочки.

Я только недавно стала жить для себя и для неё, постаралась откинуть все страхи, делать все, что необходимо и просто жить.
Уже планируем отдых на лето)

Что не так после лечения?

Проблемы со щитовидной железой. Она у нее маленькая, гормоны в норме.

Низкий Витамин Д. Скорее всего, не связан с самим лечением.

Привет!
Я долго не писала о том, как у нас дела...
А сейчас опять захотелось, просто высказаться, т.к.в среду будет ещё одно КТ, сегодня была подготовка к нему.
Сдали все анализы, КТ с контрастом будет.

Опять не нахожу места, постоянный страх перед обследованием, боюсь, что что-то найдут или те очажки, которые есть в правом лёгком увеличатся. Врачи все ещё не знают что это, а биопсию же не взять.

Виктория уже ходит в школу и я не пожалела о том, что она пошла в 7 лет, в 6 она просто была не готова. Сейчас хоть усидчивость сидеть на уроках есть, но делает все медленно. И не хочет делать то, в чем смысла не видит...

В октябре было переосвидетельствование и дали 3 группу по инвалидности на 2 года.
До была 4 и на 5 лет.

Сейчас поняла, что мне давно не снились страшные сны про нее, ее жизнь... И это меня радует.
Надеюсь, все будет хорошо.

Ещё читала в группе по нейробластоме о том, что ребенок с 4 стадией живёт уже 10 лет и не попал в больницу с рецидивом.

Это и правда очень счастливая история, которая позволяет верить в лучшее.

Привет!
Сегодня позвонила в наш онкоцентр и спросила, когда приезжать (сейчас там опять меняется врач!). Медсестра поговорила с тем врачом, который наблюдал дочку где-то год.
Следующая поездка назначена на 18.09, там будет УЗИ органов брюшной полости и контроль показателей крови.

Дома мы так же сдаём все необходимые анализы, мало ли что. Страшно пропустить. Думаю, люди, которые с этим столкнулись, меня поймут.

Сейчас Виктория будет собираться в школу, часть вещей я купила ей в Питере, она была очень довольная и сразу примерила все, что приглянулось.

В октябре у нее будет переосвидетельствование в МРЭК,т.к.пройдет 5 лет после выдачи ей группы по инвалидности, сейчас ещё остаётся 4. В Беларуси это самая "тяжёлая" детская, у взрослых наоборот.

Я буду периодически выкладывать свои игрушки, не удивляйтесь, пожалуйста.

Хочу поблагодарить всех за слова поддержки! Это было очень сложное обследование, как для дочки, так и для меня. Тяжело жить в незнании. Да и жить, понимая, что от тебя мало что зависит(питание, уход, забота сюда не входят).

Хорошего дня всем!

Привет!

Виктория прошла I-MBG сканирование.
Я переживала, что она откажется принимать люголь, а все прошло хорошо.

Так выглядит само обследование:

Во время него нельзя шевелиться, по этому его, как и КТ/МРТ маленьким деткам проводят под общим наркозом. Обследование длится от 30 до 60-70 минут, в зависимости от ситуации.

Дочка первый раз лежала сама в Москве и ей было тогда почти 6 лет, анестезиолог переживал, что не сможет, а все прошло хорошо. Она уснула.

Сейчас ей уже 7 лет и она тоже уснула.
Обследование длилось около получаса.
Один раз мне стало совсем не по себе из-за того, что над головой у меня был монитор и я все видела.
Препарат, который вводят за сутки до сканирования, накапливается в раковых клетках и они светятся. Я подняла голову и увидела сильное свечение в брюшной полости. Успела себя накрутить, стало плохо, вышла на пару минут, собралась с мыслями и успокоилась. Зашла обратно. Я же не врач! Но руки все равно тряслись и перед глазами пробежала вся наша жизнь.
Сканирование длилось око 30 минут и ещё минут 20 я ждала врача с заключением.

Все хорошо!!!
Раковых клеток нет.
Можно спокойно собираться в школу!