ИнваЛига

Собирать средства на удобную инвалидную электроколяску мне тут запретили (правила Пикабу).

А почему бы и да! Целевой сбор

Да будет так!

Теперь, надеюсь, всё по правилам!

Пост не для рейтинга, а для полного описания целевого сбора.
Мы с супругой воспитываем (осуществляем уход) за недееспособной дочерью, инвалидом Iгр., инвалидом детства, колясочницей (26 лет). Это ребёнок с интеллектуальным развитием 3-5 лет (по оценкам разных специалистов), запертый в теле взрослого человека.

По ИПР нам положена удобная коляска со множеством регулировок и функций и мы её получаем от государства. Вот только весит эта коляска около 50 кг и не складывается. А гулять, видеть новое и интересное мы любим. Поэтому, для прогулок мы приобрели обычную, лёгкую, складную и пользуемся ей.

Кроме того, я, по случаю, несколько лет назад, приобрёл с рук электроколяску "Армед", самой простой комплектации.

На ровной площадке, в городе, я даю возможность ребёнку почувствовать свободу передвижения, по личному желанию - и у неё получается. Но на даче, где мы летом проводим львиную долю времени, джойстиком управляю я, ибо - кочки, а подвеска, - как у садовой тачки т.е. её нет. Кроме того, свинцово-кислотные аккумуляторы, стальная рама - всё делает эту коляску такой же немобильной в плане выездов куда-то на автомобиле.
Цель: складная, лёгкая электроколяска даст нам бОльшую свободу передвижения, больше прогулок в новых локациях. Кроме того, я считаю, что управление электроколяской будет способствовать развитию координации, интеллекта, повышению интереса к окружающему миру нашего ребёнка.

Мы будем очень благодарны каждому, кто откликнется и поучаствует в этом целевом сборе. Если всё получится, обязательно снимем видео в коляске, с признательностью от самой "виновницы".

Очень сильно хочется разныться, знаю, что мне напихают в панамку, но вряд ли это меня остановит.
последний свой полноценный пост я писала ещё в декабре прошлого года; с тех пор мне дали постоянную группу инвалидности, да и нытьё особо на других выливать не хочется. Но оно всё копится, копится, копится...
Итак, к новому. Начнём с того, что помимо инсульта у меня есть сложное заболевание крови - мегалобластная анемия. Это когда организм не может выработать нормальные эритроциты, а вырабатывает их клоны - мегалобласты, которые не несут никакой функциональной нагрузки, не насыщают кровь кислородом и вследствие чего просто засоряют кровь.
С этим заболеванием я лежала в этом году уже два раза, в феврале и в мае, причём в первый раз я поступила на скорой с гемоглобином 63, второй раз - с почти критическим, 47. Трижды за всё время переливали кровь.

Выписали меня недолеченной, гемоглобин в районе 100. Назначили ещё кучу врачей и обследований. Плюс поставили преддиабет (сахар обнаружили около 10).
А у меня сменилась соцработник: предыдущая ушла на больничный и так и не вернулась, подробностей не знаю, но ей поставили 1 группу. Возможно, онкология.
Новая соцработник без авто, соответственно, я никуда не езжу, ни по врачам, ни по обследованиям. Подруга приезжает, колет В12 - но не регулярно и когда получится, она сама загремела в больницу с эпилепсией и занимается оформлением инвалидности.
И свет этот сейчас ещё.
такое ощущение, будто високосный год не понял, что он закончился, и продолжается вовсю.
единственное, что радует - что сосед, вроде, думать головой пытается. Получается, правда, с переменным успехом.
И вот я, как обычно, сижу и не знаю, что делать. Понимаю, что достала всех нытьём, но высказаться мне больше некому. Простите.

Меня бесконечно удивляют инвалиды 1 группы, которые утверждают, что живут одни. Конечно, инвалид инвалиду рознь, но в целом есть куча нерешаемых проблем, с которыми инвалиду одному не справиться. Опишу свой типичный день от начала до конца и с какими трудностями я сталкиваюсь. Обращу внимание, что у меня парализованы мышцы живота и позвоночника, а также есть контрактура тазобедренных суставов, которая не дает мне согнуться меньше, чем на 90 градусов между ногами и телом.

