Кохлеарная имплантация

Здравствуйте, пикабушки! Я хотела бы затронуть тему адаптации к кохлеарному импланту после подключения. Многим очень интересно как мы слышим и почему для этого нужно будет учиться слышать. Сразу говорю всем: я не специалист, я рассказываю свои ощущения как пользователь КИ.

Для людей ,которые не знают ,что за КИ. Я для вас поясню кратко: Кохлеарный имплант (КИ) - это устройство, которое помогает глухим людям лучше слышать. Он состоит из двух частей: внутренней и внешней. Внутренняя часть устанавливается хирургическим путём под кожу и водят "провод" (электрод) в улитку. Это не больно, так как эта операция выполняется под наркозом. Далее через некоторое время, обычно через месяц, подключают внешнюю часть (Речевой процессор) к внутреннему импланту. Но человек не сразу начинает хорошо слышать.

После подключения нужно будет очень много заниматься со слухом, потому-что мозг долгое время не слышал и привык быть в тишине (кстати, мы не слышим ушами, а мозгом! Это факт). У всех людей разные ощущения на подключении. Кто-то сразу начинает разбирать речь, а кто-то совершенно ничего не понимает, что за звуки идут. Это ещё зависит от слухового опыта. Если человек ранее слышал и в каком-то моменте потерял слух, то ему реаблитация проще даётся, чем людям ,которые не слышали с рождения. Но я буду рассказывать только про свой опыт, потому что я за всех отвечать не могу. Как вы поняли, это происходит очень индивидуально!

Я своё первое подключения в 3 года, естественно, ничего не помню. Зато мне 3 декабря 2024 года подключили второе ухо.

Что же я услышала на подключении второго уха? В начале я услышала кваканье, потом жужжание, а затем начали мне подавать импульсы. Которые звучали "пипипи". Мне начали делать настройку для речевого процессора ,чтобы было максимально комфортно и могла спокойно привыкать к слуху. Когда общалась с людьми я речь не могла разбирать, потому-что слышала только "колокольчики". Я сделала видео ,чтобы вы могли понять, как это примерно у меня всё звучало.

После подключения, как я говорила, нужно будет много тренироваться, чтобы лучше слышать. Как я тренируюсь? Снимаю "первое ухо", прошу кого-нибудь назвать любое слово (собака, дом, самолёт) в этот момент я должна попытаться понять и повторить тоже самое, что сказал человек. Потом усложняю: мне говорят предложениями и я должна услышать, а также за ними повторить. Таким образом мозг постепенно запоминает слова на слух и в дальнейшем уже лучше распознаёт. Самое главное это носить аппарат с утра до ночи и тогда будет прогресс. Это можно сравнить с изучением иностранного языка на слух. Если вы услышите китайскую речь, то вы не понимаете о чем она, хоть и слышите. Только в КИ с этим похуже.

Потому что не только со слухом нужно заниматься, но и делать настройки ,чтобы не было искажения звуков (эхо, звук как из бочки и т.д..). А также, чтобы вы могли слышать различные звуки и буквы. Мне мама такую историю рассказывала ,что раньше я не слышала и не реагировала на звуки [С, Ц]. Эту проблему решили на настройках РП и после чего я начала слышать эти звуки.

С подключения второго речевого процессора прошёл 1 месяц и у меня пропали "колокольчики". Я стала разбирать отдельные звуки и слова, но пока не идеально слышу ,как на первом ухе.

С подключения прошло 3-4 месяца и я начала распознавать свои знакомые песни ,а также наслаждаться их звучанием! Мои родители подметили, что я стала намного реже переспрашивать с двумя КИ. До этого я частенько переспрашивала, повторяла последнее сказанное слово. Мои родители часто тревожились по этому поводу. Водили меня на настройки и тренировались, чтобы я стала меньше переспрашивать, но это не особо помогало мне. Эту проблему решил именно второй КИ и теперь я понимаю, что мне прям не хватало второго уха. Я очень благодарна себе за то ,что я решилась на такой серьёзный и ответственный шаг в моей жизни, а своим родителям за то ,что они помогали мне в этом процессе, поддерживали меня!

Спустя полгода после подключения второго КИ я слышу ещё лучше. Я считаю ,что в моём случае это будет не быстрой реабилитацией со вторым ухом, но точно будет легче, чем с первым. Потому-что с первым ухом у меня не было желания заниматься, ведь мне было ещё 3 года. Помню как родители, сурдопедагог и все кто были рядом со мной, они все меня заставляли слушать и говорить. Я постоянно обижалась на них, пряталась от сурдопедагога под стол, психовала. Не знаю откуда было столько терпения у моих родителей и как они справлялись с моим упрямым характером.

Кстати, для тех кому интересно как я слышу на первом ухе спустя 15 лет после первого подключения. Я специально для вас сделала видео ,чтобы вы понимали как это всё звучит.
Когда у тебя большой стаж с КИ, ты уже прекрасно различаешь голоса, звуки, музыку и даже пение птиц!

