Аутистические расстройства

Жена работает в коррекционном детском доме. У ребенка с аутизмом заболел зуб, приносит записку:

Это так мило, но так грустно...

Зуб вылечили, все хорошо.

"Аутичный ребёнок — другой, а не плохой. Он чувствует мир ярче, но говорит реже. Любит порядок, ненавидит фальшь. Ему трудно с людьми, но легко с собой."

🔹 Суть в трёх строчках:
1. Видит мир по-своему – буквально, глубоко, без намёков.
2. Общается без слов – взглядом, жестами, молчаливой привязанностью.
3. Живёт в своих правилах – где честность важнее вежливости, а детали – целой картины.

Это не диагноз, а особенность. Не надо его «чинить» – нужно просто понять.

Поведенческая (ABA) терапия - самый эффективный способ обучения детей с аутизмом и другими проблемами поведения.

Мой сын в терапии уже 3 года, занимается со специалистом 6 часов в неделю, ещё несколько часов в неделю со мной дома. Ни на минуту не сомневаюсь, что без ABA проблем у нас было бы больше, а успехов меньше.
Сразу оговорюсь, он далеко не высоко функциональный и точно не гений. Примерно с годовалого возраста я не видела никаких признаков, что он нормально воспринимает окружающий мир. Часто от других родителей в похожей ситуации я слышу, что до двух лет у них был идеальный ребенок, а потом начался кошмар. Я могла бы сказать что-то в этом роде, если бы изначально всё шло гладко, но беременность была тяжёлой с рисками потери, кесарево, гипоксия. С момента его рождения я пристально следила за развитием сына и по началу меня больше тревожило не то, что он ДЕЛАЛ, а то, чего НЕ делал.

Он не кричал, вообще. Мог заплакать от боли или дискомфорта, но реально редко. Не реагировал ни на что кроме воды, музыки и экранов. Игнорил всех, даже если забрали то, что он держит в руках. Не замечал, что кто-то вошёл в комнату. Ничего не просил, ни во что не играл, ничего ни за кем не повторял - ни движения, ни звуки. Просто крутил то, что крутится, что не крутится бросал. Эта тишина меня пугала, хотя все вокруг умилялись: "просто ангелочек, спокойный и тихий". В глазки смотрит, улыбается, короче "мама, не волнуйтесь, просто гипоксия, гипертонус, бла бла бла...".

Лишь к двум годам он научился кричать, стал уворачиваться от прикосновений. Потом стал кусаться, дергать за волосы и одежду, извлекать звуки из любых предметов, пробовать всё на вкус и исследовать свои вестибулярные ощущения. Такими приемами он стал формировать свою не вполне адекватную картину мира. Примерно в 2,5 года, когда симптомы аутизма уже накручивались один на другой снежным комом, мне повезло наткнуться на Денверскую методику раннего вмешательства и внедрить её в нашу жизнь на следующие полгода. Это стало отличным фундаментом для ABA терапии: с каждым днём сын становился более контактным, тактильным, круг интересов стал расширяться. Эмоциональный интеллект развивался, но когнитивные способности по-прежнему выглядели трагично. К 3м годам нам уже отказали несколько дефектологов, пару из них сын отверг сам, а нейропсихолог после полугода занятий прямым текстом сказала "прогресса нет, вам нужна АВА терапия, прощайте" (за что я благодарна ей от души).

Впервые я шла в АВА центр с полным комплектом заблуждений, которые опишу ниже. Если вы недавно узнали о диагнозе своего ребенка и только присматриваетесь к ABA терапии, у вас наверняка есть похожие сомнения, часть из которых я постараюсь развеять.

На предварительной консультации меня заверили, что сын будет по звонку садиться за стол заниматься, за правильное выполнение заданий получать жетоны. Я оглянулась на своего мальчика, сосредоточенно крутящего колесо машинки, вспомнила про свои руки, искусанные им до синевы и подумала "Ну наверное годам к 6-ти сможет, нейропсихолог за полгода не смогла его за стол усадить". На первом же занятии сын научился давать пять. Через 3 месяца занятия с жетонами за столом по звонку стали нашей реальностью.
Первое время ребенка научили общаться карточками PECS, а потом постепенно пошли первые слова. Меня предупредили, что у этого центра была пара "кейсов" когда речь так и не удалось развить, но этих детей в итоге обучили пользоваться мессенджерами. Я так понимаю, что АВА позволяет обучить читать и печатать практически при любой тяжести аутизма.