Утренний туалет

Итак, начало дня. Для того, чтобы что-то сделать нужно пересесть в коляску. Для этого перед этим нужно стянуть одеяло, надеть ножной мешок для мочи, переключить трубку прикроватного мешка с мочой на ножной. Потом нужно надеть подгузник на всякий случай (на какой такой случай - об этом позже), одеть штаны, носки и переодеть потную ночную футболку на дневную. То есть все эти вещи (мешок, ремешки, носки, подгузник, штаны, футболка, коляска) должны быть каждое утро под рукой, для чего нужно много места. Одеть ножной мешок я уже не могу, так как не могу сидеть без опоры на руки и не достаю руками до голени. По этой же причине не могу переключить трубку мочеприемника. Далее трубку от прикроватного мочеприемника нужно как-то убрать между матрасом и спинкой кровати, до куда я не дотянусь. Далее, чтобы надеть подгузник нужно одновременно переворачиваться на бок и подкладывать подгузник под жопу, застегнуть его, это тоже я буду делать очень долго и скорее всего не справлюсь. Чтобы надеть носки, штаны, опять же нужно нагибаться к стопам и принять положение сидя без опоры на руки, что для меня тоже нереально. Чтобы надеть штаны нужно переворачиваться с бока на бок и при этом тянуть штаны на себя, даже с помощником это сложно. Сменить футболку можно, поднимаясь одной рукой на перекладине (у меня медицинская кровать), но тоже сложно, особенно, если футболка потная.

Предположим я все эти препятствия преодолел и перебрался на коляску. Теперь надо слить мочу из прикроватного мешка. Для этого нужно к нему подъехать, нагнуться почти до пола (что я тоже не могу), открыть краник и подождать пока моча сольётся в горшок. Далее нужно как-то поднять этот горшок и держа его в руках доехать до туалета (что невозможно, так как руками надо и колеса косяки крутить, и горшок держать), чудом не разлив и не уровни горшок, переехать высокий порог туалета и втиснуться в узкий (58см) дверной проем туалета (коляска шире, поэтому опять невозможно) и вылить содержимое горшка в унитаз. После этого нужно заехать в ванную и помыть горшок, чтобы он не вонял, что опять невозможно из-за узкого проема и порога и с трудностями доступа к раковине с косяки, о чем позже. По хорошему надо какой-то контейнер для мочи герметичный с крышкой, но он должен быть одновременно низкий и ёмкий (минимум 2 литра) и с широким горлом (чтобы случайно не налить мимо), но я таких не нашел в продаже.

Завтрак

Ладно, допустим решили проблемы с утренним туалетом. Поехали на кухню завтракать. Для этого нужно достать тарелку и кружку из шкафа над раковиной, что слишком высоко для меня. Ладно, допустим их храним на столе. Далее нужно достать что-то из холодильника, что вполне реально, если это стоит не слишком высоко и не слишком низко. Приготовить какую-нибудь кашу вполне реально. Но вот помыть посуду или руки - уже не реально.

Мытьё посуды

Если подъехать к кухонной мойке боком, то до раковины достает только одна рука, а чтобы мыть посуду нужна две. Передом подъехать тоже не вариант. Так как я не могу прогнуться вперёд, а ноги не дают вплотную подъехать к раковине. И в любом случае, как бы я не подъезжал, достать до смесителя не получается, то есть воду даже не включить.

Вынос мусора

Ну ладно, допустим я помыл посуду. Теперь у меня заполнилось ведро для мусора и мне надо вынести мусор. Для этого опять же надо в руках нести ведро и одновременно крутить коляску, выехать из квартиры через очень высокий порог, спуститься по лестнице к мусоропроводу, потом обратно подняться и всё это с ведром и обратно заехать в квартиру. Разумеется ни один из этих пунктов нереален. А у спинальника много мусора каждый день: старый подгузник, уропрезеовативы, салфетки и так далее.