Что хочу сказать вам? Особенно родителям с маленькими детьми, которые ещё в начале пути к КИ. Хочу сказать вам ,что операция это только 30% успеха, а все остальное это уже зависит от реабилитации! Сурдопедагог это ваш наставник, который показывает вам, как нужно заниматься с ребёнком и корректирует ваши занятия, дальше вы занимаетесь с вашим ребёнком каждый день дома. Да, будет тяжело, но зато ребёнок вам в будущем скажет огромное спасибо^^!

Взрослых носителей КИ тоже касается, ваш успех зависит только от вашей мотивации, желания, упорства и тогда у вас всё обязательно получится! :)

Спасибо всем за слова поддержки, за критику тоже спасибо.

Как много любителей евгеники, морализаторства и фашизма. Если бы в фашисткой германии были генетические тесты, то выяснилось бы что не все чистокровные арийцы. Если бы всем приверженцам евгеники и фашизма сделали чекап на генетические заболевания то оказалось бы что им нельзя размножаться, мы все переносчики той или иной наследственной болезни.

Ген GJB2, который кодирует белок коннексин 26, часто встречается в популяциях, связанных с наследственной глухотой. Мутации в этом гене являются причиной примерно 30-40% случаев наследственной прелингвальной глухоты. Среди славянской популяции, в частности, мутация 35delG в гене GJB2 является наиболее распространенной, на нее приходится более 70% рецессивных мутаций GJB2. Частота носительства мутаций GJB2 в российской популяции составляет около 4%

В разных данных есть разная информация но примерно каждый 30 носитель гена глухоты.  Вы можете долго усираться за чистоту генетики, только мы бы не стали людьми если бы у нас была чистая и нерушимая генетика( сарказм). Вся эволюция человека это генетические аномалии  и сотни миллионов смертей для отбора, так устроена жизнь. Животные которые не поменялись за сотню миллионов лет это щитни, вот так выглядит чистокровная генетика.  Единственный правильный способ сделать нашу страну генетически правильной это чтоб у вас морализаторов было по 10 генетически чистых, умных и без изъянов детей, удачи вам в этом.

По поводу денег на квоту. Представляете деньги тратятся на лечение детей, взрослых, и пожилых, о ужас и вы тратите на это налоги. На лечение онкозаболеваний тратятся миллиарды, и многие люди после лечения не проживут и нескольких месяцев, так бывает. Вы вправе считать куда тратятся ваши налоги, на лечение детей тратится мизерная доля бюджета, а вот если начать считать куда тратится большая часть ваших налогов, то можно присесть в тюрьму, для начала начните считать с большей части.

Еще многие почему то воспринимают лечение как что то само собой разумеющееся, удивлялись почему я благодарен нашей стране за то что есть возможность проимплантировать детей по квоте. Народ мы живем не в самой идеальной стране, у меня тоже много вопросов. Но я безмерно благодарен что в случае чего у меня есть возможность получить лечение для себя и для моих детей.

Справедливости нет, и ни когда не было. Живите своей жизнью и процветайте, я буду только рад за вас.

Ответ на пост про шутки генетики.

Я и моя жена полностью слышащие, без проблем со слухом и в наших семьях тоже не было родственников с глухотой кроме моего прадеда, но я не придавал этому значение потому что кто знает чем он до войны переболел в раннем детстве. У меня родился сын 4 года назад. Все с ним было прекрасно, кроме того что в роддоме не прошли тест слуха. Врачи сказали что такое бывает мол скапливается жидкость в ухе и через 1 месяц пройдет. Прошел месяц и мы решили еще раз сделать тест, и ответа на тестирования слуха не было. Нас отправили в Москву для обследования во сне. Для объективного выявления потери слуха делается ASSR  и КСВП, предварительно нужно сделать темпанометрию (наличие жидкости в ухе) В больнице нам поставили 4 степень тугоухости пограничную с глухотой, темпанометрию не делали. Мы решили съездить в частную клинику для подтверждения диагноза. В частной клинике попался врач от бога, спасибо Антон Юрьевич, он нас успокоил и посоветовал слуховые аппараты. В МГНЦ Бочкова сдали генетический тест, где выяснилась мутация в гене GJB2 (коннексин 26 GJB2: 35DelG) он дает самую тяжелую форму потери слуха.  В 5,5 месяцев поставили аппараты. Когда сыну было 7 месяцев выяснилось что жена беременна, заниматься херней  с абортами не стали. В 8 месяцев у сына начали появляться первые звуки, мы сним постоянно занимались Первые звуки и эмоции радости просто не описать словами. В 1 год начали появляться намеки на слова. Потом родилась дочь. В роддоме дочь прошла аудиоскрининг на 1 ухо, на втором не  было ответа. В 3 месяца дочери сделали ASSR и КСВП, и ей поставили полную глухоту. Если у ребенка есть остаток слуха то можно пробовать его вытянуть слуховыми аппаратами, но вот если остатков вообще нет тогда ставится кохлеарный имплант. К счастью в нашем государстве есть люди, моя безмерная благодарность им, которые поняли что кохлеарные импланты нужно ставить бесплатно по квотам, в других государствах такого нет. Для того чтоб поставить имплант ребенок должен весить от 8кг( где то берут от 10кг), так что если ребенок недоношенный то старайтесь набирать вес. В 1,5 у сына запустилась речь, стандартные слова - мама, папа, баба и тд, но было ухудшение слуха. Так как дочери в любом случае надо было ставить импланты, то решили их поставить и сыну.  В клиниках по квотам ставят по 1 импланту, где то сразу 2 но мы туда не попали. Есть возможность поставить 1 имплант по квоте, а второй за свой счет от 2 миллионов( пару лет назад). Проимплантировали сперва сына, через несколько месяцев дочь. Операции и подготовка к ним очень тяжелая вещь, морально и физически. Гос бюракратия по выбиванию квоты, анализы, карантины( на момент операции ребенок должен быть здоров) и куча нервяка. С детьми, на момент операции, была жена, я даже не представляю чего она натерпелась.Через год проимплантировали 2 уши у детей.  Сейчас сыну 4 года, дочери 3 года. Сын разговаривает с дефектами нету буквы р и л, проблема с шипящими и склонениями. Дочь начала говорить, но речь как у 2 годовалого ребенка. Так что заниматься у логопеда лет до 7-8.  Потом напишу что бы я резюмировал из своего опыта, и опыта других родителей.