В контексте АВА я вижу аутизм в нескольких ракурсах.
а) автоматизмы речи у них отсутствуют. В норме у малышей есть условно "место" в голове для одного родного языка, который они впитывают очень быстро, интуитивно. Свой первый иностранный язык вот так интуитивно они уже не впитают, его будет сложно изучить. В первые годы жизни невербальные аутисты не понимают то, что вы говорите примерно так же, как вы не понимаете иностранный. С самыми маленькими нужно позитивно, доступно, знаками, картинками, доносить значение каждого слова.
б) "Зачем?" - это главный вопрос, движущий людей с аутизмом на свершения. Даже детей, с первых шагов. Даже тех, кто не может этот вопрос произнести. Даже тех, кто пока не осознаёт природу вопросов и ответов. Бушующая нервная система ищет баланса, который может достигаться самыми различными способами. Чтобы понимать, осознавать, им необходим покой (комфорт) - такой, которого требуют индивидуальные сенсорные особенности. Иногда комфорт может достигаться путем своеобразной игры, которая для нормотипичных людей выглядит как та или иная самостимуляция. Если аутист может достигнуть этих состояний комфорта и фана самостоятельно, его вряд ли заинтересуют взаимодействия с людьми ради абстрактного одобрения. Зачем ему делать то, что вы хотите? Это МЫ пришли к нему с заданиями, инструкциями, требованиями, это НАМ нужно, чтобы он делал что-то совершенно ему неинтересное. Нормотипичный ребенок, по большей части, выполняет инструкции родителей, потому что это - уже часть основы выживания. Лишь в небольшой части заданий ребенок проявит самосознание, сможет заявить, что он против - при чём обычно чем старше, тем непослушнее с апофеозом в пубертате. Аутист на старте, с первых лет жизни против любой вашей инициативы на 100%, если он не понимает ЗАЧЕМ ему это делать (если это не интересно, не весело и, особенно, если плохо получается). В случае с аутичными детьми, которые ещё не понимают речь, любой аргумент - это пустой звук. Если вы досконально знаете интересы ребенка, если только от вас он может получить самые желанные вещи, игры, процессы, атмосферу - только тогда вы даёте ему ответ "зачем" ему делать то, что вы хотите - иными словами, даёте мотивацию. Как я уже писала, Денверская модель в первые годы жизни - идеальный фундамент для ABA терапии, в которую вы можете прийти с большим комплектом мотивашек - игрушек и игр, за которые ребенок будет готов работать, т.е. учиться делать то, что мы считаем самым важным для него в данный момент.

в) У аутистов в "прошивке" нет функционала повторения, отзеркаливания поведения, движений, звуков - навыка имитации. Он на уровне инстинктов встроен в нейротипичный разум - обычно дети повторяют за взрослыми, это основа нашего нормального обучения. Примерно в школьные годы высокофункциональный аутист может осознать необходимость копировать общепринятое поведение и научиться это делать в разной степени убедительно. В этом заключается природа маскинга - крайне утомительного, тревожного состояния, в награду за которое нейротипичные люди не будут считать человека с аутизмом инвалидом. Однако маскинг - это высший пилотаж синдрома Аспергера у ребят, похожих на Илона Маска, Эминема и иже с ними, этому учатся "изнутри" при стечении целого ряда не вполне изученных обстоятельств. Извне мы можем обучить только первичному навыку имитации - повторять движения, потом повторять цепочки движений, сложнейшие из которых - это произнесение слов.

г) если вы попросите аутиста что-то сделать, ваш запрос пройдет через 3 его фильтра:
1. Понимание ЧТО вы сказали. Вы должны быть уверены в том, что вас услышали и трактуют ваши слова правильно.
2. Понимание ЗАЧЕМ ему бросать свои дела и идти делать то, что вам надо. Фактор "чтобы мама не орала" самый ненадежный, нужно найти реальную мотивацию для него и наладить сотрудничество.
3. Понимание КАК делать то, что вам надо. Если он понимает не полностью, не уверен в успешности, не знает детального сценария каждой операции, ваш понятный запрос и его мотивация могут посыпаться.
Если три условия соблюдены, ваше задание (инструкция) будет выполнена. Аутист по природе не лентяй, не глупый и не вредный. Просто часто для выполнения вашего технического задания у него недостаточно данных.

Дальше опишу на чем фокусируется АВА для развития речи невербального ребенка с проблемным поведением.