Физическая тренировка

Ладно, допустим я вынес мусор. Пора приступать за какие-то дела. Например, позаниматься на специальном тренажёре - имитроне. Для этого мне нужно одеть кроссовки, а я до стоп дотянуться на могу, потом стопы поставить на опоры имитрона, и потом держась руками за имитрон встать, закрыть заднюю опору, отодвинуть коляску чтобы не мешалась. После занятий все сделать в обратном порядке, перед этим подтянув коляску к себе. Потом на коляске переехать через раму имитрона, что у меня тоже не получается. Всё это тоже почти невозможно в одиночку.

Работа

Итак, чтобы обеспечить себя и платить помощнику, мне нужны деньги. Поэтому придется работать за компом. Лично у меня нету места для стола, на котором можно было бы поставить ноут, поэтому мне ставят столик в медицинской кровати и уже не него ставят ноут. Покупать стол для этого смысла нет: я не могу долго сидеть в коляске - начинает болеть спина, плюс когда сидишь в штанах и подгузнике большая вероятность слетания уропрезеовативы и при этом нужно постоянно мониторить ножной мешок, чтобы не переполнился. А слить из мешка в бутылочку я один не смогу, так как не могу дотянуться до нижней части голени. В одиночку поставить столик на перилах кровати и ноут, поднять верхнюю часть кровати и за все это дело сесть, тоже нереально, и я даже пытался.

Ванная

Итак, допустим мне надо искупаться. Для этого нужно пересесть в ванную. Нужно поставить стул в ванную, на него пересесть с коляски (в ванной дверной проем узкий), потом переесть в ванную, как-то раздеться и убрать куда-то одежду чтобы не намочить. Включить воду, снять беспроводной душ с кронштейна, а до смесителя я не дотягиваюсь. Чтобы пересесть в ванную меня страхуют и помогают два человека. Это действительно довольно сложно, нужно чтобы кто-то передвинул ноги, и можно даже сломать шею, упав головой назад в ванную. И ещё нужно предварительно надуть седушку - круги и положить их в ванную.

Допустим воду включили, теперь я наконец-то могу сам помыться кроме голеней, стоп, спины и жопы. Жопу вообще никак не помыть без посторонней помощи и даже с ней это очень тяжело, нужно держаться на руках за края ванны; не знаю как это делать, если бы я был шейником.

Ладно, допустим все помыли, теперь надо вылезти. Опять же можно наебнуться и упасть вниз головой. Нужно голым забраться на край ванны, что у меня получается в принципе, потом пересесть на стул и потом на коляску. При этом захватив одежду и не забыв одеть ножной мешок. Далее нужно перебраться на кровать и одеть всю одежду.

Гуляние

Допустим, мне надо выйти на улицу. Для этого нужно одеться потеплее, если это зима. Обычно я это делаю с чужой помощью в кровати и сам никак, особенно с верхней одеждой и штанами. Обуться. Потом поставить ноги на опоры косяки, что я тоже не могу из-за контрактуры, и даже помощнику это даётся не очень легко. Нужно переехать большой порог на выходе, что невозможно. Заехать в лифт и развернуться так, чтобы дверь закрылась, что тоже одному мне не возможно: габариты лифта впритык к моей уличной коляске, а моя коляска по ширине мне тоже впритык. Потом на первом этаже, нужно съехать с крутой лестницы. На ней есть откидной пандус, но один я его не откину. Даже если откинул бы, съезжать без человека, тормозящего коляску, опасно. Далее ещё один порог и железная дверь, которую я не открою. Далее, чтобы куда-то уехать, нужно преодолеть высоченный бордюр, потом на обратном пути тоже. На обратном пути придется забраться на крутую лестницу. Даже с пандусом и помощником это очень тяжело. Потом опять непреодолимый лифт, порог и я дома.