Прошло примерно 2 месяца после операции по установке Кохлеарного импланта (КИ). И для людей, которые не понимают ,что это за КИ, то вам сюда.

Наконец-то настал этот прекрасный день в моей жизни! Это новый этап для меня и новые ощущения!

Когда я ждала подключения после операции, самое сложное для меня было - ожидание. Также я частенько "ругалась" со своей фантазией. Я перед подключением была готова к разочарованию, ибо я понимала ,что это будет не сразу. А моя фантазия всё время твердила и твердила, что будет всё сразу! Мой разговор с фантазией выглядел примерно так:
- Диана, а представь себе! Вот тебе подключат второе ухо и ты сразу начнёшь разбирать речь. Здорово будет! - размышляет моя фантазия.
- Ты же понимаешь, что нужно будет много учиться слушать!? - недовольно высказываю я своей фантазии.
- Ты опять? Ты сама говорила ,что это всё зависит от твоего настроя!
- Да-да, ты ещё забыла учесть, что я много лет не слышала этим ухом! И не знаю чего ожидать от подключения. Я считаю, будет проще ,если ты перестанешь романтизировать ,что это будет легко! Я не хочу ходить в розовых очках. - озвучила я свои мысли.
- А если....
- Это по сути как получить суперспособность - пытаюсь привести хоть какой-нибудь пример.
- Ага, это да - согласилась со мной фантазия.
- Вспомни того же Гарри Поттера! Ему дали волшебную палочку, но он ею не сразу смог ловко пользоваться. Помнишь? - напоминаю своей фантазии.
- Да! Я помню, что он очень много учился пользоваться волшебной палочкой.
- Вот! Он много учился управлять волшебной палочкой ,чтобы получить то что нужно! На вид кажется, что это лёгкая суперспособность, но всё же требует годы обучения. Здесь будет тоже самое со вторым ухом - доношу свои мысли своей фантазии. Затем фантазия подумала ещё раз и вспомнила ,что супергерои тоже учатся управлять своими суперспособностьями и им тоже потребовалось годы обучения. А затем сказала:"А то есть... всему нужно будет учиться.. эх, как обидно!".

И вот так каждый день я проводила беседы со своей бурной фантазией. А когда наступил день подключения. Я прилетела с Сахалина в Хабаровск на подключение второго уха. В аэропорту меня встретил папа и мы оттуда поехали в Хабаровский НМИЦО. В отделение я пошла с папой. Меня там встретил аудиолог с бумагами, которые нужно было подписать. Когда папа подписал бумаги, мы зашли в кабинет, где была моя заветная коробочка, в которой лежал мой второй речевой процессор для второго уха!

Надела ,а затем аудиолог предупреждает меня:"Тебе может не понравиться звук. Для этого нужно будет время и много учиться слушать, тк... твоё левое ухо долго не слышало".
- Поняла Вас, но я готова к этому! - ответила я. Она сразу же села за компьютер, а я ждала и ждала, что аж, моё сердце стало колотиться быстрее и мои ладошки вспотели от волнения! Через несколько секунд я услышала резкий ЗВУК. Я очень испугалась и чуть не упала с дивана, а затем мысленно думаю:"Я думала там будут писки, а в итоге жужжит. Невероятно... я слышу хоть что-то!". Сижу я такая с довольным лицом, далее настройщик сделала мне первую настройку для второго уха. Затем включила аппарат, протестировали. Когда я разговаривала с папой и с аудиологом. Мне показалось ,что все теперь звучит "колокольчиками"! Зато у меня поднялось новогоднее настроение из-за этих колокольчиков. Затем внутри себя своей фантазии я сказала:"Вот видишь! Теперь дело за мной. Буду много работать со вторым ухом, но я верю, что в будущем оно будет хорошо слышать!".

А про свое первое подключения помню? Нет, не помню. Мне было тогда 3 года, но всё равно это невероятно!