Поведенщик, вооруженный арсеналом мотивашек, начинает выстраивать сотрудничество - в АВА это отдельная обширная тема, за вольную интерпретацию которой специалисты могут меня закидать помидорами, но тем не менее... я хочу упрощенно рассказать о сотрудничестве в ABA с позиции мамы. Имея под рукой всё, что может реально интересовать ребенка, зная текущий уровень его навыков, поведенщик даёт ему самое простое задание, с которым будет не трудно справиться (даже с помощью, даже не идеально, тут важно старание) и за это сразу даёт мотивашку - это называется прямое подкрепление. На прямом подкреплении ребенок делает первые успехи (формируется успешность без особой коррекции промахов - ребенок начинает выполнять простейшие инструкции - дай пять, дай руку, встань, сядь, возьми, дай, положи и т.п.). От прямого подкрепления терапист переходит к работе с поощрением через жетоны - за каждое правильное выполнение задания ребенок получает жетон, и только набрав несколько жетонов получает поощрение - мотивашку, которую ему дают на некоторое время, а потом снова забирают, чтобы продолжить работу. Расставаться с мотивашками спокойно тоже учат (формируют толерантность к отказу). Эту систему понимают и принимают даже самые тяжёлые дети с аутизмом.

Мой личный несерьёзный взгляд - мы десятки поколений были настолько одержимы деньгами, что вписали систему работы за монеты, на которые можно приобрести желаемое, в генетический код нового типа людей. Они с рождения отказываются повторять наше сложное, утомительное и скучное поведение бесплатно.

Развитие навыка имитации - одна из первичных целей АВА тераписта (поведенщика) на пути развития речи.

Параллельно ребенка обучают визуально сканировать информацию - это важно для расширения пассивного словарного запаса, визуального соотнесения предметов и их изображения. Вы могли слышать, что часто аутисты не видят общей картины. На мой взгляд это не совсем верно, они видят слишком много деталей - будто смотрят на всё одновременно, каждая деталь важна и анализируется, трудно выделить главное и отсечь визуальный шум. Любой дефектолог назовёт это проблемами внимания. ABA терапист же понимает, что внимание во время задания может быть полностью захвачено каким-то визуальным стимулом, который для аутиста может выглядеть настолько крутым, что на остальное смотреть НЕ-ЗА-ЧЕМ. Лишь сформированное сотрудничество (а иногда даже изменение пособий или среды) даст возможность вникнуть в суть задания и выполнить его успешно. Ребенку дают простые задания на сортировку предметов по типам, по цвету и форме. Потом обучают соотносить идентичные картинки, после учат группировать разные изображения одного и того же предмета. Всё это нужно, чтобы развить визуальное внимание, на которое опирается большинство пособий и весь наш быт. Проще говоря мы постоянно что-то ищем взглядом, и это тоже надо уметь делать.

Ещё одна область в АВА - формирование поведения слушателя. Мне кажется тут история похожа на визуальное сканирование - аутист слушает всё одновременно, ищет закономерности во всех звуках, не может отсечь просто шум. В этом контексте понятна их тяга к музыке, в которой царит порядок, точность, предсказуемость. В то же время аутичный разум приходит в раздражение от посторонней болтовни, непредсказуемой, беспорядочной и не вполне понятной. Если человек с аутизмом не слышит ничего кроме замечаний, упрёков, заданий, он может полностью экранироваться от речи, испытывать отвращение к требованиям, к определенному тону. Получая поощрение за то, что он услышал нас, прореагировал на определенный звук, отличил одно слово от другого, соотнеся его звучание с изображением, ребенок учится слушать; затем пробует повторять или реагировать так, как нам хочется - опять же всё с формированием успешности, переменками, многократным повторением от элементарно простого к сложному.

Развитие навыка коммуникации начинается с обучения просьбе. Прежде чем научиться говорить (комментировать, отвечать на вопросы) ребенок должен научиться просить любым доступным на данный момент способом - карточкой или жестом. Родители маленьких детей с аутизмом часто отмечают их самостоятельность - "сам берёт всё, что ему надо" с оговоркой "иногда начинает орать, если мы не понимаем, что он хочет". Корни и того и другого поведения в неумении просить. АВА обучает приемлемым просьбам - если ребенок пока не может говорить (что требует высоких навыков имитации, понимания речи через поставленное поведение слушателя, активного словарного запаса и собственно навыков вербальной просьбы) его обучают системе альтернативной коммуникации PECS - общению карточками. Это спасение от криков/агрессии/самоагрессии, к которым аутист прибегает не умея попросить желаемое. Часто родители просто перебором начинают давать ребенку всё подряд, чтобы только он не кричал/кусался/бился головой об пол, тем самым подкрепляя (поощеряя) нежелательное поведение. Как только ребенок понимает, что показав маме карточку "мультик" ему дадут посмотреть мультик, а в ответ на крик он ничего не получит, неприемлемое поведение уходит.
Когда специалист АВА понимает, что ребенок физически может произнести слово, которым он может попросить желаемое, необходимость в карточках отпадает, появляются первые слова.