Какание

Самая противная и нереалистичная для самостоятельного выполнения часть дня, это как покакать. Некоторые говорят, что им достаточно вставить свечу бисакодила или сделать микроклизму и у них все само выходит, но у меня кишечник так не работает, а от бисакодила вообще живот и жопа болит. Чтобы мне покакать, приходится пальцами в перчатке стимулировать кишечник и доставать кал. Сам я пробовал это делать, сидя на краю санитарного стула, но еле доставал пальцами до ануса и поэтому ничего у меня не получилось. Лежа на боку это делать самостоятельно тоже не получилось, так как нет визуального контакта и при этом ещё нужно удерживаться на боку и массировать живот, да и опять же я еле достаю до ануса пальцами. А ещё нужно как-то одеть перчатку, подставить пакетик, а потом "сходить" все это убрать и выбросить.

Поэтому обязательно нужен человек, который каждый день, или хотя бы через день будет это делать. И даже ему будет всё это тяжело и неприятно, а мне одному вообще невозможно.

Но это ещё не так сложно, как те случаи когда само выходит много кала, да ещё и полужидкое. Хорошо еще, что дня таких случаев одеваю подгузник, без него бы совсем жесть была. Всё вытереть и убрать в таких случаях это очень сложно, долго и противно и в одиночку даже на 10% с этой задачей не справиться, даже если попытаться забраться в ванную. То же самое, если слетит уропрезерватив или переполнится мешок - один я с этим не справлюсь. Подгузник даже часто в таких случаях не помогает и промокает одежда, коляска, постель и так далее. Все это надо менять, стирать, что я тоже не могу.

Ложиться спать

Во-первых, после пересаживания на кровать, нужно переключить мешок, что для меня нереально. Во-вторых, укрыться одеялом (которое предварительно надо как-то убрать в ноги, а потом умудриться до него дотянуться), поставить телефон на зарядку (надо нагибаться до розетки к полу), почистить зубы (нужно чтобы у кровати была щетка и паста, плюс нужна вода полоскать рот, а потом ее куда-то выплюнуть. Нужно сменить уропрезерватив, футболку, проветрить в комнате (я не достаю до ручки окна передом, а боком не подъедешь).

Чтобы сменить уропрезерватив нужно принести антисептик, салфетки, чтобы высушить, нужен горшок, чтобы случайно не обоссаться, пока меняешь, мешок для мусора куда сложить упаковку и старый уропрезерватив, потом этот мешок ещё и выбросить нужно, всё это надо убрать на место после того как поменяешь. Когда меняешь нужно одновременно держать горшок, на случай, если вдруг пойдет моча, и все остальное, нужны для этого как минимум 3 руки. Сидя уропрезерватив не поменяешь, так как при этом горшок не удержишь правильно, в случае, если вдруг потечёт. Да и сидеть то я не могу без опоры на руки. Лежа я могу сам поменять, но нужно, как минимум, подложить высокую подушку под голову, иначе ничего не будет видно и потом ее убрать.

Выводы

Надеюсь вы поняли всю эту боль, с которой сталкиваются инвалиды, такие как я. То, чему обычный человек не придает внимания, для инвалида является просто непосильным делом.

Нет особого смысла создавать особые условия для того, чтобы смочь делать что-то одно из этого. Так как все условия не создашь и все равно нужен будет помощник.

И вряд ли кто-то сможет меня "научить" делать все это, учитывая мои ограничения. Как только я говорю, что не могу жить самостоятельно, другим инвалидам, то начинают стыдить, поднимается вой, оскорбления и унижения и враньё, что они сами всё это могут. Но ни одного видео, как делают это всё, что я описал, с моими ограничениями, я не нашел. Есть, конечно, инвалиды с рабочим животом, с нормальными тазобедренным суставами, даже с контролем мочевого и кишечника, но у меня только руки нормально работают. Вообще, сама первая группа инвалидности по определению предполагает, что вы не можете обслуживать себя самостоятельно.

Если вам знакомы и близки все эти трудности, пишите в комментарии, как вы со всем этим справляетесь.