Следующий коммуникативный навык - ответ на вопрос. Начинают с интровербальных слов - продолжения сказанного - из разряда "машину водит...папа", "мяу говорят...коты".
Отдельная тема - ответы "да" и "нет". Когда мой невербальный сын научился отвечать согласием или отказом на вопросы, небо просияло, солнце вышло из-за туч и, честно говоря, жизнь почти наладилась. Это дала нам ABA терапия к 5 годам, как и многие другие навыки, до которых мой ребенок вряд ли бы дорос без неё.

Теперь о воображаемых минусах АВА или распространенных заблуждениях.
1. "Это просто дрессировка, чтобы научить ничего не понимающего ребенка нескольким трюкам демонстрации интеллекта".
Тут коротко - дрессировка это обучение животного неприемлемому для его природы поведению. ABA же это метод обучения детей приемлемому для их возраста поведению, которое по тем или иным причинам не удалось привить никакими другими методами.
2. "АВА учит делать всё, что скажут, за конфетки, это способ воспитать раба чужих желаний". За буквально конфеты ребенок может начать выполнять задания только в том случае, если у него вообще нет никаких других интересов, что бывает крайне редко. Грамотный специалист очень быстро уведет ребенка от пищевого поощрения к другим полезным для него мотивашкам (чаще всего к играм). Только те тераписты и члены семьи, которые смогут установить с аутичным ребенком сотрудничество в ABA, смогут добиваться от него желаемого. Со временем обычное воспитание и выстраивание границ (с опорой на понимание речи) поможет разъяснить сложные законы взаимодействия с посторонними. Отказаться от выполнения вашего задания это тоже право, которое нужно чтить и навык, который необходимо развивать (мотая головой, показывая карточку "нет" или вербальным отказом ребенок избавляет вас от своей истерики, во время которой вам всё равно пришлось бы уступить).
3. "АВА это только про бытовые навыки при самых тяжёлых интеллектуальных нарушениях, а нам надо речь развивать, он вон уже и конструктор собирает, и буквы с цифрами знает, просто не говорит". К сожалению, знание букв и цифр, как и конструирование, могут входить в область специальных интересов ребенка и практически не влиять на его способности к коммуникации. Когда цель АВА терапии - развить речь, фокус будет на описанных выше базовых навыках, когда вы поставите цель учить одеваться или чистить зубы, приемы обучения в рамках той же ABA терапии будут другими.

Реальные минусы - родители со стажем реабилитации, наверное, их и так понимают, но всё же пропишу:
1. Несмотря на то, что метод АВА называют терапией, она никого не лечит от аутизма. Этот метод научит человека с аутизмом вести себя нормально в контексте поставленных целей. Быть "нормальным" он не сможет, аутизм не лечится - это просто другой тип мышления и поведения, но не думайте, что это приговор.
2. АВА терапия это дорого и долго. Примерно 7 часов в неделю со специалистом обходятся нам в 70к в месяц, чем меньше занятий, тем дольше осваиваются навыки. Качественное обучение родителей стоит тоже не дёшево, однако самостоятельная работа с под контролем куратора обходится дешевле, чем постоянные занятия с поведенщиком. Слышала, что есть фонды, которые помогут спонсировать обучение родителей.
2. Даже работая с крутой командой специалистов, родителям придётся заниматься дома по той же методике - ребенок должен генерализовать навыки вне кабинета, иначе он научится выполнять задания только с терапистом и "слушаться" будет только его.
3. Даже обучив имитации, речи и т.д. и т.п. необходимо будет разбивать любой навык на отдельные действия и обучать поэтапно путем многократных повторений. Возможно придется пользоваться визуальными расписаниями и другими визуальными подсказками.
4. АВА не панацея - искать свои методы обучения эмпатии, позитивному мышлению, борьбе со стрессом, а также высоким материям про добро и зло, хороший вкус, дружбу и одиночество и т.д. и т.п. вы будете самостоятельно.

Искренне желаю вам сил и терпения на этом пути.